To już dwa lata...

I minęły dwa lata bez napadów... Epilepsja to straszna choroba, nigdy nie wiesz, czy po kolejnym napadzie twoje dziecko "powróci" do ciebie. Czasem jest tak, że niestety napady powodują regres, a czasem odwrotnie, ale nigdy nie wiesz... I patrzysz w trakcie napadu na dziecko, które jest w tym czasie w zupełnie innym świecie, patrzysz i czekasz licząc i modląc się, by się skończyło zanim minie 5 minut. Po tym czasie nie pozostaje nic innego, jak podanie specjalnego leku i dzwonienie po karetkę. Asia w swym krótkim życiu miała całą masę przeróżnych napadów, również i takich, których zwykli "przechodnie" by nie zauważyli. Mam je wszystkie sfilmowane i czasem przez przypadek "otwierają się"...

Mamy tak wielkie szczęście... A najdziwniejsze jest to, że Asia nigdy nie reagowała poprawą na podwyższanie dawek leków. Trzeba było schodzić do zera i wprowadzać nowy, i zawsze uspokajało na się na tzw. dawce subterapeutycznej, czyli czasem na mniejszej niż minimalnej. Na obecnej depakinie (granulki) jest od dwóch lat. W tym czasie oczywiście przybrała na wadze, ale skoro jest spokój, to dawka nie była dostosywana do wagi. Mądry neurolog wie, że nie zawsze przepisowo znaczy lepiej.

I odpukać, jest dobrze, a może być lepiej...

Po konsultacji z naszym tutejszym lekarzem, zdecydowaliśmy się wykonać EEG i jeśli będzie dobry wynik (zapis nie będzie nigdy poprawny!!! przy takim zniszczeniu mózgu jest to niemożliwe). Zobaczymy jakie są wyładowania... i jeśli nie będzie źle, zaczniemy odstawianie leku... Wiem, że napady mogą powrócić i bardzo się tego boję, ale chcemy spróbować. Nie ma leków obojętnych... zwłaszcza przeciwpadaczkowe mają tyle skutków ubocznych...

To nasz kolejny mały cud...

I tak się zastanawiam komu/czemu go zawdzięczamy???

Dwa lata temu pod koniec wrześnie pojechaliśmy do Toskanii na nasz urlop. Drugi tydzień spędzaliśmy w Arezzo i wtedy to zdecydowaliśmy, że musimy jechać do Watykanu podziękować przy grobie Jana Pawła II. Olo szedł prowadząc wózek Asi, a ja z małą, wtedy dwuletnią Hanią. Uklękłam i z Hanią się modliłam, dziękowałyśmy, że się dobrze układa. Ale ja oczywiście musiałam napomknąć... Poprosiłam o maleńkie uzdrowienie, takie maleńkie...z epilepsji... Ze szczegółami pamiętam to do dziś. 

A potem były delfiny...

I tak minęły te dwa lata spokoju...

Nasze maleńkie cuda, czyli refleksja po delfinoterapii

Chciałabym napisać: "Ludzie, cud się zdarzył!!!", ale nie napiszę, jeszcze nie teraz... 

Może jestem za blisko Asi, by go dostrzec??? Ci, którzy widują ją rzadko, widzą więcej? 

Nie wiem, może widzą różnice, które dla mnie zasłonięte są przez codzienność? 

Może...

Jedno, co z całkowitą pewnością potwierdzam to to, że jest progres...

I jest on zazwyczaj najbardziej dostrzegany jesienią, tuż po naszym urlopie. Nie wiem na ile ma to związek z delfinoterapią... po prostu nie wiem. Mam wrażenie, że to, co delfiny robią, to wysyłają do Asi mózgu bombę stymulacyjną, która sprawia, że pracuje on jakby na szybszych obrotach. W tym roku bardziej to dostrzegam... Ale po kolei...

Po zeszłorocznej delfinoterapii, Asia zaczęła się lepiej i dłużej koncentrować. Zdecydowanie jest z nią lepszy kontakt wzrokowy, zwłaszcza z osobami obcymi. Tych, których Asia zna, zaczepia, domaga się od nich uwagi i pieszczot. Przestała płakać w czasie terapii. Pewnie gdyby się za nią wzięła pani Kasia, jej fizjoterapeutka z Polski, to darłaby się jak zawsze, ale skończyło się wycofanie połączone z buntem i płaczem w czasie tych terapii, które są całkiem miłe i ciekawe. Asia zrobiła się spokojniejsza, ale z drugiej strony, gdy bardzo czegoś chce, to nie ma zmiłuj się. Niestety to "czegoś" znaczy nadal "Zgaduj zgadula..." i przysparza nam nerwów, rozczarowań i smutków, ale cóż, jej złość też jest formą komunikacji.

Asia zaczęła też patrzeć na telewizor... co oznacza, że widzenie w 2D jest lepsze... Pięknie skupia wzrok, zwłaszcza na bajkach i ... meczach piłki nożnej, kiedy to próbuje złapać poruszające się na ekranie punkciki.

Tegoroczna delfinoterapia ujawniła swoje rezultaty już w jej trakcie. Po pierwszym tygodniu u Asi przebudziła się wokalizacja. Zaczęła paplać pod nosem. Takie zwykłe sylabizowanie, a ile śmiechu i radości!

Po powrocie na nowo zaczęła szkołę, tym razem w innej klasie i poranki pierwszego tygodnia były płaczliwe, po czym nagle się skończyły. Asia zaczęła z radością brać udział w zajęciach i choć pływanie jest nadal jej ulubioną aktywnością, to polubiła w końcu zajęcia artystyczne!!! Wcześniej nie było o tym mowy, po prostu nie znosiła tego, a teraz...??? Drugim zaskoczeniem było pytanie nauczycielki skierowane do mnie, "Czy w domu słuchamy klasycznej muzyki?"... otóż nie, prawie w ogóle takiej nie słuchamy, a okazało się, że Asia ją uwielbia!!! Zaczęłam się zastanawiać skąd się u niej wzięło to zamiłowanie i doszłam do wniosku, że albo wspomnienie muzykoterapii z przedszkola, gdzie dzieciom raz w tygodniu grali muzycy z Filharmonii Śląskiej, albo...moje ciążowe słuchanie Preisnera??? Po tych wieściach natychmiast wygrzebałam z pudła CD z muzyką Debussy'ego i rzeczywiście!!! Zarówno Asia jak i Hania wolą ją od dziecięcych piosenek!!! Będę musiała przywieźć z Polski całą kolekcję, którą kiedyś dostaliśmy na rocznicę ślubu.

Kolejna rzecz, to dla nas totalna rewolucja. Asia nauczyła się pić przez rurkę. Wiem, może brzmi to dziwnie, ale nie potrafiła tego, pięć lat próbowaliśmy ją tego nauczyć i za każdym razem kończyło się na przyjemności czerpanej z gryzienia rurki. Aż w końcu za Asię wzięła się ciocia Gaba. Sprytnie pokazała jej jak pić wciągając napój do rurki i wpuszczając go do Asi buzi, ale tak by ją zmusić do "wciągania". Zaczęła momentami załapywać i zdarzyło jej się kilka razy wciągnąć napój przez rurkę z kubka. Od razu zabraliśmy się za ćwiczenia... Jakie ćwiczenia, po prostu nie dawaliśmy jej pić w butelce, ale w kubku i jak chciała się napić to musiała skorzystać z rurki. I ZACZĘŁA PIĆ!!! Już nie gryzie jej, potrafi wypić pół kupka za jednym zamachem, nie krztusi się i nie wypluwa.

Jak pisałam we wcześniejszych postach, Asia przestała jeść piasek... Uwielbia się nim bawić, lubi brać go do ręki i patrzeć jak swobodnie wysypuje się z niej. Ale już go nie smakuje...

A co do smakowania to w końcu zaczęła być mniej wrażliwa na różne rodzaje smaków. Ku naszemu niezadowoleniu polubiła czekoladę, ale za to również, zwłaszcza gdy jest głodna, zje jabłko, kiwi, banana.

Ostatnio mam też wrażenie, że więcej rozumie, zwłaszcza gdy moje polecenia idą w parze z jej zachciankami. Dla jedzenia Asia zrobi wszystko!!! Prawie wszystko...

Poza tym jest bardzo pogodna, więcej się przytula, ma wspaniały kontakt wzrokowy, szczególnie z nami. Nadal nie ma napadów i pojawiły się już pomysły z odstawieniem leków. Jeśli EEG wyjdzie pomyślne, zaczniemy plan zmniejszania dawki leku przeciw napadowego.

NADZIEJA ROŚNIE... TO ONA DODAJE SKRZYDEŁ...

Z dedykacją dla ANIOŁÓW i ŚWIĘTYCH

Tak, zadawałam sobie pytanie DLACZEGO?. DLACZEGO JA, DLACZEGO WŁAŚNIE MY, A NIE KTOŚ INNY. Zadawałam je cicho, tak bardzo, by nawet Bóg go nie usłyszał. Zwłaszcza On... a co, jeśli by odpowiedział??? Chyba tak na prawdę wolałabym nie znać odpowiedzi... więc zaczęłam powtarzać za dwoma koleżankami. Pierwsza, Aneta, której braciszek również zachorował na zapalenie mózgu, tak jak nasza Asia. Że jest to TAJEMNICA, po prostu tajemnica... my nie wiemy, lekarze nie wiedzą... więc niech i Bóg niczego nie zdradza...

Druga koleżanka, Ania K. - mama Karolka i Zosi mówi prosto: "A dlaczego nie???". No właśnie... 

Radzimy sobie, kochamy się i to jest najważniejsze...

Inni patrzą na nas z podziwem, ale wierzcie mi, nie ma kogo podziwiać, na pewno nie nas. I choć wiem, jak wielu rodziców nie wytrzymuje, jak wielu ojców opuszcza swoje niepełnosprawne dzieci, jak wiele matek załamuje się, to w tym wszystkim jesteśmy normalnymi, przeciętnymi rodzicami, którzy robią to, co robi mama i tata, czyli kochają, przytulą i pocałują jak boli i krzykną lub nawet skarcą, kiedy trzeba. 

Jesteśmy tymi przeciętnymi, którzy stale mają wyrzuty sumienia, że może za mało, za rzadko, za późno... Jesteśmy tymi, którzy czasem chcieliby odpocząć od swych dzieci, ale w końcowym rezultacie ciągną je za sobą to tu, to tam...

Jesteśmy tymi, którym zdarza się od samego rana czekać na ten najcudowniejszy moment dnia - gdy dzieci w końcu zasną w swoich łóżkach...

Jesteśmy również tymi, którzy mówią; poczekaj, potem, nie przeszkadzaj, jestem teraz zajęta...

W końcu jesteśmy rodzicami Hani i niepełnosprawnej Asi, dla których jesteśmy najważniejsi na całym świecie - i to jest niezastąpione!!! One są niezastąpione...

Powoli rodzi się wdzięczność...

‎"Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.

- Małecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz.

- Kurkowiak, Barbara, córka. Święta Cecylia.

- Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie Gerard.

- Wreszcie mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:

- Tej damy dziecko upośledzone.

- A na to ciekawski anioł:

- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.

- Ale czy będzie miała cierpliwość?, pyta anioł.

- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

- Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.

Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom:

- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?.

Bóg przytaknął.

- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy "mamo", uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?, zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

Wystarczy jej lustro. "

Z książki "Kółka na wodzie" Bruno Ferrero

5 lat temu

Tak, minęło dokładnie 5 lat, jak ją zobaczyłam pierwszy raz... po 12 godzinach porodu w samo południe Asia w końcu postanowiła nam się ukazać. Pamiętam pierwsze słowa Ola: "Aneczko popatrz jaka ładna". Była prześliczna a pierwszy kontakt z jej niesamowitym cieplutkim ciałkiem pozostanie niezapomniany. I ten zapach noworodka... zapach RAJU.

Tych pięć jej lat z nami to czas obfitujący zarówno w łzy szczęścia jak i cierpienia. Jest z nami, i to jest NAJWAŻNIEJSZE.

Dzisiejszy dzień był wyjątkowy i mieliśmy wyjątkowych gości... przyjechali z Truro nasi kochani Kujawscy oraz...mój brat, czyli wujek Sławek!!!

Skoro tak wyjątkowo, to musi być dużo zdjęć!!!

Asia od pewnego czasu zaczęła się bardzo ładnie skupiać... Tort wyraźnie jej się spodobał.

W oczekiwaniu na otwarcie i napompowanie prezentu, dziewczynki skakały po łóżku wujka - taka mała rozgrzewka...

Aby stworzyć ten przecudny zamek, potrzeba było, aż trzech panów, dzielnych panów...

i jednej dzielnej dziewczynki...

Jeszcze nie gotowy a już sprawdzony!!!

I chyba się spodobał...

Hani na pewno...

Asiuni też...

I naszemu księciu z bajki też...

Myśli i postanowienie na Nowy Rok

Niech słowa Dalajlamy będą dla Was, moi drodzy czytelnicy, prezentem, za wspólny rok i postanowieniem na następny. Uczyńcie ten czas wart przeżycia...

Dalajlama, zapytany o to, co najbardziej zadziwia go w ludzkości, odpowiedział: 

"Człowiek. Ponieważ poświęca swoje zdrowie, by zarabiać pieniądze. Następnie poświęca pieniądze, by odzyskać zdrowie. Oprócz tego jest tak zaniepokojony swoją przyszłością, że nie cieszy się z teraźniejszości; w rezultacie nie żyje ani w teraźniejszości ani w przyszłości; żyje tak, jakby nigdy nie miał umrzeć, po czym umiera, tak na prawdę nie żyjąc".

Sen o wspólnym bieganiu

Kolejne Święta Bożego Narodzenia zbliżają się, właściwie to pozostało już tylko kilka dni... Tutaj jakoś dziwnie, sklepy przystrojone od połowy października, w domach choinki od początku Adwentu (w  kościołach też), brak rorat, brat śniegu, brak tej całej atmosfery... Człowiek chyba zawsze będzie tęsknił do świąt, do Wigilii tych ze swojego rodzinnego domu... To bardzo utrudnia przygotowanie się na to ważne Pańskie Narodzenie. Na dodatek wspomnienia wracają jak bumerang, ale tak chyba już pozostanie do końca... to wspomnienie wigilijnego błąkania się po obcym mieście w oczekiwaniu na przebudzenie się Asi, na diagnozę, na cokolwiek, co da jakąś odpowiedź...

Mijają cztery lata, od tego czasu wiele się zmieniło... Każdy, kto widzi Asię po długim czasie niewidzenia, jest w szoku. Zrobiła taki postęp, na jaki polscy lekarze raczej nie dawali nam nadziei... Widzi, słyszy, chodzi (krzywo, chwiejnie, ale chodzi), czasami sylabizuje, ale nadal nie komunikuje się, nie rozmawia, nie bawi tak jak powinna... jest jeszcze tyle do zrobienia... a jeszcze więcej do wymodlenia. Święty Ignacy powiedział: "Rób tak, jakby wszystko zależało od ciebie, i ufaj tak, jakby wszystko zależało od Boga". To też staram się, jak tylko mogę, realizować...

A dziś nad ranem ponownie odwiedziła mnie nadzieja... śniło mi się, że biegłam z Asią trzymając ją za rękę...

Rok bez napadów, no prawie...

Tak sobie kiedyś marzyłam o takim dniu..., zastanawiałam się, czy kiedykolwiek nastąpi... Życie wiele razy nas  zaskakiwało, niestety również negatywnie, więc zaczęliśmy z rezerwą podchodzić do naszych oczekiwań względem Asi, patrząc jednak nieustannie w stronę światełka w tunelu. 

I stało się!!!
Dzisiaj mija rok, od kiedy Asia nie ma napadów (prawie rok, bo jakiś taki jeden słabiutki przyplątał się w Wielką Środę, ale ten się nie liczy...) I choć nie ma tortu ani gości (zawsze ktoś może jeszcze do nas wpaść), to nasze serca dziś świętują. Mało tego, Asia przed chwilą powiedziała "mama"... tak długo nie wypowiadała tego słowa, więc tym większa ta nasza radość. Ale tak to już z nią mamy, coś jest, potem zanika, aby w najmniej oczekiwanym momencie powrócić.

4 urodziny Asi

Gdy masz własne dzieci, bardziej dostrzegasz jak szybko czas leci... 

4 urodziny Asi to powód do...do radości też, ale nie da się nie zauważać, że Asia jest coraz bardziej w tyle za rówieśnikami, że to wszystko tak opornie idzie... a właściwie to nie chce iść. Że jest coraz cięższa, więc i nam i terapeutom też jest ciężej. Ale najważniejsze, że co roku w jej urodziny możemy zauważyć, ile żeśmy wywalczyli! I choć ona sama nie przepada za imprezami, dla nas jest to zawsze dobry czas do spotkania z tymi, na których nam zależy. 

Tort ze świeczkami wydał się ciekawy...

Te urodziny zaczęły się wyjątkowo - od brązowego medalu w Mistrzostwach Świata naszego kumpla - Damiana (saneczkarstwo na torach naturalnych), a zakończyły na miłym, urodzinowym, malutkim przyjęciu.

Tort, robiony własnoręcznie, był przepyszny!

Nasi drodzy goście...

Tort, mój Boże, niebo w ustach, tylko dlaczego to ma tyle kalorii!!!

ps. kasa fiskalna jest the best!

Boże, ona idzie!!! Cud chodzenia...

To były jedne z najpiękniejszych naszych dni. Chciało się krzyczeć z radości!!! Pierwsze samodzielne kroki dwa, trzy nawet pięć, odważyła się zrobić pod koniec sierpnia (2010r.) na trawie, gdzie czuła się bezpiecznie. Oczywiście nie za każdym razem, ale nagle się przełamała i poszła. Tak po prostu puściła naszą rękę. Później wyjechaliśmy na urlop i tam niechętnie chciała chodzić, w końcu to nie było znane jej miejsce. Jedynym wyjątkiem był plac przed Krzywą Wieżą w Pizzie, gdzie nagle zaczęła iść, i wszyscy usuwali jej się z drogi - kilkanaście kroków samodzielności.

 Trzy lata czekaliśmy na ten moment! Trzy lata bardzo ciężkiej fizjoterapii! Trzy lata cierpliwości i wiadra wylanych łez! Nasze marzenie zostało spełnione. Przy takich neurologicznych zaburzeniach to olbrzymi sukces. Baliśmy się, żeby nie było sytuacji, aby po ataku nie cofnęła się ta umiejętność. Ale na szczęście nie. Jak Asia odkryła chodzenie, tak od początku je doskonali. I idzie jej to rewelacyjnie.

Powyższe filmy ukazują pierwsze samodzielne jej kroki. Nie było tego wiele, nie były one pewne, ale przede wszystkim były samodzielne, bez pomocy naszej ręki. A najbardziej cieszyła się Hania...

Na tym filmie zaskoczyła nas... nie wiedziałam, że przejdzie aż tyle. A przy tym Hania, mistrzyni drugiego planu...

Mija już rok... a lekarze, terapeuci, rodzina nie mogą wyjść z zachwytu i podziwu. 

Na początku Asia wykonywała samodzielnie tylko kilka kroków, później zaczęła chodzić od mebli do mebli. Tak trudno było nam się przyzwyczaić do tego, że Asi idzie, tak po prostu jakby nigdy nic, wchodzi do kuchni i łazi po niej szukając pewnie czegoś na przegryzkę. Za każdym razem serce z radości nam rośnie. I w tym wszystkim nie chodzi tylko o to, że jakiś tam ciężar noszenia Asi nam odpada, tylko o to, że jest postęp, że jest efekt kilku lat ciężkiej pracy fizjoterapeutów. Że jest nadzieja na to, co jeszcze możemy wywalczyć, że nie ma rzeczy niemożliwych!

Szósty zmysł... zmysł ostrożności

"Zmysły – zdolność odbierania bodźców zewnętrznych. Na każdy ze zmysłów składają się odpowiednie narządy zmysłów, w których najważniejszą rolę odgrywają receptory wykształcone w kierunku reagowania na konkretny rodzaj bodźców oraz odpowiednie funkcje mózgu."

Według tej definicji, Aśki organizm wykształcił coś na wzór zmysłu ostrożności. Nie wiem tylko gdzie się znajdują receptory, ale w sumie jest możliwe, że jej zniszczony mózg w wyniku czasowej niemożliwości słyszenia i widzenia wykształcił coś, co pozwala jej teraz nie tylko poruszać się w ciemnym pokoju, ale też i lubić tą ciemność.

Asia nigdy nie uderzyła się w róg stołu czy innego mebla; nigdy też się nie oparzyła, choć przecież gorący piekarnik czy kominek są u nas na porządku dziennym. Nigdy też nie spadła ze schodów. Zawsze drżę, gdy Asia otwiera sobie drzwi i wychodzi na klatkę schodową a ja jestem na drugim końcu mieszkania i gdy do niej dobiegam, czeka na mnie siedząc na schodach, ale czasem znajduję ją zadowoloną piętro niżej. 

Gdy się potyka, zawsze zdąży tak ułożyć i napiąć ciało, że wszystko wygląda jako zamierzone. 

Nigdy nie chroniliśmy naszych dzieci przed uderzeniem się czy upadkami. Pozwalaliśmy im na to, by następnym razem były uważniejsze. Jeśli można mówić o skuteczności tej metody w przypadku dzieci zdrowych, to należy sobie zadać pytanie czy będzie to dobre w przypadku dzieci opóźnionych w rozwoju. Raczej nie będzie. Asia nie nauczyła się tego dzięki nam, ona po prostu wiedziała co robić, żeby sobie nie wyrządzić krzywdy. Zawsze spadała jak kot, na cztery łapy. Jakby coś za każdym razem ją łapało, chroniło... szósty zmysł a może Anioł Stróż?

Spotkanie sióstr...

Hanka urodziła się 1 września po 4:00 nad ranem ("dziecko wojny jak mówi o niej chrzestny).
Wyprzedziłam chyba z sześć rodzących kobiet. Tak rodzić to można co roku... Na noworodkach nie było wolnego łózka, więc położono mnie na parterze w dwuosobowym pokoju dla kobiet po operacjach. Było cicho, spokojnie, nikt się nie plątał. Tylko ja i druga kobieta oraz nasze maleństwa. Koło 9:00 wzięłam prysznic, ubrałam spódnicę i bluzkę (nie dopuszczałam leżenia w koszuli nocnej...), zrobiłam sobie makijaż i ... odbierałam telefony, smsy, a poza tym trochę czytałam, karmiłam i przebierałam Hanię. Hania od początku rozpoznawała dzień i noc, więc jej w tym nie przeszkadzałam. Oczywiście nie obeszło się bez krytyki, gdy zapytana potem o karmienia w nocy powiedziałam, że jak Hania pojadła o 22:00 to potem dopiero o 3:00. "Trzeba budzić po trzech godzinach snu!" - odpowiedziano mi. Kiwnęłam głową, ale swoje pomyślałam. Jak na żądanie to na żądanie, ale dziecka, a nie podręczników.

Pierwsze wzajemne spojrzenia

Pierwsze spotkanie Hani z Asią miało miejsce jeszcze w szpitalu, a dokładnie pomiędzy. Będąc na parterze mogłam się Hanią pochwalić przez okno i w ten sposób siostry spotkały się pierwszy raz. Nie wiem czy Asia zauważyła Hankę, ale mnie na pewno. Do domu mogłam wyjść dopiero po drugiej dobie. Wszystko było w porządku, bez żółtaczki (jak i u Asi) więc szybko nas wypisano. Asia była średnio zainteresowana tym małym człowieczkiem, ale wyraźnie dużą radość sprawiał jej płacz Hani. W związku z tym, Asia zamieszkała w odrębnym pokoju. Myślę, że spodobał się jej ten pomysł, w końcu mogła spokojnie w nocy spać.
Hania dołączyła do niej po ok. 7 miesiącach...

Pierwsza kąpiel, tatuś trochę się stresował...

ale jak widać, poradził sobie, Hania od razu pokochała swoje wiaderko

nasza mała terapeutka

to niesamowite jak takie maleństwo może dużo dać

od początku lubi gdy ukochane osoby są "pod ręką"

Przedłużające się oczekiwanie

9 miesięcy przypadające na ciążę u człowieka to zdecydowanie za długo... myślę, że (prawie) każda matka potwierdzi, że 7 miesięcy byłoby w sam raz. Ale cóż, nie poradzimy nic na to, a przyspieszanie czegokolwiek w tej kwestii nie jest wskazane. Więc i ja (nie)cierpliwie czekałam. W przypadku Asi poród odbył się w samo południe w dniu terminu. Hania natomiast kazała nam czekać... W dniu terminu pojechaliśmy z Olem do szpitala w Tychach, gdyż tak zalecił mój lekarz - chodziło tylko by mnie zbadał i tyle. Ale wcale nie było to takie łatwe. Po przedarciu się się przez olbrzymi, częściowo remontowany szpital i dotarciu na ostatnie piętro, gdzie znajdowała się porodówka (oraz patologia ciąży, gdyż oddział był w remoncie), bez problemu weszłam na oddział... nikt mnie o nic nie pytał. Drzwi pootwierane, widoki straszne... przeładowane pokoje, z mnóstwem odwiedzających, "wietrzące się" kobiety, a na korytarzu wózki dostawcze z noworodkami. Jakbym tak jednego wzięła i wyszła to chyba nikt by się mnie po drodze nie czepiał - pomyślałam. W końcu przy końcu korytarza znalazłam "recepcję" i pokój położnych. Okazało się, ze muszę przejść przez izbę przyjęć, która znajduje się gdzieś przy głównym wejściu... No to wracamy... ja z brzuchem nadmuchanym do granic wytrzymałości i Olo. Tym razem na skróty przez remonty poprowadziła nas jakaś pielęgniarka i pomimo iż wytłumaczyła nam gdzie jest ta izba przyjęć, to sporo czasu zajęło nam jej odnalezienie - taka dziura gdzieś w labiryncie korytarzy. A na miejscu miła pielęgniarka, która od drzwi ochrzaniła mnie czemu przychodzę po 9:00 a nie po 7:00 kiedy przyjmują na oddział. Ja na to, że tak mi kazał lekarz, i że ja nie rodzę jeszcze więc nie chcę na oddział, tylko na badanie, by sprawdzić czy wszystko jest w porządku. A ona na to, że zadzwoni do mojego lekarza i zapyta co ze mną począć. Czekałam... jutro mam przyjść wcześnie rano to mnie przyjmą na oddział. Ja na to, że po co mam siedzieć w szpitalu i zajmować miejsce, że wolę przyjechać na poród jak się już zacznie. Ona na to, że w szpitalu będzie bezpiecznie, bo trzy razy na dzień będą mi robić KTG. Już nie pytałam po co trzy razy, a co poza tym??? Leżeć, siedzieć, coś jeszcze? Bzdury!!! Wyszliśmy i wiedzieliśmy, że tam już nie wrócimy. Pojechaliśmy prosto do prywatnego szpitala w Katowicach, w którym byłam w 37 tyg. na badaniu.
http://www.narodziny.com.pl/index.php?page=rejestracja

A tu przy wejściu piękna recepcja, uprzejma pani, która poprosiła byśmy usiedli i poczekali jakieś 15 min. Wtedy zrobią mi KTG i badanie ginekologiczne. Badanie wykazało minimalne, prawie niezauważalne skurcze, lekarz stwierdził, że wszystko wisi na włosku, i że jak nie zacznę rodzić to za dwa dni kolejne badanie. Nikt nie chciał mnie zamykać na oddziale, wszystko w ramach NFZ-tu. To bardziej przypominało to, czego doświadczyłam w Anglii. Spokojne wyczekiwanie bez dmuchania chuchania. Wróciliśmy do domu. Oczywiście nie byliśmy mile witani, moja mama, która wtedy pomagała nam przy Asi, wolała byśmy już tam w szpitalu zostali, ja też, ale nie po to by tam czekać, ale po to by urodzić. Na KTG i badania jeździliśmy jeszcze chyba dwa razy. W końcu się zaczęło. Z tygodniowym opóźnieniem. Ale się zaczęło. W niedzielę wieczorem, siedząc w ogrodzie u Ola rodziców, zaczęłam odczuwać skurcze. Po 20:00 ku mojemu zdziwieniu były regularne co 10 min, ale bardzo lekkie, więc nawet nie mówiłam za wiele o tym. Po 23:00 poszliśmy spać, nie na długo. Koło 2:00 po północy stały się bardziej bolesne więc wstałam i poszłam się szykować i zapisywać mojej mamie najważniejsze rzeczy dotyczące leków Asi. Potem obudziłam Ola i ok. 2:30 byliśmy w drodze. Co 4 min. ściskałam fotel. Noc była spokojna więc za jakieś 10-15min. byliśmy w tej ładnej recepcji. Tam położna nauczona doświadczeniem wzięła mnie na KTG a tu.......skurcz na skurczu, wszystko na maksymalnej sile skurczu, więc telefon na porodówkę, by szykowali stanowisko. Jeszcze formalności, podpisy (w skurczach jest to nieco trudne). Tam jeszcze badania, prysznic i siuuuuup na fotel! Skurcze mocne jak nie wiem co, wody znowu nie odeszły, więc położna zdecydowała, że mi pomoże i przebije pęcherz, wtedy pójdzie szybciej. Olo był już nastawiony na kolejnych kilkanaście godzin wyczekiwania a ja jeszcze dobrze pamiętałam, że po poprzednim przebiciu pęcherza męczyłam się jeszcze 6 godzin. Ale co tam, niech przebija. Olo mówił, że chlusnęło. Ja tam nic nie czułam (jak można coś czuć w takim momencie???). I się zaczęło! Hania wylądowała na mojej piersi już za drugim partym skurczem. Widzieć pierwszy raz swoje dziecko. Takich chwil się nie zapomina!

Boże , co tak jasno!!!

Od tej chwili, Hania stała się mistrzynią drugiego planu... choć czasem grywa pierwsze skrzypce...

Kiedyś zastanawialiśmy się z Olem, jak to będzie, gdy Hania będzie z nami, czy będziemy potrafili ją kochać tak jak Asię... Oczywiście, że nie kochamy jej tak samo. Dwie osoby, dwie miłości, ale źródło to samo i nie da się powiedzieć kogo bardziej, bo nie da się stopniować miłości... Można kochać z całego serca wiele osób...

Pozwalam sobie pożyczyć od Jaśminu filmik... W końcu po części też jesteśmy "Jaśminowi"... 

Piosenkę dedykuję Hanusi...

Sierpniowe cudowne przebudzenie

Po powrocie z naszego urlopu Olo udał się na dwa tygodnie do Anglii a ja z Asią do moich rodziców w góry.

Odpoczynek i zabawa

Hania rosła w brzuchu, co stawało się coraz bardziej widoczne, więc nie byłoby wskazane bym sama z Asią została w domu. 

Tajemnica miłości

To był miły czas. Bardzo lubię powracać w tamte strony. Asia miała okazję pobyć z babcią i dziadziem oraz z ciocią Julią, pooddychac świeżym powietrzem i dobrze się poodżywiać. 

Poleganie na cioci Julii

W sierpniu coś zaczęło się dziać. Nagle Asia zmieniła się. Począwszy od zabaw na łóżku w łaskotanie, po zwykłe nasze przebywanie. Pojawiła się u niej najprawdziwsza radość na nasz widok i ten śmiech, który znaliśmy, a który po prostu w końcu powrócił. 

Ta jej reakcja na mnie i Ola, jako na najbliższe osoby dawała nam tyle radości! Wcześniej było jej obojętne kto z nią był, a teraz taka zmiana! Oznaczało to nie tylko to, że lepiej widzi, ale też, że coś zapamiętuje, że reaguje emocjonalnie, że się nadal rozwija. W czasie ćwiczeń ze światłem zaczęła wodzić wzrokiem, już nie przypadkiem, ale za każdym razem i we wszystkich kierunkach. Pod koniec sierpnia postawiona w łóżeczku, trzymała się  i dzielnie stała... przez kilka sekund.

Każdy jej postęp był przez nas wyczekiwany i okrzykiwany niezmierzoną radością i oklaskami.

Cud ponownego widzenia

Pod koniec lutego, zauważyliśmy, że Asia mruży oczy gdy nagle jest wystawiana na słońce. Zaczęliśmy ją bombardować ćwiczeniami na świeżym powietrzu. Lekarz, badając ją w bardzo ciemnym pomieszczeniu, stwierdził, że rzeczywiście wykazuje reakcje na zmiany światła. Pod koniec marca terapeutki zauważyły, że gdy przed oczami Asi stawiają kontrastowe rysunki, ona zmienia pozycję ciała. Odczytywały to jako znak, że Asia zaczyna widzieć. Zaczęły pojawiać się w ciągu dnia momenty, gdy Asia na pewno widziała, więc wtedy od razu siadałam z nią i oglądałyśmy książeczki stymulujące wzrok. Olo niestety nie często miał okazję by widzieć zachowania Asi wskazujące na to, że widzi. Na początku kwietnia dostaliśmy od terapeutek skrzynię do stymulacji wzroku. Były to trzy sklejki połączone zawiasami ułożone tak by tworzyły (prawie) sześcian. Daszkiem był kwadrat z pleksi, a na nim były umieszczone światełka. W środku natomiast przez dziurki w ściankach były przywiązane różne świecące szmatki, płyty CD, sznurki itp. Kładliśmy w niej Asię kilka razy dziennie na 15 minut. Efekt był natychmiastowy! Asia po tygodniu terapii w pudełku, widziała coraz częściej i coraz lepiej, tak, że zaczęła wyciągać rączkę w stronę pokazywanych rzeczy.

nasze czarodziejskie pudełko

moment widzenia

oczy, które przez trzy miesiące widziały tylko Boga

Ronald McDonald's House

Po Nowym Roku nie musieliśmy już rezydować w szpitalu. W końcu zwolniło się miejsce w domu, w którym mieszkają rodzice dzieci przebywających w szpitalu w Bristolu. Ronald McDonald's House jedną z wielu placówek w Anglii, które dosłownie ratują życie rodzicom ciężko chorych dzieci. Jasne, że najlepiej jest człowiekowi w jego własnym domu, a najwygodniej jest spać w swoim własnym łóżku, jednak jeśli można być stale blisko swojego dziecka, ale nie mieszkać w szpitalu, to w takich trudnych chwilach możliwość ta pozwala prawie normalnie funkcjonować.

Mieliśmy własny pokój z łazienką. Dodatkowo w budynku była olbrzymia kuchnia z przypisanymi do danego pokoju półkami, kuchenkami i lodówkami. Był też tam pokój dzienny, pralnia, suszarnia oraz ogród. Czegóż chcieć więcej. Błogosławione miejsce! Pomyśleliśmy kiedyś z Olem, że jeśli kiedykolwiek byśmy wygrali dużą sumę pieniędzy to chcielibyśmy ufundować taki dom.

W końcu można było jakoś żyć. Można było ugotować sobie, co się tylko chciało i normalnie w spokoju przy stole zjeść... Właściwie to z jedzeniem zaczęłam mieć wtedy problemy. Niestety lodówkę mógł już otwierać tylko Olo (zwłaszcza rano), a jeśli jakiś zapach do mnie doleciał, to zlewaki znajdowały się bardzo blisko... więc zawsze zdążyłam. W tym też czasie, jak to w I trymestrze bywa, mogłam spokojnie zaspokoić potrzebę snu. W nocy nie budziła mnie obecność pielęgniarek, a w ciągu dnia rozkładałam łóżo w pokoju Asi.

Dom ten na prawdę pomagał  nam redukować stres. Pozwalał regenerować siły, ładować akumulatory.

Ronald McDonald's House in Bristol

Niestety nie mam własnych zdjęć, więc zamieszczam tu te, które udało mi się znaleźć w internecie.

Kiedy każda komórka twojego ciała wykrzykuje modlitwę...

Nasz nowy oddział "General Medicine Ward 33" znajdował się zaraz obok dziecięcego oddziału onkologicznego. Asię położono na dużej sali z kilkoma łóżkami. Nadal spała. Dużo za długo.

Była Wigilia. Pielęgniarka zarezerwowała dla nas Bożonarodzeniowy obiad. Przychodziła co jakiś czas monitorowac stan Asi. A tak poza tym, to byliśmy sami, w obcym miejscu, wśród obcych ludzi, ze śpiacą córeczką, której nie wiadomo co było. Dzwoniła rodzina i przyjaciele. Wszyscy się modlili. Ciężko było rozmawiać płacząc. To był dziwny stan. Dosłownie czuło sie jak każda komórka ciała krzyczy modlitwę. Cierpienie i bezradność w swej najbardzej skrajnej wersji...

Zamiast Wieczerzy Wigilijnej - kanapki z tuńczykiem w Subway'u. Prezenty? Jedyne jakie pamiętam to jakieś głębokie przeświadczenie, że w Boże Narodzenie to Asia już musi się obudzić oraz rozmowa telefoniczna z przyjacielem - Ojcem Wojtkiem - wspólne szlochanie i zapewnienie o modlitwie i pamięci w czasie Pasterki.

W nocy Asia dziwnie zaczęła się poruszać. Lekarka uznała to za atak więc podała leki zwiotczające mięśnie. Rano w łóżeczku Asi znalazłam kilka prezentów od Św. Mikołaja. Taka miła niespodzianka od pielęgniarek, choć one się do tego nie przyznawały...

Wkrótce na oddziale pojawił się "kolejny" Mikołaj. Gdy przyszedł do naszej sali, Asia zaczęła się wybudzać. Otworzyła oczy i się wierciła. Mikołaj zostawił Asi kolejne prezenty (bawi się nimi do tej pory). Dla nas też. PRZEBUDZENIE Asi...

Dokładnie cztery lata temu...

Ach, jak ten czas leci. To już cztery lata...dokładnie cztery lata temu kończyłam pić herbatkę u Gabi i szykowałam się do porodu...skurcze regularne co 8 min., a potem... Pojawienie się Asi, czyli cud narodzin

Zrobiłam pyszny tort czekoladowy, jutro pierwsze świętowanie a za tydzień kolejne. Kiedyś, gdy Asieńka była mała, pomyślałam sobie, że chciałabym, by taka maleńka pozostała... i co ja narobiłam??? A dzisiaj podeszła do mnie, objęła mnie swoim prawym ramieniem i władowała się na moje kolano. I pomyślałam sobie to samo...słodziak mój najdroższy. To jest zdumiewające, jak taka mała istota może rozkochać w sobie wszystkich dookoła... I mam takie dziwne przeświadczenie, że odegra bardzo ważna rolę w świecie.

Hania wyjadała wisieńki

moje dzieło

smakował wszystkim bez wyjątku





Uroki rodzicielstwa

Cycek, spanie, kupa, cycek, spanie, kupa...itd. Niektórych to przeraża...a innym daje radość, zazwyczaj ci pierwsi to bezdzietni. Wzajemne poznawanie się to nielada sztuka. Tu ukłony kieruję w stronę Tracy Hogg (szukając przed chwilą jak się pisze jej imię i nazwisko, dowiedziałam się, że nie żyje, umarła mając 44 lata). To ona w swojej ksiażce "Jezyk niemowląt. Moja mama mnie rozumie." ukazała jak uczyć się mowy swojego dziecka. Pierwsza pozycja książkowa, która rzeczywiście czegoś uczy.

To nasze odkrywanie Asi niestety zostało obciążone kolką. To jest prawdziwy koszmar, kiedy nie wiesz czemu twoje dziecko płacze, a ty znim, bo nic nie pomaga... Zaczynało się ok 21:00 i kończyło po północy. Wrzask, na który nic nie poradzisz. Kąpiele, karmienie, masaż, owijanie w kocyk, itd. Nic. W końcu po dwóch tygodniach wieczornych męczarni, bo tak to trzeba nazwać, mądra położna doradziła, by wieczorem częściej karmić Asię. Więc od 17:00 cycek pojawiał się co godzinę. Zdarzył się natychmiastowy cud! Kolki ustapiły, mało tego, Asia spała od 20:00 do 4-5 nad ranem. To dopiero wyczyn dla 4-tygodniowego maluszka (Hanka rekord pokonała zaraz po urodzeniu). W końcu Olek zaczął się  wysypiać. A dzięki Tracy Asia zaczęła zasypiać zupełnie sama mając 6 tyg. Ktoś zbadał, że jest to najlepszy czas na naukę zasypiania. Podjęliśmy ryzyko tej lekcji. Zajęła nam jeden wieczór, a dokładnie jakieś 2-3 godziny cierpliwości. Niektóre dzieci potrzebują więcej, ale nie trwa to dłużej niż tydzień. Warto!!!

Rozmowa córci z mamą

Kąpiel - najlepsza gdy z tatą

Kokon - w razie gdyby rączki przeszkadzały w zasypianiu

Pierwsze eskapady - w najlepszym towarzystwie

Macierzyństwo

W końcu u siebie...choć na porodówce też było fajnie i wygodnie. To niesamowite, że dotąd nosiłam ją pod swym sercem, a teraz ona spogląda na mnie mrużąc z niedowierzaniem oczy. Jest śliczna. Wiem, dla każdego rodzica jego własne dzieci są zawsze śliczne, ale Asia jest po prostu piękna. To były piękne chwile, pierwsze dni, poznawanie się nawzajem. Wspominam to z łezką w oku. Karmienie piersią to była kolejna nowa dla mnie rzecz. Położne bardzo pomagały, Asia nie miała z tym najmniejszego problemu - i tak jej zostało, po prostu lubi jeść. Co innego ja...nawał mleka był tak duży i ból  nie do zniesienia, że pomagało tylko jej ssanie. Chyba dwa dni chodziłam z kapustą w staniku, kilka razy na dzień rozmasowywałam stwardnienia pod prysznicem i wylewałam morze łez... Gabi pocieszała mnie, że to trwa tylko kilka dni, bym wytrzymała i nie przestawała karmić. Tak też było, później to była sama przyjemność, zwłaszcza podniesiony poziom oksytocyny, który sprawiał, że odpływałam...i budziłam się z nagą piersią obok mojego maleństwa.



odpoczynek





wieczorny relaks w kąpieli




wspólny odpoczynek



Choć nasza rodzina była daleko, to sąsiedzi starali się ję zastąpić jak tylko mogli. Gdy przyjechaliśmy z Asią, wieczorem wpadli na pępkowe. Wiedząc, że nie będziemy przygotowani na takie zaskoczenie, wszystko przynieśli: ciasto, sałatkę, wódkę, soki i ...kieliszki. Bardzo jestem im wdzięczna za te wszystkie chwile, kiedy tak po prostu wpadali do nas. Dzieki temu czuliśmy się jak u siebie. Odwdzięczaliśmy się im tym samym... Jak dobrze, że Gabi mieszkała zaraz obok.



z ukochaną ciocią Gabi

                                                      



Ciasto dla Asi