Zabajka - kwiecień 2014

Myślałam, że post ten napiszę za jednym razem, ale gdy przegladnęłam zdjęcia i filmiki, okazało się, że jest tyle rzeczy do opisania, że pobyt nasz w Zabajce podzielę na kilka postów.

Kochani, dzięki Waszej pomocy udało nam się wyjechać na wspaniały turnus rehabilitacyjny. Zabajka jest cudownym miejscem stworzonym dla takich dzieci jak Asia. Słyszałam na jej temat różne opinie, a że mieszkajac na Ślasku, Asia miała zapewniona fantastyczna fizjoterapię, to nie myślałam o takich wyjazdach. Teraz sytuacja, zgoła odmienna, zmusiła mnie do rozważenia takiej opcji. Latem, w czasie delfinoterapii poznałam rodzinkę, która w ciagu roku kilka razy wyjeżdża na turnusy do Zabajki. Zachęcona zarezerwowałam turnus, nie wiedzac nawet czy uda nam się uzbierać potrzebna kwotę. 50% to Wasza zasługa... i wiecie co??? To były najlepiej wydane pieniadze!

Byłam i nadal jestem pod olbrzymim wrażeniem: fizjoterapeutów, różnorodności terapii, sprzętu rehabilitacyjnego, organizacji czasu, zakwaterowania, jedzenia, budynku ośrodka jak i tego, co znajduje się wokół niego. A największe wrażenie wywarła na mnie Asia. Znajac ja i jej zachowanie, a właściwie jej alergię na fizjoterapeutów, ostrzegałam wszystkich przed mała terrorystka... Wiem, wstrętna matka ze mnie... Ale nie chciałam marnować niczyjego czasu i zawczasu powiadamiałam, że z Asia to trzeba stanowczo. Na pierwszych spotkaniach coś tam próbowała wymuszać i się buntować, pewnie dlatego, że sama byłam w pobliżu. Potem dziecko zostawiałam terapeucie i odbierałam  z uśmiechnięte, co oznaczało, że było dobrze.

Pierwszy raz w życiu Asia nawiazała takie kontakty. Mało tego, w trakcie turnusu bardzo się otwarła na współpracę i na przyjacielskie więzi. Wszyscy terapeuci zauważyli tę zmianę. Taka pogodna też wróciła do domu i jak na razie tak jej zostało.

Z Zabajki przywieźliśmy sporo pomysłów. Mam nadzieję, że chociaż część uda nam się zrealizować.

Ulubione miejsce Hani i Asi: plac zabaw i trampolina

Do poniższego planu terapii, trzeba jeszcze doliczyć 2x muzykoterapię, codzienne terapie grupowe oraz wieczorne zajęcia dla rodziców.

Asia na prawdę była bardzo zajęta...

A oto Zabajka...

A za te naleśniki to panie z kuchni powinny dostać medal... niebo w gębie...

Zabajka stała się dla Asi takim światełkiem w tunelu... Wróciłam z nadzieja, że Asia będzie w przyszłości całkowicie sama chodzić, i że już wkrótce wózek będzie pozostawiany w domu...

A korytarz ten upatrzyła sobie na samodzielne wypady...

Zajęcia popołudniowe - piaskoterapia

Nasze popołudniowe zajęcia miały miejsce również na plaży. Jedni pluskali się w wodzie, inni budowali zamki z pięknymi wodnymi fosami a jeszcze inni cieszyli się piaskowymi masażami. Asia, jako że uwielbia wygrzewać się w słońcu, zwłaszcza na ciepłym piasku, była szczęśliwa mogąc po prostu leżeć. Nic więcej jej do szczęścia nie było potrzeba. 

Ale znalazła się "ciocia" Magda, która postanowiła zrobić coś więcej... Masowanie piaskiem bardzo przypadło Asi do gustu. Cierpliwie leżała i pomrukiwała pod nosem. Dla dzieci z zaburzoną sensoryką to wspaniałe doświadczenie. Asia zawsze uwielbiała piasek, ale niestety zawsze wkładała go do buzi... Piszę w czasie przeszłym, gdyż byliśmy tak zaskoczeni jej zachowaniem... Po raz pierwszy w te wakacje nie była zainteresowana, by go doświadczać ustami i zmysłem smaku...

Po takim masażu była tak zrelaksowana... ale cóż, trzeba było się z tego piachu wyczyścić. Pierwsze spłukiwanie było w morzu, kolejne w basenie, ale i tak po wieczornej kąpieli, w wannie pozostało go pełno.

Kolejną nowością dla nas było to, że Asia polubiła pływanie w morzu, oczywiście jeśli nie było fal. W motylkach i kapoku skakała sobie w wodzie na prawej nodze popiskując przy tym pod nosem.

Oczami maluszka i nie tylko...

Jakiś czas temu ukazały się w Polsce książeczki do stymulacji wzroku dla malutkich dzieci. Mogą być one również wykorzystywane do terapii wzroku. Z podobnych korzystaliśmy w Anglii tuż po zachorowaniu Asi.
Asia jest nadal wyraźnie zainteresowana kontrastami, zdarza jej się właściwie pokazać "ham", czyli butelkę (ostatnio również i sztućce) oraz "pac, pac", czyli piłkę a także dać buziaka misiowi.
Więcej o książeczkach:
 http://www.oczamimaluszka.pl/

Balonikowa terapia

Świecące w ciemności baloniki (LED) to świetna okazja nie tylko do zabawy, ale i do terapii Asi wzroku. Dziewczynkom bardzo się spodobały, poza tym nocą miały dodatkowe światło w pokoju... Polecam.

Muzykoterapia

Pierwotnie zamierzałam napisać tylko o terapii przez muzykę, ale zrodziła się u mnie nieco szersza refleksja na ten temat. Zastanawiam się, czy istnieje na świecie jakiś człowiek, który nie lubi muzyki. Nie ważne jakiej, bo to i tak kwestia gustu i zainteresowań. Chodzi mi o muzykę ogólnie pojętą. Przeanalizowałam sobie piosenki, które ja lubię i które pamiętam, gdyż jakoś tak utknęły mi w głowie. I zauważyłam, jak łatwo są przywoływane obrazy i emocje z nimi związane. Do tej pory pamiętam, że gdy waliły się wieże na WTC, ja słuchałam Nathalie Merchant i do tej pory, kiedy jej słucham, ma ten obraz przed oczyma...

Gdy byłam w ciąży z Asią najczęściej pojawiał się Zbigniew Preisner i Pink Floyd, a gdy byłam w Czarnogórze słuchaliśmy muzyki z czterech stron świata.
Z konkretnymi ludźmi kojarzą mi się konkretne zespoły i piosenki. Pewnie każdy tak ma...

A co do terapii, to pewnie każdy też ma swoje piosenki, które go uspokajają i takie, które mają za zadanie pobudzać.

U Asi chodzi o coś innego..., właściwie to zawsze chodzi o jedno, o pracę mózgu, ale wymuszoną... Zaczęło się już w Honey Landzie, gdzie muzykoterapię lubiła najbardziej. Jeszcze nie widziała wtedy, dlatego preferowała leżenie na olbrzymim pudle (rezonansowym), które oprócz dźwięków, wytwarzało również drgania. Asia zazwyczaj zasypiała po 15 minutach. To była ciężka praca dla jej zniszczonego mózgu.

Gdy wróciliśmy do Polski, niestety długo nie miała muzykoterapii. Rekompensowała to sobie miłością do zabawek świecąco-grających. Do tej pory je uwielbia i pięknie się skupia przy zabawie nimi. Uwielbia mój okropny śpiew. Podczas gdy Hania krzyczy bym nie śpiewała, Asia się uspokaja i uśmiecha. Tą miłość do jej piosenek wykorzystujemy w czasie terapii. Wszyscy jej terapeuci znają na pamięć "Jagódki", Księżyc raz odwiedził staw" oraz najbardziej znana "Witaj Asia". Pomaga zawsze, czasem na dłużej a czasem tylko na momencik.

Jeżdżąc z nią do ośrodków na terapię, często głośno (bo tak lubię), puszczałam w kółko piosenkę, która akurat wtedy bardzo mi się podobała. Potem np.w czasie urlopu we Włoszech, musieliśmy jej słuchać przez godzinę, bo akurat tak chciało nasze dziecko...

Pierwsza taka, z prawdziwego zdarzenia muzykoterapia była w przedszkolu. Co jakiś czas pojawiali się tam profesjonaliści, muzycy z filharmonii śląskiej i grali dzieciom najpiękniej jak tylko potrafili, a ta mała widownia odpłacała im z nawiązką.

I to było niesamowite. Moje dziecko potrafiło przez 45 min. siedzieć jak zaczarowane na swoim krzesełku. Skupiona, słuchała dochodzących do niej dźwięków... A potem zazwyczaj drzemała...

Schody - ulubione miejsce Asi

To intrygujące, a nawet czasem irytujące, jakie upodobania mają nasze dzieci. Cóż, w tym względzie Asi pozwalamy na wszystko, ważne, że się interesuje czymkolwiek. Ona tymczasem wybrała sobie schody. Może dlatego, że klatka schodowa, jest u nas zawsze zamknięta, niedostępna więc tym bardziej atrakcyjna.

Zainteresowanie to pojawiło się u niej jakiś rok temu. Z początku było bardzo ciężko. Zaczęło się od wchodzenia, oczywiście za rękę i tylko krok, dwa, no może trzy...Była to pewna forma fizjoterapii, ale nie mówiliśmy tego Asi, by nie zareagowała na nią tak, jak na każdą inną terapię. Z czasem, jak to Asia, zaczęła doskonalić wchodzenie, szło jej coraz lepiej - czyli więcej schodów i szybciej. Potem zaczęła próbować schodzić. To było trudniejsze... znacznie trudniejsze, bo trzeba kontrolować napięcie mięśni w nogach w trochę inny sposób. Do tej pory nie patrzy na schody, stopień wyczuwa nogą. Szkoda, ale zawsze to jakieś rozwiązanie.

Wiosną tego roku przebywając w ogrodzie, zaczęła nam uciekać właśnie na schody. 

Tak na marginesie to jej "chodzenie" jest dla nas nadal niesamowite. Nie przyzwyczajeni to tego, łapaliśmy się na tym, że gubiliśmy ją z oczu nie wiedząc gdzie jest, a ona tak po prostu wyłaziła zza drzewa, krzaka czy domu, niczym widmo...

Wracając do schodów... zaczęła po nich wchodzić sama. Czasem nie zauważywszy jej ucieczki, znajdywaliśmy ją w połowie schodów, jak pięknie, trzymając się poręczy, szła dzielnie walcząc i łapiąc za każdym razem równowagę. Teraz ten wyczyn jest normalną jej aktywnością, mało tego, nie potrzebuje już poręczy, wystarczy ściana...

                                          Wersja od tyłu....

                                         Wersja z boku...

Podczas naszych chwil spędzanych w ogrodzie, największą radość doświadcza Hania. Czasami jej szaleństwo nie zna granic, jak na poniższym filmiku...

Kinezjotaping

"To specyficzny sposób oddziaływania na organizm poprzez skórę i mięśnie przy pomocy specjalnie klejonej taśmy. Dzięki temu uzyskujemy: wpływ na funkcję mięśni, poprawę mikrokrążenia, aktywację systemu limfatycznego, aktywację endogennego systemu znieczulenia, wspieranie funkcji stawu. Może być stosowana w każdej grupie wiekowej, wykorzystywana często u sportowców"

Pierwszy raz z tymi japońskimi plastrami spotkaliśmy się jeszcze w Exeter. Gdy szukaliśmy fizjoterapeuty dla naszej Asi, skontaktowano nas z Dorotą i Rafałem, którzy walczyli o zdrowie swojej córki. Amelka ma rdzeniowy zanik mięśni. Gdy pierwszy raz ją spotkałam, była poklejona plastrami na całym ciele. Pomagało to jej utrzymać jako takie napięcie mięśni - jeśli można to tak nazwać.

Później po powrocie do Polski, w Ośrodku Wczesnej Interwencji zaklejono jej lewego kciuka, gdyż cały czas był zaciśnięty w piąstce. Zalepianiem palca zajął się później inny fizjoterapeuta i ... pomogło. Kciuk coraz częściej był na zewnątrz pięści.

A teraz przyszedł czas na stopy, by im pomóc we właściwym obciążaniu i stawianiu.

A jak z wytrzymałością? Gdyby były naklejone na plecach to pewnie długo by tam były... na stopach pozostają do momentu zdjęcia skarpetek...

Boże, ona idzie!!! Cud chodzenia...

To były jedne z najpiękniejszych naszych dni. Chciało się krzyczeć z radości!!! Pierwsze samodzielne kroki dwa, trzy nawet pięć, odważyła się zrobić pod koniec sierpnia (2010r.) na trawie, gdzie czuła się bezpiecznie. Oczywiście nie za każdym razem, ale nagle się przełamała i poszła. Tak po prostu puściła naszą rękę. Później wyjechaliśmy na urlop i tam niechętnie chciała chodzić, w końcu to nie było znane jej miejsce. Jedynym wyjątkiem był plac przed Krzywą Wieżą w Pizzie, gdzie nagle zaczęła iść, i wszyscy usuwali jej się z drogi - kilkanaście kroków samodzielności.

 Trzy lata czekaliśmy na ten moment! Trzy lata bardzo ciężkiej fizjoterapii! Trzy lata cierpliwości i wiadra wylanych łez! Nasze marzenie zostało spełnione. Przy takich neurologicznych zaburzeniach to olbrzymi sukces. Baliśmy się, żeby nie było sytuacji, aby po ataku nie cofnęła się ta umiejętność. Ale na szczęście nie. Jak Asia odkryła chodzenie, tak od początku je doskonali. I idzie jej to rewelacyjnie.

Powyższe filmy ukazują pierwsze samodzielne jej kroki. Nie było tego wiele, nie były one pewne, ale przede wszystkim były samodzielne, bez pomocy naszej ręki. A najbardziej cieszyła się Hania...

Na tym filmie zaskoczyła nas... nie wiedziałam, że przejdzie aż tyle. A przy tym Hania, mistrzyni drugiego planu...

Mija już rok... a lekarze, terapeuci, rodzina nie mogą wyjść z zachwytu i podziwu. 

Na początku Asia wykonywała samodzielnie tylko kilka kroków, później zaczęła chodzić od mebli do mebli. Tak trudno było nam się przyzwyczaić do tego, że Asi idzie, tak po prostu jakby nigdy nic, wchodzi do kuchni i łazi po niej szukając pewnie czegoś na przegryzkę. Za każdym razem serce z radości nam rośnie. I w tym wszystkim nie chodzi tylko o to, że jakiś tam ciężar noszenia Asi nam odpada, tylko o to, że jest postęp, że jest efekt kilku lat ciężkiej pracy fizjoterapeutów. Że jest nadzieja na to, co jeszcze możemy wywalczyć, że nie ma rzeczy niemożliwych!

Przedszkole specjalne - szansa na rozwój

Przedszkole specjalne, czyli przedszkole dla dzieci wymagających zarówno większej opieki jak i ciągłej terapii jest najlepszym wynalazkiem na świecie. Drżę na samą myśl, że rodzą się w naszym Rządzie pomysły by je zlikwidować, i nie tylko przedszkola, ale i szkoły specjalne! 

Po kilku rozmowach ze specjalistami  i niewielu namowach na przedszkole integracyjne zdecydowałam się zapisać Asię do przedszkola specjalnego. Najbliższe znalazłam w Katowicach, bo niestety w naszym powiecie o to nie zadbano. Nie lekko mi było, a jeszcze ciężej po zwiedzeniu placówki. Każdy rodzic chciałby, by jego dziecko chodziło do najlepszego z "normalnych" przedszkoli. Więc z ciężkim sercem wybraliśmy to najlepsze przedszkole... Cała placówka nazywa się ODRODZENIE...

To była nasza najlepsza decyzja!  Przedszkole to nie jest cudowne przez to, co ma na wyposażeniu, choć trzeba powiedzieć, że ma sporo. Jest one cudowne dzięki wszystkim jego pracownikom: wychowawcom, terapeutom, rehabilitantom, lekarzom, całej administracji no i dzięki serdecznej i zatroskanej pani dyrektor.

Grupa Asi

Ma dwa oddziały, w każdym do max. 8 dzieci. Każda grupa ma swoją wychowawczynię - oligofrenopedagoga oraz min.dwie pielęgniarki. Na terenie placówki prawie cały czas jest jakiś lekarz, czy to neurolog, czy lekarz rehabilitant, czy ortopeda. Oprócz zajęć grupowych, dzieci w zależności od swoich potrzeb, mają terapię indywidualną, zajęcia z psychologiem, logopedą, fizjoterapeutą, zajęcia z muzykoterapii, z psem, czy w sali stymulacji wzroku.

ulubiona miejsce Asi - sala stymulacji wzroku

Początki nie były tragiczne, trochę płaczu i marudzenia, głównie dlatego, że Asia nikogo ani niczego tam nie znała, ale jak się już przekonała, że nie tylko do mamy może się przytulić, i gdy zaakceptowała plan dnia, pokochała to przedszkole całym swoim sercem. Teraz, gdy rano nie zawożę jej do przedszkola, obraża się i jest marudna...

W trakcie zajęć z panią Monią

Dzieło końcowe

ciekawe na co wszyscy patrzą z takim zainteresowaniem

Z koleżankami w oczekiwaniu na zajęcia

Bal z zaprzyjaźnioną grupą z innego przedszkola

Grupa Asi, chyba tylko brakuje Dominika, a ten z przodu w białej koszulce to Grześ - chłopak Asi

Łazienka - wszystko podpisane

Idąc tym podjazdem, Asia aż podskakiwała z radości

Dyplom na zakończenie roku przedszkolnego, jakże żal nam będzie gdy wyjedziemy, będziemy bardzo tęsknić!!!

Szósty zmysł... zmysł ostrożności

"Zmysły – zdolność odbierania bodźców zewnętrznych. Na każdy ze zmysłów składają się odpowiednie narządy zmysłów, w których najważniejszą rolę odgrywają receptory wykształcone w kierunku reagowania na konkretny rodzaj bodźców oraz odpowiednie funkcje mózgu."

Według tej definicji, Aśki organizm wykształcił coś na wzór zmysłu ostrożności. Nie wiem tylko gdzie się znajdują receptory, ale w sumie jest możliwe, że jej zniszczony mózg w wyniku czasowej niemożliwości słyszenia i widzenia wykształcił coś, co pozwala jej teraz nie tylko poruszać się w ciemnym pokoju, ale też i lubić tą ciemność.

Asia nigdy nie uderzyła się w róg stołu czy innego mebla; nigdy też się nie oparzyła, choć przecież gorący piekarnik czy kominek są u nas na porządku dziennym. Nigdy też nie spadła ze schodów. Zawsze drżę, gdy Asia otwiera sobie drzwi i wychodzi na klatkę schodową a ja jestem na drugim końcu mieszkania i gdy do niej dobiegam, czeka na mnie siedząc na schodach, ale czasem znajduję ją zadowoloną piętro niżej. 

Gdy się potyka, zawsze zdąży tak ułożyć i napiąć ciało, że wszystko wygląda jako zamierzone. 

Nigdy nie chroniliśmy naszych dzieci przed uderzeniem się czy upadkami. Pozwalaliśmy im na to, by następnym razem były uważniejsze. Jeśli można mówić o skuteczności tej metody w przypadku dzieci zdrowych, to należy sobie zadać pytanie czy będzie to dobre w przypadku dzieci opóźnionych w rozwoju. Raczej nie będzie. Asia nie nauczyła się tego dzięki nam, ona po prostu wiedziała co robić, żeby sobie nie wyrządzić krzywdy. Zawsze spadała jak kot, na cztery łapy. Jakby coś za każdym razem ją łapało, chroniło... szósty zmysł a może Anioł Stróż?

Dogoterapia

"Dogoterapia to najbardziej naturalny sposób “przemycenia” trudnych, czasem żmudnych ćwiczeń wspomagających rehabilitację z pomocą odpowiednio wybranych i przygotowanych psów. Dzieci nie lubią wykonywać “suchych” gestów, za którymi nic się nie kryje. Pies daje możliwość wykonania ćwiczeń w naturalny sposób i jednocześnie okazania uczuć. Jeśli nam się uda, to jest to nasza wspólna wygrana."

Nam się to niestety nie udało. Pierwsze dogoterapeutyczne spotkania miała Asia w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Żorach latem 2009roku. Asia nie bała się psa, on dla niej nie istniał. Udawała, że go nie widzi, nawet jak niechcący go dotknęła, nie zwracała na niego uwagi. Zachęcana do przytulenia się, wpadała w histerię i uciekała z sali. Po kilku takich zupełnie nieudanych spotkaniach zrezygnowaliśmy z tej formy terapii. Powróciliśmy do niej wczesna wiosną 2010roku. Tym razem piesek, o imieniu Dakota,  przyjeżdżał do nas do domu. Nie było źle, choć nadal Asia nie zwracała uwagi na pieska. Postęp polegał na tym, że już nie uciekała i nie wpadała w histerię. I czasem nawet sama podchodziła by dotknąć psa. 

Zauważyliśmy, że pies dla Asi istnieje w momencie wydawania głosu. Za każdym razem gdy zaszczekał, Asia przybiegała na swych kolanach, śmiała się, dotykała go i czasem nawet zanurzała nos w ciepłym jego ciele.

Natomiast to wszystko niestety na tym się kończyło. Największym plusem tej dogoterapii, było zachowanie Hani , które dość szybko z lęku zamieniło się w zabawę i karmienie. Ze względu na ograniczone Asi możliwości, po kilku spotkaniach terapię zawiesiliśmy.

Próby oswajania, może kolejnym razem pójdzie lepiej...

Hania była bardzo zaangażowana w karmienie Dakoty

Wspólne zabawy, w końcu i Asia przeszła przez tunel za Dakotą i Hanią