Asia po chorobie, w wyniku której wirus zniszczył jej mózg, każdego dnia musiała przyjmować przeciwpadaczkowe leki. Nie smakowały jej, więc za każdym razem była to swego rodzaju mordęga. W Polsce neurolog zmieniła nam tylko smak leku. Było to zbawienne, gdyż w końcu Asia z przyjemnością go przyjmowała. Była szansa, że jeśli do dwóch lat nie będzie napadów, to po tym czasie rozpoczniemy odstawianie leku. Niestety po powrocie do Polski, po rozpoczęciu intensywnej fizjoterapii zauważylismy u Asi dziwne zachowanie. Gdy zasypiała, budziła się, lub gdy była śpiąca, zaczynała rytmicznie prostować lewą (tą z niedowładem) rączkę. Takich "wyprostów" było od kilku do kilkudziesięciu, lżejszych i tak mocnych, że gdy siedziała to się przewracała. Nauczeni doświadczeniem od razu nagraliśmy filmik w czasie napadu. Doktor Wojaczyńska od razu nazwała to po imieniu. Była to padaczka kloniczna, cos jakby Zespół Westa tylko, że dotyczył tylko rączki. Zmieniliśmy lek. Z Carbamazepiny przeszliśmy na Wigabatrynę. Zmiana ta trochę nas zestresowała gdyż lek ten m.in. wpływał na zawężenie pola widzenia, a Asia i tak to pole miała zawężone. Zaczęłam dokładnie notować napady i niestety było wprost proporcjonalnie do poziomu dawki leku. Im wyższa tym częściej, więcej i mocniej dawały znać o sobie. Pod koniec lipca zaczęliśmy zmniejszać dawkę. Napady drastycznie zmalały. Gdy zeszliśmy do minimalnej dawki wprowadziliśmy kolejny lek, lamitryginę, a z tego wycofaliśmy się. Napady ustąpiły na jakieś osiem miesięcy. Potem czekała nas najpierw zmiana dawki leku a potem jego zamiana na kolejny.
 |
| W ochronnym kasku na wypadek "przewrotki" lub ataku |
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz