Padaczka

Asia po chorobie, w wyniku której wirus zniszczył jej mózg, każdego dnia musiała przyjmować przeciwpadaczkowe leki. Nie smakowały jej, więc za każdym razem była to swego rodzaju mordęga. W Polsce neurolog zmieniła nam tylko smak leku. Było to zbawienne, gdyż w końcu Asia z przyjemnością go przyjmowała. Była szansa, że jeśli do dwóch lat nie będzie napadów, to po tym czasie rozpoczniemy odstawianie leku. Niestety po powrocie do Polski, po rozpoczęciu intensywnej fizjoterapii zauważylismy u Asi dziwne zachowanie. Gdy zasypiała, budziła się, lub gdy była śpiąca, zaczynała rytmicznie prostować lewą (tą z niedowładem) rączkę. Takich "wyprostów"  było od kilku do kilkudziesięciu, lżejszych i tak mocnych, że gdy siedziała to się przewracała. Nauczeni doświadczeniem od razu nagraliśmy filmik w czasie napadu. Doktor Wojaczyńska od razu nazwała to po imieniu. Była to padaczka kloniczna, cos jakby Zespół Westa tylko, że dotyczył tylko rączki. Zmieniliśmy lek. Z Carbamazepiny przeszliśmy na Wigabatrynę. Zmiana ta trochę nas zestresowała gdyż lek ten m.in. wpływał na zawężenie pola widzenia, a Asia i tak to pole miała zawężone. Zaczęłam dokładnie notować napady i niestety było wprost proporcjonalnie do poziomu dawki leku. Im wyższa tym częściej, więcej i mocniej dawały znać o sobie. Pod koniec lipca zaczęliśmy zmniejszać dawkę. Napady drastycznie zmalały. Gdy zeszliśmy do minimalnej dawki wprowadziliśmy kolejny lek, lamitryginę, a z tego wycofaliśmy się. Napady ustąpiły na jakieś osiem miesięcy. Potem czekała nas najpierw zmiana dawki leku a potem jego zamiana na kolejny.

W ochronnym kasku na wypadek "przewrotki" lub ataku

Polskie realia...

Po przyjeździe do Polski, pierwsze, co należało zrobić, to znaleźć dobrego fizjoterapeutę dla Asi. Nie szukaliśmy daleko, po prostu zdaliśmy się na poleconą przez Ola siostrę, panią Kasię. Początkowo przyjeżdżała do nas do domu, później my do jej gabinetu. Pani Kasia wzięła się ostro za Asię. Już od pierwszego spotkania wiedziała w czym leży problem. Aśka darła się w niebogłosy. Pani Kasia nie popuszczała jej, ale w tym wszystkim była też dla niej bardzo czuła. Ta nasza homeostaza trwa już trzy lata. Drugą poleconą osobą była pani Maria z Żor. Jeździliśmy do niej dwa razy w tygodniu. Łączyła dwie metody: Bobath i Cranialną. Trzecim miejscem gdzie jeździliśmy na fizjoterapię był Ośrodek Wczesnej Interwecji w Mikołowie. Dobrze się złożyło, gdyż terapią objęła Asię pani Kasia (ta sama, do której jeździliśmy prywatnie).

Drugą rzeczą do załatwienia było znalezienie prowadzącego neurologa. Pierwsza osoba, polecona jako świetny specjalista, krajowy konsultant ds. neurologii dziecięcej, okazała się totalną pomyłką. Wiem, że kiedyś pani ta pomogła wielu dzieciom. Podejście jej do Asi było tragiczne, przedmiotowe, bezosobowe i bezimienne. Dla nas też nie była zbyt miła. Od razu zanegowała leczenie angielskich lekarzy i bez jakichkolwiek badań chciała zmienić Asi leki (które wiem, że w tamtym czasie byłyby niemożliwe do podania). Tak bardzo wierzyliśmy w tę lekarkę, a tu taki zawód. Nawet za bardzo nie chciała dowiedzieć się jakie Asi robiono badania i jakie są konsekwencje jej choroby. Musiałam jej te wszystkie informacje wciskać na siłę. W trakcie rozmowy zapominała o tym, co wcześniej powiedziałam (jak się okazało była chora na Alzheimera, tylko dlaczego nadal pozwalano jej leczyć???). W trakcie, kiedy my opowiadaliśmy historię Asi, jej pielęgniarka za naszymi plecami (czyt. dosłownie) wypisywała recepty dla stojących w drzwiach pacjentów, którzy natomiast dokonywali zapłaty za tę usługę ponad naszymi głowami. Pod koniec wizyty, gdy skończyła mówić (a mówiła niewiele), dodała "No i trzeba jeszcze zapłacić". To nas poraziło! Jak tak można?! Wyszliśmy odarci z wszelkiej nadziei, która na szczęście powróciła (powiedzmy, że powróciła) przy wizycie u kolejnego neurologa. Pani doktor Katarzyna Wojaczyńska-Stanek zaskoczyła nas swoją wiedzą. W rozpoznawaniu diagnozy szła tym samym tropem, co angielscy lekarze. Była zbudowana ich diagnostyką. Przestrzegano nas przed jej szorstkością oraz tym, że mówi prosto z mostu jak wygląda sytuacja dziecka i jakie są rokowania (zazwyczaj najgorsza z możliwych wersji). To nie jest dobra metoda, zwłaszcza że nierzadko rodzice dzieci ledwo się trzymają. Ale nas potraktowała wyjątkowo przyjaźnie. Rozmawialiśmy bez pośpiechu półtorej godziny. Bardzo przejęła się naszym przypadkiem. Oczywiście nowej diagnozy nie postawiła, ale potwierdziła to, do czego doszli lekarze w Anglii, że to najprawdopodobniej był wirus grypy.

I trzecią rzeczą, jaką zaraz po przyjeździe starałam się załatwić było znalezienie dobrego okulisty i terapeutów od wzroku. Już nie pamiętam jak się o nich dowiedziałam, chyba ze strony internetowej jakiegoś dziecka. Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym z Chorzowa zajmuje się nie tylko stymulacją wzroku, ale i fizjoterapią, logoterapią, psychoterapią, terapią przez muzykę, z końmi, psami itp. Nasze regularne spotkania mieliśmy rozpocząć od 1 września. Terapeuci mieli do nas przyjeżdżać w każdy poniedziałek. Okulistą Fundacji okazał się być jeden z najlepszych lekarzy na Śląsku. Doktor Pojda w czasie wizyty potwierdził angielską diagnostykę: oko zdrowe, nerw przewodzi, problem w mózgu, ale od tego jest terapia i ...czas.

I tak przebrnęliśmy przez to, co najważniejsze było zaraz po powrocie do kraju. Nie było tak łatwo, ale na szczęście z sukcesem. Obecnie jesteśmy studnią wiedzy na ten temat, ale na pewno o wielu rzeczach, terapiach jeszcze nie mamy pojęcia.

Ostatnie dni w Anglii

Na początku kwietnia otrzymaliśmy list z Great Ormond Street Hospital. Zapraszano nas z Asią na badania na 14 kwietnia. Wyjątkowo szybko. Bardzo dobrze się złożyło, gdyż mieszkanie mieliśmy opłacone do 12go. PO tym terminie mieliśmy się zatrzymać na kilka dni na Farmie Dylana.Meble, garnki, talerze i szklanki rozdaliśmy znajomym, a resztę, ile się dało spakowaliśmy do naszej niewielkiej polówki. Ola przerażały sprawy związane z wymeldowaniem i rozliczaniem się z telewizją, Internetem, prądem, gazem, Urzędem... Załatwił to w 30 minut. Kilka telefonów, numer karty kredytowej i wszystko było rozliczone. Nic prostszego. Olo był bardzo zaskoczony, a jeszcze bardziej zadowolony, że wszystko poszło tak szybko.. W Polsce pewnie zabrałoby to kilka dni, i sporo czasu spędzonego przed komputerem na pisaniu oświadczeń, rezygnacji itp.
Miło byłoby spędzić na Great Houndbeare Farm troszkę więcej czasu, ale go po prostu nie mieliśmy.

Kasia i Dylan, nasi gospodarze na farmie

prawdziwa wiejska kuchnia

domki na farmie

dziedziniec farmy nocą

W niedzielę wyruszyliśmy pociągiem do Londynu. Miło było zwiedzić najsłynniejsze Londyńskie dworce. Zatrzymaliśmy się w hoteliku w samym centrum miasta, nieopodal Great Ormond Street Hospital, by nie stresować się porannym dojazdem do kliniki. Rankiem po śniadaniu udaliśmy się na badania. Profesor Peter T Clayton przyjechał do kliniki na rowerze z plecakiem na plecach - bardzo nas tym ujął, po czym się przebrał i zaznajomił z przypadkiem Asi.  Spośród wszystkich spotkanych lekarzy, ten jako jedyny dał nam realną nadzieję, że wszystko jest możliwe, że są ludzie, którzy z funkcjonującym kawałkiem mózgu wykładają na uczelniach a są też i tacy, którzy mają uszkodzoną maleńką jego część a są "roślinką". W przypadku mózgu nic nie jest pewne... Więc trzeba mieć nadzieję. Profesor Clayton specjalizuje się w chorobach metabolicznych. Po wstępnych "oględzinach" Asi, stwierdził, że nie wygląda na to, aby zapalenie mózgu było wynikiem problemów metabolicznych, ale aby  je wykluczyć zlecił przebadanie krwi i moczu. Tak więc kolejne godziny spędziliśmy na pobieraniu krwi i łapaniu siusiu, co w przypadku dziewczynek jest bardzo trudne. Wyniki tych kilkudziesięciu badań otrzymaliśmy pocztą. Wszystko było na szczęście w porządku, ale nadal nie znaliśmy przyczyny choroby Asi. Po badaniach powróciliśmy na farmę, by w końcu wyruszyć w drogę do Polski, ja z Asią i Hanią w brzuchu samolotem, a Olo naszą wypchaną po brzegi polówką.

O szpitalu i Piotrusiu Panu

Cud ponownego widzenia

Pod koniec lutego, zauważyliśmy, że Asia mruży oczy gdy nagle jest wystawiana na słońce. Zaczęliśmy ją bombardować ćwiczeniami na świeżym powietrzu. Lekarz, badając ją w bardzo ciemnym pomieszczeniu, stwierdził, że rzeczywiście wykazuje reakcje na zmiany światła. Pod koniec marca terapeutki zauważyły, że gdy przed oczami Asi stawiają kontrastowe rysunki, ona zmienia pozycję ciała. Odczytywały to jako znak, że Asia zaczyna widzieć. Zaczęły pojawiać się w ciągu dnia momenty, gdy Asia na pewno widziała, więc wtedy od razu siadałam z nią i oglądałyśmy książeczki stymulujące wzrok. Olo niestety nie często miał okazję by widzieć zachowania Asi wskazujące na to, że widzi. Na początku kwietnia dostaliśmy od terapeutek skrzynię do stymulacji wzroku. Były to trzy sklejki połączone zawiasami ułożone tak by tworzyły (prawie) sześcian. Daszkiem był kwadrat z pleksi, a na nim były umieszczone światełka. W środku natomiast przez dziurki w ściankach były przywiązane różne świecące szmatki, płyty CD, sznurki itp. Kładliśmy w niej Asię kilka razy dziennie na 15 minut. Efekt był natychmiastowy! Asia po tygodniu terapii w pudełku, widziała coraz częściej i coraz lepiej, tak, że zaczęła wyciągać rączkę w stronę pokazywanych rzeczy.

nasze czarodziejskie pudełko

moment widzenia

oczy, które przez trzy miesiące widziały tylko Boga

Mała dziewczynka, największa terapeutka

Na początku kwietnia mieliśmy kolejne USG. Jak za każdym razem, byłam zestresowana. Tak wiele było obaw czy wszystko jest w porządku...

I ukazała się nam... nasza druga córeczka... zdrowiuteńka. Wszystko było w jak najlepszym porządku. Gdy tylko dowiedziałam się, że to dziewczynka, wiedziałam, że musi mieć na imię Hania. Olo nie protestował. Od tej pory stała się najlepszą naszą terapeutką. To dzięki niej nie mogłam sobie pozwolić na depresję, na smutki, osłabienia, zamknięcie się w swoim cierpieniu. To dzięki niej dzielnie stawiałam czoło każdemu dniu, to dzięki niej byłam silna...

Dziękuję Ci mała dziewczynko...

Kolejna Wielkanoc w Anglii

Kolejna Wielkanoc w Anglii nie była już taka radosna jak ta sprzed roku, zapadały nasze decyzje o powrocie do Polski. Nasi przyjaciele również zdecydowali się na powrót, choć nadal jeszcze nie wiedzieli gdzie osiądą. Jak na razie zdecydowali się kilka dni spędzić z nami. Wielkanoc to taki szczególny czas, nie tylko ze względu na jego religijny charakter, ale też z takiej prozaicznej przyczyny jaką jest wiosna. Na ocieplenie i przebudzenie natury czekałam z utęsknieniem. W trudnych chwilach, nawet najmniejsze pozytywne szczegóły i wydarzenia są ważne.

Ze święconką tym razem udaliśmy się do kościoła, do którego chodziliśmy co niedzielę. Kościoła, który stał nam się bardzo bliski i za którym tęsknimy.

Jak nigdy zgromadził tłumy Polaków. Aż trudno uwierzyć, że aż tylu nas tam mieszkało. Wiele znajomych twarzy... ciekawe ilu przyjdzie ponownie jutro?

Aby nie spędzić całych Świąt przy stole, zaraz po uroczystym śniadaniu i Mszy Świętej pojechaliśmy na wycieczkę. Najpierw do ukochanego przez nas Tintagel, legendarnego miejsca narodzin króla Artura, miejsca przepięknego ze względu na klifowe wybrzeże, ruiny zamku, celtyckiego kościółka i starej poczty.

Naszym kolejnym celem było miasteczko za Tintagel, gdzie jeszcze nigdy się nie zatrzymywaliśmy, a które zawsze nam się podobało. Boscastle jest nie dużym, ale bardzo uroczym, turystycznym miasteczkiem z pięknym klifowym wybrzeżem.

Pomimo, iż było zimno i trochę wiało, a ja byłam już w prawie piątym miesiącu ciąży, zdecydowaliśmy się na spacer wzdłuż kanału aż na same klify. Widok zapierał dech w piersiach.

Mężczyźni potrzebowali pogadać ze sobą. Jak facet z facetem. Żona, choć może być najlepszym przyjacielem, to jednak nigdy nie zastąpi przyjaciela w męskim wydaniu. Olek tego potrzebował, a okazja i okoliczności przyrody sprzyjały.

Boscastle kryje w sobie wiele niespodzianek, romantycznych zakątków, klimatycznych knajpek. Jedną z nich odwiedziliśmy, by przekąsić przepyszne Cornwall cream tea. Było rewelacyjne...

Następnego dnia udaliśmy się do Parku Dartmoor. 

I udało się! Spotkaliśmy dzikie konie. 

Mało tego, chciały się z nami zaprzyjaźnić, a my z nimi, a zwłaszcza Przemo.

Na wąskich parkowych dróżkach czasem ciężko było się mijać.










Czas spędzony z przyjaciółmi był niezastąpiony. Postawił nas na nogi a Asia miała okazję spędzić ten czas z chrzestnymi, którzy byli zaskoczeni jej postępami.

Terapia przez jedzenie i przez zabawki

Nie wiem czy coś takiego jak terapia przez jedzenie istnieje, w każdym bądź razie Asia świetnie na to idzie... do tej pory uwielbia jeść a my to wykorzystujemy jako formę terapii... co za rodzice???

z dziadziem - trening trzymania i trafiania do buzi

a teraz leniwa lewa ręka, to było zdecydowanie trudniejsze ćwiczenie

szynka od dziadzia

nie chciała jej oddać

free-range organic egg from Dylan's farm

Asia była zamknięta w swoim świecie. Nie lubiła gdy się jej narzucało jakąkolwiek aktywność. Do teraz tego nie lubi. Natomiast od zawsze wolała zajmować się sama sobą. Dziecku, które nie widzi, ciężko jest dobrać właściwe zabawki. Terapeuci przy każdej wizycie, przyjeżdżali z pudłem różnego rodzaju "zabawek". Były to wszelkie świecidełka czyli: płyty CD, połyskujące szmatki, migające piłeczki, świecące kaczuszki do kąpieli, zabawki dźwiękowe, ale najlepszą zabawką była folia - taka jaką posiada każdy kierowca w samochodowej apteczce. Asia uwielbiała ją tarmosić. To wywoływało w niej bardziej kontrolowane ruchy ciała.

Dzwoneczki do stymulacji nóg i rąk, szczotki, piłki z kolcami itp.

wspomniana folia i znany już misio Wiktor

Bardzo złe wiadomości

W lutym (2008r.) ponownie udaliśmy się do szpitala na kolejny rezonans magnetyczny mózgu. Konieczna była narkoza, ale na szczęście spędziliśmy tam tylko połowę dnia. Wyniki, jak zawsze, miały dotrzeć pocztą. Na początku marca Olek musiał wrócić do Polski na jeden tydzień by zastąpić swoja mamę w aptece. Na tych kilka dni przyjechał pomagać mi mój tata. Jak to dziadkowie, najlepiej spisują się przy karmieniu i zabawianiu wnuków, tak tez i mój tata, oj bardzo mnie odciążył w opiece nad Asią. Mieliśmy wtedy zaplanowana pierwszą wizytę u neurologa (pierwszą po wyjściu ze szpitala). Na spotkanie zabrałam ze sobą znajomą, Kasię, która, w razie problemów z dogadaniem się, miała mi pomóc w tłumaczeniu. Oczywiście dziadzio jechał z nami, gdyż po wizycie w klinice, zorganizowaliśmy mu zwiedzanie prawdziwej angielskiej farmy - mu Dylana, chłopaka Kasi.

w poczekalni w szpitalu z ciocią Kasią

widok na podwórze farmy

Lekarzy rozumiałam bez problemu, bardzo się starali. Tłumaczyli mi wyniki rezonansu, w kółko o zmniejszonej korze mózgowej, o jej słabszym pofałdowaniu, łącznie z rysowaniem tego jak jest a jak powinno być. Rozumiałam wszystko oprócz tego, jakie to będzie miało konsekwencje dla rozwoju Asi. Ale tego nikt nie wiedział. W domu sama próbowałam tłumaczyć opis wyników badań, ale miałam wrażenie, że chyba nie idzie mi to dobrze. Gdy wrócił Olo, musiał usiąść gdy to wszystko czytał. Asia miała rozległe zniszczenia w mózgu, czyli to, czego obawialiśmy się najbardziej. Jedyny plus, że nie było juz stanu zapalnego. Ta informacja dosłownie nas sparaliżowała. Teraz nic nie było pewne...

W związku z tym, że nadal nie była znana przyczyna choroby Asi, a ja byłam w ciąży, poprosiliśmy o skierowanie do kliniki na Great Ormond Street w Londynie. Doktor Collinson od razu dał nam swoją akceptację. Obiecal znaleźć drugiego lekarza specjalistę, który również da nam akceptację na skierowanie do tamtejszej kliniki. Dopiero dwie opinie pozwolą na rozpatrzenie naszej prośby o przyjecie na badanie diagnostyczne w Londynie. Niestety czas oczekiwania to min. 3 miesiące, a my zastanawialiśmy sie nad powrotem do Polski, aby rehabilitować Asię. Ale wiedzieliśmy, ze jak tylko będzie termin, to się na pewno tam stawimy. W końcu to Great Ormond Street Hospital, jeden z najlepszych na świecie, jeśli chodzi o badanie mózgu u dzieci.

Mały Bobik

To był już trzeci miesiąc ciąży.A o tym fakcie wiedziała tylko moja mama. Poranne mdłości już przemijały, ale za bardzo ukryć ich się nie dało. Nie informowaliśmy ani nie chwaliliśmy się tym faktem, gdyż przy tych wszystkich naszych przeżyciach nie wiedzieliśmy jak to z maleństwem będzie. Poza tym tak ciężko było nam się cieszyć... gdy źle się działo z naszą Asią. Czekaliśmy na dzień USG z niecierpliwością, ale i z lękiem... Wszystko było w porządku! Maleństwo rozwijało się dobrze... kamień spadł nam z serca. 

nasz drugi Bobik

Pierwsze urodziny Asi

Nie tak to miało być!!! Mieliśmy być w Polsce, mieli być dziadkowie, babcie, chrzestni... miała być wielka rodzinna impreza. I była, tylko, że gdzie indziej i z kim innym. Ale i tak było fajnie... wiadomo, nasze serca nadal ściskał ból, ale przecież w końcu trzeba było zacząć żyć i cieszyć się tymi małymi drobinkami każdego dnia. Zrobiłam z babcią Asi tort, obowiązkowo ze świeczką (zawsze to jakaś forma terapii, a może zobaczy ten nikły płomyk???). Babcia przywiozła z Polski walizę smakołyków, więc było czym poczęstować naszych kochanych gości, czyli połowę rodziny Waniczków (z których obecnie 2/3 to rodzina Kujawskich, ale w tamtym czasie nam się nawet o tym nie marzyło) oraz kilku innych sąsiadów. To był bardzo miły wieczór, choć pod wielkim znakiem zapytania jak to będzie następnym razem...

dotykanie i smakowanie

może to widziała???

zdecydowanie preferuje szynkę od dziadzia Romcia

potrzeba kciuka...

z ukochana ciocią Gabi

Hydroterapia

Szkoła dla dzieci niewidzących i słabowidzących zapewniała nam raz w tygodniu możliwość hydroterapii, czyli terapii w wodzie. Był tam basen z ciepłą wodą i cała grupa dzieci (ok. 6-8osób) wraz z opiekunami mogła sobie "popływać" pod okiem terapeuty.
Asia do tej pory uwielbia wodę, zwłaszcza ciepłą.

z tatą

z terapeutką

bezpieczna domowa hydroterapia

relaks w wannie

zabawy z Hanią

zabawa w morzu w Toskani

Terapia wzroku

W wyniku zapalenia mózgu, Asia straciła wzrok. Pomimo iż nerw wzrokowy nie został uszkodzony a oko było sprawne, nie widziała i na nic nie reagowała. Za terapię wzroku Asi odpowiadało kilka instytucji, które ze sobą ściśle współpracowały. W Honeylandzie Asia przede wszystkim korzystała z pokoju stymulacji światłem. W domu natomiast, przez godzinę tygodniowo terapeuci m.in. z PORTAGE (http://www.devon.gov.uk/portage) ćwiczyli jej wzrok na różne sposoby, ucząc nas przy okazji tych ćwiczeń, a my kilka razy dziennie powtarzaliśmy je z Asią. W tych wszystkich ćwiczeniach chodziło o to, by bombardować mózg Asi różnymi bodźcami. Przykro było patrzeć, że nijak nie reaguje nawet na słońce. Jedyną pozytywna rzeczą jaka była to to, że w nocy spała a w dzień była aktywna. Dzieci, które nic nie widzą mają z tym poważne problemy. To był dobry znak.

Z Asię ćwiczyliśmy w najciemniejszym pomieszczeniu w naszym mieszkaniu, czyli w łazience. Przy zgaszonym świetle i zamkniętych drzwiach nie było nic widać. Jedna wielka ciemność. Tam kilka razy dziennie przez 15 min. świeciliśmy przed Asi twarzą różnymi światłami, głównie czerwonym i niebieskim, ciągłym i migającym, bliżej i dalej od twarzy. Niestety na nic nie reagowała. 

Raz w tygodniu jeździliśmy z Asią do szkoły dla dzieci niewidzących i słabowidzących (http://www.westengland.ac.uk/ ). Tam Asia mogła przebywać wśród swoich rówieśników w sali zabaw (wszystkie zabawki oczywiście w kontrastowych kolorach, ze świecidełkami, muzyczką). Tam też miała hydroterapię oraz pobyt na sali doświadczeń. Bardzo polubiliśmy to miejsce.

Ćwiczenia z lampkami choinkowymi

Ćwiczenia na słońcu

A o to Asi książeczki do stymulacji wzroku...