To już dwa lata...

I minęły dwa lata bez napadów... Epilepsja to straszna choroba, nigdy nie wiesz, czy po kolejnym napadzie twoje dziecko "powróci" do ciebie. Czasem jest tak, że niestety napady powodują regres, a czasem odwrotnie, ale nigdy nie wiesz... I patrzysz w trakcie napadu na dziecko, które jest w tym czasie w zupełnie innym świecie, patrzysz i czekasz licząc i modląc się, by się skończyło zanim minie 5 minut. Po tym czasie nie pozostaje nic innego, jak podanie specjalnego leku i dzwonienie po karetkę. Asia w swym krótkim życiu miała całą masę przeróżnych napadów, również i takich, których zwykli "przechodnie" by nie zauważyli. Mam je wszystkie sfilmowane i czasem przez przypadek "otwierają się"...

Mamy tak wielkie szczęście... A najdziwniejsze jest to, że Asia nigdy nie reagowała poprawą na podwyższanie dawek leków. Trzeba było schodzić do zera i wprowadzać nowy, i zawsze uspokajało na się na tzw. dawce subterapeutycznej, czyli czasem na mniejszej niż minimalnej. Na obecnej depakinie (granulki) jest od dwóch lat. W tym czasie oczywiście przybrała na wadze, ale skoro jest spokój, to dawka nie była dostosywana do wagi. Mądry neurolog wie, że nie zawsze przepisowo znaczy lepiej.

I odpukać, jest dobrze, a może być lepiej...

Po konsultacji z naszym tutejszym lekarzem, zdecydowaliśmy się wykonać EEG i jeśli będzie dobry wynik (zapis nie będzie nigdy poprawny!!! przy takim zniszczeniu mózgu jest to niemożliwe). Zobaczymy jakie są wyładowania... i jeśli nie będzie źle, zaczniemy odstawianie leku... Wiem, że napady mogą powrócić i bardzo się tego boję, ale chcemy spróbować. Nie ma leków obojętnych... zwłaszcza przeciwpadaczkowe mają tyle skutków ubocznych...

To nasz kolejny mały cud...

I tak się zastanawiam komu/czemu go zawdzięczamy???

Dwa lata temu pod koniec wrześnie pojechaliśmy do Toskanii na nasz urlop. Drugi tydzień spędzaliśmy w Arezzo i wtedy to zdecydowaliśmy, że musimy jechać do Watykanu podziękować przy grobie Jana Pawła II. Olo szedł prowadząc wózek Asi, a ja z małą, wtedy dwuletnią Hanią. Uklękłam i z Hanią się modliłam, dziękowałyśmy, że się dobrze układa. Ale ja oczywiście musiałam napomknąć... Poprosiłam o maleńkie uzdrowienie, takie maleńkie...z epilepsji... Ze szczegółami pamiętam to do dziś. 

A potem były delfiny...

I tak minęły te dwa lata spokoju...

Rok bez napadów, no prawie...

Tak sobie kiedyś marzyłam o takim dniu..., zastanawiałam się, czy kiedykolwiek nastąpi... Życie wiele razy nas  zaskakiwało, niestety również negatywnie, więc zaczęliśmy z rezerwą podchodzić do naszych oczekiwań względem Asi, patrząc jednak nieustannie w stronę światełka w tunelu. 

I stało się!!!
Dzisiaj mija rok, od kiedy Asia nie ma napadów (prawie rok, bo jakiś taki jeden słabiutki przyplątał się w Wielką Środę, ale ten się nie liczy...) I choć nie ma tortu ani gości (zawsze ktoś może jeszcze do nas wpaść), to nasze serca dziś świętują. Mało tego, Asia przed chwilą powiedziała "mama"... tak długo nie wypowiadała tego słowa, więc tym większa ta nasza radość. Ale tak to już z nią mamy, coś jest, potem zanika, aby w najmniej oczekiwanym momencie powrócić.

Kolejna walka z padaczką

Po ciszy trwającej jakieś 9 miesięcy, znowu rozpętała się burza z atakami... I znowu okazało się prawdą, że każdy kij ma dwa końce. Z jednej strony ataki sygnalizują (w przypadku Asi) jakiś postęp, a z drugiej stanowią niewyobrażalne zagrożenie dla jej życia. Zdążyłam się już przyzwyczaić do tego, że niestety  co jakiś czas się pojawiają. Ale nie do ataku uogólnionego! 

Asia ma padaczkę lekooporną, więc za bardzo nie wiadomo na ile leki są w stanie jej pomóc, ale wyjścia nie ma, musi je zażywać. Jest rozwiązanie w postaci diety ketonowej, ale jak na razie nie było koniecznym jej wprowadzenie. Jak wcześniej, ataki nie wyglądały strasznie i były częściowe, tak teraz wygląd Asi i to, co się z nią działo, każdego by przestraszyło... Tak i nas za każdym razem i choć wiedzieliśmy, że nie trwają one dłużej niż dwie minuty, diazepam był zawsze pod ręką. Szczęśliwie, nigdy nie musieliśmy go jej podawać. Ataki trwały całe lato i kawałek jesieni 2010 roku z różną częstotliwością i nasileniem. Od połowy listopada jest spokój, kiedy to nasza lekarka postraszyła nas zmianą leku na fenytoinę. Jedyny drgawkowy epizod w tym czasie pojawił się w Wielką Środę(2011r), ale poza tym cisza (odpukać w niemalowane drewno). Z niepokojem myślę, że znowu wrócą, oby dało się je szybko uspokoić. Może kiedyś przyjdzie taki dzień, że Asia będzie od nich wolna???

Padaczka

Asia po chorobie, w wyniku której wirus zniszczył jej mózg, każdego dnia musiała przyjmować przeciwpadaczkowe leki. Nie smakowały jej, więc za każdym razem była to swego rodzaju mordęga. W Polsce neurolog zmieniła nam tylko smak leku. Było to zbawienne, gdyż w końcu Asia z przyjemnością go przyjmowała. Była szansa, że jeśli do dwóch lat nie będzie napadów, to po tym czasie rozpoczniemy odstawianie leku. Niestety po powrocie do Polski, po rozpoczęciu intensywnej fizjoterapii zauważylismy u Asi dziwne zachowanie. Gdy zasypiała, budziła się, lub gdy była śpiąca, zaczynała rytmicznie prostować lewą (tą z niedowładem) rączkę. Takich "wyprostów"  było od kilku do kilkudziesięciu, lżejszych i tak mocnych, że gdy siedziała to się przewracała. Nauczeni doświadczeniem od razu nagraliśmy filmik w czasie napadu. Doktor Wojaczyńska od razu nazwała to po imieniu. Była to padaczka kloniczna, cos jakby Zespół Westa tylko, że dotyczył tylko rączki. Zmieniliśmy lek. Z Carbamazepiny przeszliśmy na Wigabatrynę. Zmiana ta trochę nas zestresowała gdyż lek ten m.in. wpływał na zawężenie pola widzenia, a Asia i tak to pole miała zawężone. Zaczęłam dokładnie notować napady i niestety było wprost proporcjonalnie do poziomu dawki leku. Im wyższa tym częściej, więcej i mocniej dawały znać o sobie. Pod koniec lipca zaczęliśmy zmniejszać dawkę. Napady drastycznie zmalały. Gdy zeszliśmy do minimalnej dawki wprowadziliśmy kolejny lek, lamitryginę, a z tego wycofaliśmy się. Napady ustąpiły na jakieś osiem miesięcy. Potem czekała nas najpierw zmiana dawki leku a potem jego zamiana na kolejny.

W ochronnym kasku na wypadek "przewrotki" lub ataku