"Nie płacz w liście
nie pisz, że los Ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
Kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
Odetchnij, popatrz
Spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij, że jesteś, kiedy mówisz, że kochasz"

ks. Jan Twardowski


















Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Historia Asi. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Historia Asi. Pokaż wszystkie posty

niedziela, 29 stycznia 2012

5 lat temu

Tak, minęło dokładnie 5 lat, jak ją zobaczyłam pierwszy raz... po 12 godzinach porodu w samo południe Asia w końcu postanowiła nam się ukazać. Pamiętam pierwsze słowa Ola: "Aneczko popatrz jaka ładna". Była prześliczna a pierwszy kontakt z jej niesamowitym cieplutkim ciałkiem pozostanie niezapomniany. I ten zapach noworodka... zapach RAJU.
Tych pięć jej lat z nami to czas obfitujący zarówno w łzy szczęścia jak i cierpienia. Jest z nami, i to jest NAJWAŻNIEJSZE.

Dzisiejszy dzień był wyjątkowy i mieliśmy wyjątkowych gości... przyjechali z Truro nasi kochani Kujawscy oraz...mój brat, czyli wujek Sławek!!!

Skoro tak wyjątkowo, to musi być dużo zdjęć!!!


Asia od pewnego czasu zaczęła się bardzo ładnie skupiać... Tort wyraźnie jej się spodobał.





W oczekiwaniu na otwarcie i napompowanie prezentu, dziewczynki skakały po łóżku wujka - taka mała rozgrzewka...


Aby stworzyć ten przecudny zamek, potrzeba było, aż trzech panów, dzielnych panów...


i jednej dzielnej dziewczynki...


Jeszcze nie gotowy a już sprawdzony!!!



I chyba się spodobał...


Hani na pewno...


Asiuni też...


I naszemu księciu z bajki też...


czwartek, 19 stycznia 2012

Ach te siostry...

Moje dziewczyny czasami miewają bardzo fajne chwile, kiedy się razem chichrają, zaczepiają, duszą tzn. przytulają. Asia wtedy tak ładnie skupia wzrok na Hani oczekując więcej...  A jeśli w tym czasie mam pod ręka aparat fotograficzny, to rozkręcają się na całego. Uwielbiają te nasze domowe sesje zdjęciowe.





wtorek, 20 grudnia 2011

Sen o wspólnym bieganiu

Kolejne Święta Bożego Narodzenia zbliżają się, właściwie to pozostało już tylko kilka dni... Tutaj jakoś dziwnie, sklepy przystrojone od połowy października, w domach choinki od początku Adwentu (w  kościołach też), brak rorat, brat śniegu, brak tej całej atmosfery... Człowiek chyba zawsze będzie tęsknił do świąt, do Wigilii tych ze swojego rodzinnego domu... To bardzo utrudnia przygotowanie się na to ważne Pańskie Narodzenie. Na dodatek wspomnienia wracają jak bumerang, ale tak chyba już pozostanie do końca... to wspomnienie wigilijnego błąkania się po obcym mieście w oczekiwaniu na przebudzenie się Asi, na diagnozę, na cokolwiek, co da jakąś odpowiedź...
Mijają cztery lata, od tego czasu wiele się zmieniło... Każdy, kto widzi Asię po długim czasie niewidzenia, jest w szoku. Zrobiła taki postęp, na jaki polscy lekarze raczej nie dawali nam nadziei... Widzi, słyszy, chodzi (krzywo, chwiejnie, ale chodzi), czasami sylabizuje, ale nadal nie komunikuje się, nie rozmawia, nie bawi tak jak powinna... jest jeszcze tyle do zrobienia... a jeszcze więcej do wymodlenia. Święty Ignacy powiedział: "Rób tak, jakby wszystko zależało od ciebie, i ufaj tak, jakby wszystko zależało od Boga". To też staram się, jak tylko mogę, realizować...

A dziś nad ranem ponownie odwiedziła mnie nadzieja... śniło mi się, że biegłam z Asią trzymając ją za rękę...






czwartek, 1 września 2011

4 urodziny Asi

Gdy masz własne dzieci, bardziej dostrzegasz jak szybko czas leci... 
4 urodziny Asi to powód do...do radości też, ale nie da się nie zauważać, że Asia jest coraz bardziej w tyle za rówieśnikami, że to wszystko tak opornie idzie... a właściwie to nie chce iść. Że jest coraz cięższa, więc i nam i terapeutom też jest ciężej. Ale najważniejsze, że co roku w jej urodziny możemy zauważyć, ile żeśmy wywalczyli! I choć ona sama nie przepada za imprezami, dla nas jest to zawsze dobry czas do spotkania z tymi, na których nam zależy. 

Tort ze świeczkami wydał się ciekawy...


Te urodziny zaczęły się wyjątkowo - od brązowego medalu w Mistrzostwach Świata naszego kumpla - Damiana (saneczkarstwo na torach naturalnych), a zakończyły na miłym, urodzinowym, malutkim przyjęciu.
Tort, robiony własnoręcznie, był przepyszny!

Nasi drodzy goście...

Tort, mój Boże, niebo w ustach, tylko dlaczego to ma tyle kalorii!!!


ps. kasa fiskalna jest the best!



piątek, 13 maja 2011

Bardzo złe wiadomości

W lutym (2008r.) ponownie udaliśmy się do szpitala na kolejny rezonans magnetyczny mózgu. Konieczna była narkoza, ale na szczęście spędziliśmy tam tylko połowę dnia. Wyniki, jak zawsze, miały dotrzeć pocztą. Na początku marca Olek musiał wrócić do Polski na jeden tydzień by zastąpić swoja mamę w aptece. Na tych kilka dni przyjechał pomagać mi mój tata. Jak to dziadkowie, najlepiej spisują się przy karmieniu i zabawianiu wnuków, tak tez i mój tata, oj bardzo mnie odciążył w opiece nad Asią. Mieliśmy wtedy zaplanowana pierwszą wizytę u neurologa (pierwszą po wyjściu ze szpitala). Na spotkanie zabrałam ze sobą znajomą, Kasię, która, w razie problemów z dogadaniem się, miała mi pomóc w tłumaczeniu. Oczywiście dziadzio jechał z nami, gdyż po wizycie w klinice, zorganizowaliśmy mu zwiedzanie prawdziwej angielskiej farmy - mu Dylana, chłopaka Kasi.
w poczekalni w szpitalu z ciocią Kasią

widok na podwórze farmy

Lekarzy rozumiałam bez problemu, bardzo się starali. Tłumaczyli mi wyniki rezonansu, w kółko o zmniejszonej korze mózgowej, o jej słabszym pofałdowaniu, łącznie z rysowaniem tego jak jest a jak powinno być. Rozumiałam wszystko oprócz tego, jakie to będzie miało konsekwencje dla rozwoju Asi. Ale tego nikt nie wiedział. W domu sama próbowałam tłumaczyć opis wyników badań, ale miałam wrażenie, że chyba nie idzie mi to dobrze. Gdy wrócił Olo, musiał usiąść gdy to wszystko czytał. Asia miała rozległe zniszczenia w mózgu, czyli to, czego obawialiśmy się najbardziej. Jedyny plus, że nie było juz stanu zapalnego. Ta informacja dosłownie nas sparaliżowała. Teraz nic nie było pewne...





W związku z tym, że nadal nie była znana przyczyna choroby Asi, a ja byłam w ciąży, poprosiliśmy o skierowanie do kliniki na Great Ormond Street w Londynie. Doktor Collinson od razu dał nam swoją akceptację. Obiecal znaleźć drugiego lekarza specjalistę, który również da nam akceptację na skierowanie do tamtejszej kliniki. Dopiero dwie opinie pozwolą na rozpatrzenie naszej prośby o przyjecie na badanie diagnostyczne w Londynie. Niestety czas oczekiwania to min. 3 miesiące, a my zastanawialiśmy sie nad powrotem do Polski, aby rehabilitować Asię. Ale wiedzieliśmy, ze jak tylko będzie termin, to się na pewno tam stawimy. W końcu to Great Ormond Street Hospital, jeden z najlepszych na świecie, jeśli chodzi o badanie mózgu u dzieci.

wtorek, 10 maja 2011

Pierwsze urodziny Asi

Nie tak to miało być!!! Mieliśmy być w Polsce, mieli być dziadkowie, babcie, chrzestni... miała być wielka rodzinna impreza. I była, tylko, że gdzie indziej i z kim innym. Ale i tak było fajnie... wiadomo, nasze serca nadal ściskał ból, ale przecież w końcu trzeba było zacząć żyć i cieszyć się tymi małymi drobinkami każdego dnia. Zrobiłam z babcią Asi tort, obowiązkowo ze świeczką (zawsze to jakaś forma terapii, a może zobaczy ten nikły płomyk???). Babcia przywiozła z Polski walizę smakołyków, więc było czym poczęstować naszych kochanych gości, czyli połowę rodziny Waniczków (z których obecnie 2/3 to rodzina Kujawskich, ale w tamtym czasie nam się nawet o tym nie marzyło) oraz kilku innych sąsiadów. To był bardzo miły wieczór, choć pod wielkim znakiem zapytania jak to będzie następnym razem...

dotykanie i smakowanie

może to widziała???

zdecydowanie preferuje szynkę od dziadzia Romcia

potrzeba kciuka...

z ukochana ciocią Gabi

wtorek, 19 kwietnia 2011

W końcu w domu

W szpitalu w Exeter Asia była tylko tydzień. Nie było potrzeby, by była trzymana tam dłużej. Nie gorączkowała, miała apetyt, widać było poprawę, więc zdecydowano, że w końcu można spokojnie ją już wypisać. Zanim opuściliśmy szpital, przeszkolono nas w udzielaniu pierwszej pomocy malutkim dzieciom. Poinformowano co do leków, jakie Asia musiała codziennie przyjmować (przeciwpadaczkowe) oraz co robić w razie napadów. Nasz lekarz, dr Anrew Collinson, zorganizował dla nas spotkanie, ze wszystkimi możliwymi placówkami i organizacjami, które miały nam pomagać (GP, Health Care,Health Visitor, speach and language therapist, physiotherapist, children dietitian, teacher advisor, Rehabilitation Officer for Visually Impaired Children). To jest to, czego niestety brakuje w Polsce. Człowiek wychodzie ze szpitala i nie wie, co robić i gdzie szukać pomocy. Tam nie musieliśmy się o to martwić. Po wyjściu w ciągu jednego tygodnia wszyscy dzwonili do nas, by umówić się z nami na spotkanie.
A jak Asia zareagowała na dom? Zaskoczyła nas bardzo. Jak tylko weszliśmy do mieszkania, można było zauważyć, że jest szczęśliwa. Była taka radosna... pomimo, że nic nie widziała, czuła, że jest w miejscu, które zna, które jest jej. To było takie pozytywne. A nam było jakoś dziwnie...bo niby u siebie, ale Asia już nie ta sama. Zapominam, że kiedyś była zdrowa... wiem, to przykre i smutne.

Lekarz Asi (foto z internetu)
Dr Andrew Collinson, Co-director
"Dr Andrew Collinson is a Consultant in Paediatrics and Neonatology at the Royal Cornwall Hospital and has special interests in immunology, vaccinology and infection, and allergy.  Andrew conducted a detailed prospective cohort study of prenatal nutritional and environmental influences on immunological development in rural Gambian infants for his MD and subsequently collaborated with a number of other clinical studies in The Gambia and Bangladesh.  He has acted as local principal investigator for several multicentre clinical studies, including randomised controlled trials in neonatology, vaccine development, childhood asthma, and HIV.  Andrew was a co-investigator in a recent research trial comparing H1N1 pandemic influenza vaccines in children. Andrew leads for the Peninsula part of our network".

poniedziałek, 18 kwietnia 2011

Kolejne dobre wieści

Jednym z powodów dlaczego zdecydowano Asię przenieść do Exeter, było to, że Asia przestała być karmiona za pomocą rurki. Pierwsza próba karmienia Asi, najpierw wodą a potem zmiksowanym jedzeniem, była udana. Asia na całe szczęście nie utraciła zdolności przełykania, nie krztusiła się. Była taka głodna... Widok jedzącej Asi sprawiał nam tyle radości. 
W Exeter było nam łatwiej. Olo wrócił do pracy, a ja co rano (jak tylko się pozbierałam po porannych mdłościach) jechałam do szpitala. Asia stawała się coraz mocniejsza, częściej ruszała lewą częścią ciała. Zaczęła ssać kciuka. Nigdy wcześniej jej się to nie przytrafiało, prawdopodobnie w ten sposób redukowała cały ten stres, który przeżywała. Ssanie kciuka też ma swoje plusy... 
Pielęgniarki dbały o nią. Codziennie mnie informowały o jej stanie i o tym jak spała w nocy. Zauważyły, że prawdopodobnie wraca jej słuch, gdyż zaczęła reagować na hałas i inne głośniejsze dźwięki. To tak bardzo nas cieszyło...

sobota, 16 kwietnia 2011

Powrót do Exeter

W końcu lekarze zdecydowali, by Asię przenieść do szpitala w Exeter. Było z tym trochę zamieszania. Najpierw  załatwiono karetkę i zgłoszono w szpitalu nasz przyjazd. Potem okazało się, że na oddziale Bramble nie ma miejsca, więc odwołano karetkę. Za jakiś czas powiadomiono nas, że jednak miejsce dla Asi jest, ale że nie ma już wolnej karetki, i że możemy poczekać do następnego dnia, chyba że zdecydujemy się przewieść Asię w naszym samochodzie, gdyż jej stan pozwala na to. Niestety fotelik samochodowy został w mieszkaniu w Exeter, ale tak bardzo chcieliśmy już wrócić, że poprosiliśmy naszego sąsiada o jego przywiezienie do Bristolu. Spakowaliśmy się, wzięliśmy Asię i pojechaliśmy w dobrze znane nam strony, do Exeter, miasta, w którym czuliśmy się tak dobrze. Przyjechaliśmy ok. 22 w nocy. Na miejscu czekali na nas, wszystko było przygotowane. Znajome twarze serdecznie nas witały z nieukrywanym smutkiem na widok Asi, którą już mieli okazję wcześniej poznać. Zaraz po naszym przyjeździe odwiedziła nas Nathalie, koleżanka z pracy Ola... Dzięki niej, Olo mógł być bez stresu tak długo nieobecny w pracy, a po powrocie czekała na niego wieść o awansie. Mało tego, jego firma (Boots the Chemist) nie potrąciła mu ani funta z wypłaty. Wszyscy jak tylko mogli, ułatwiali nam życie.

Domki w Exeter

dawny port

promenada przy porcie

katedra w Exeter

piątek, 15 kwietnia 2011

Kolejne badania

Pomimo wielu przeprowadzonych badaniach, lekarze nadal nie znali przyczyny zapalenia mózgu. Czekaliśmy na wyniki badań genetycznych. Zdecydowano o wykonaniu kolejnego rezonansu magnetycznego (MRI) i EEG. Zdjęcia ukazały zmniejszony obszar stanu zapalnego, ale niestety nadal był on obecny, głównie w prawej półkuli w jej tylnej części, która odpowiada za wzrok. EEG miało nieprawidłowy zapis, ale nie ze względu na padaczkę, a ze względu na obecne zapalenie.Wyniki  badań okulistycznych były bardziej optymistyczne. Żaden nerw nie został zniszczony, a przewodnictwo sygnałów było prawidłowe. Oko było zdrowe. Problem zaczynał się w korze mózgu, która nie przetwarzała bodźców wzrokowych (tzw. ślepota korowa). Lekarze pocieszali nas, że ze znanych im przypadków, większości wzrok powracał, w różnym stopniu i o różnym czasie, ale powracał. Powiedziano nam, że jeśli będzie tak, jak tego oczekują, to za jakieś 6 miesięcy Asi wzrok powinien zacząć wracać. 
Pojawiło się maleńkie światełko w tunelu...
Jak czasu potrzebuje łza, aby spłynąć, tak i wszystko, co teraz będzie związane z Asią...

poniedziałek, 11 kwietnia 2011

Ronald McDonald's House

Po Nowym Roku nie musieliśmy już rezydować w szpitalu. W końcu zwolniło się miejsce w domu, w którym mieszkają rodzice dzieci przebywających w szpitalu w Bristolu. Ronald McDonald's House jedną z wielu placówek w Anglii, które dosłownie ratują życie rodzicom ciężko chorych dzieci. Jasne, że najlepiej jest człowiekowi w jego własnym domu, a najwygodniej jest spać w swoim własnym łóżku, jednak jeśli można być stale blisko swojego dziecka, ale nie mieszkać w szpitalu, to w takich trudnych chwilach możliwość ta pozwala prawie normalnie funkcjonować.



Mieliśmy własny pokój z łazienką. Dodatkowo w budynku była olbrzymia kuchnia z przypisanymi do danego pokoju półkami, kuchenkami i lodówkami. Był też tam pokój dzienny, pralnia, suszarnia oraz ogród. Czegóż chcieć więcej. Błogosławione miejsce! Pomyśleliśmy kiedyś z Olem, że jeśli kiedykolwiek byśmy wygrali dużą sumę pieniędzy to chcielibyśmy ufundować taki dom.
W końcu można było jakoś żyć. Można było ugotować sobie, co się tylko chciało i normalnie w spokoju przy stole zjeść... Właściwie to z jedzeniem zaczęłam mieć wtedy problemy. Niestety lodówkę mógł już otwierać tylko Olo (zwłaszcza rano), a jeśli jakiś zapach do mnie doleciał, to zlewaki znajdowały się bardzo blisko... więc zawsze zdążyłam. W tym też czasie, jak to w I trymestrze bywa, mogłam spokojnie zaspokoić potrzebę snu. W nocy nie budziła mnie obecność pielęgniarek, a w ciągu dnia rozkładałam łóżo w pokoju Asi.
Dom ten na prawdę pomagał  nam redukować stres. Pozwalał regenerować siły, ładować akumulatory.
Ronald McDonald's House in Bristol

Niestety nie mam własnych zdjęć, więc zamieszczam tu te, które udało mi się znaleźć w internecie.


wtorek, 5 kwietnia 2011

Linia centralna

Asia nadal nie ruszała lewą stroną ciała, a jeśli już, to były to niewielkie ruchy może przypadkowe, a może wymuszone siłą woli i organizmu. Lekarze nadal głowili się nad tym, co jest przyczyną zapalenia mózgu.  Z dotychczasowych wyników wiedzieliśmy, że wykluczono najniebezpieczniejsze wirusy (Enterovirus PCR, Varicella Zoster virus PCR, HHV 6 PCR oraz wirusa Herpes Simplex PCR -czyli wirusa opryszczyki, który pozostawia po sobie w mózgu dziurę na dziurze). Znaleziono w wydzieline z nosa wirusa Influenza A PCR czyli wirusa grypy. Czekaliśmy na wyniki bardzo dokładnych badań płynu mózgowo-rdzeniowego w kierunku tego konkretnego wirusa. Niestety nie znaleziono go tam, co nie wyklucza jego obecnosci w mózgu.
Nadal codziennie pobierano Asi krew i mocz do badań. Niestety, co chwilę szukano nowego miejsca na wenflon, gdyż żyłki jakie udało się znaleźć szybko się zamykały. Miała pokłute rączki i stopy. Przykro było oglądać kolejne próby pobierania krwi, ale z drugiej strony mieliśmy pewność, że Asia nie straciła czucia, bo przy każdym wbiciu igły pojawiał się ruch nogi czy ręki a czasem grymas na twarzy wyrażający w jednoznaczny sposób, że ją to bolało. Dożylnie również podawano Asi leki przeciwpadaczkowe oraz przeciwwirusowe. Ten ostatni szybko zamieniono na Oseltamiwir, czyli popularny Tamiflu.
W nocy 28 grudnia kolejny wenflon był do wymiany. Najpierw przyszła lekarka z oddziału i próbowała znaleźć żyłę, potem druga a potem ok godz. 3 w nocy sprowadzono najlepszego specjalistę. Lekarz przez pół godziny próbował znaleźć jakąkolwiek żyłkę. Niestety. Tak bardzo było mu przykro, że musiał tyle razy kłuć Asię bezskutecznie. W związku z tymi problemami, Asię przed południem przewieziono na zabieg. Kolejne znieczlenie... i nie ostatnie... Założono jej linię centralną - wenflon, który przez mniejszą żyłę prowadził prosto do żyły centralnej a ta do serca. Teraz trzeba było tylko dbać o sterylność wenflonu na zewnątrz.

niedziela, 3 kwietnia 2011

Szpital przyjazny rodzinie

Pomimo całej tej przykrej historii, która nam się przydarzyła, wszystko dało się jakoś znieść, zwłaszcza dzięki organizacji szpitala oraz jego pracownikom. Lekarze dokładnie tłumaczyli nam wyniki badań oraz informowali o tym, co Asia będzie miała badane i dlaczego. Pięlęgniarki były cudowne, czułe i deliatne. Nigdy nie obawialiśmy się Asi pozostawić w ciągu dnia czy na noc. Zawsze ktoś się nią opiekował. Kiedyś w nocy, gdy nas nie było, jedna z pielęgniarek (jeśli dobrze pamietam to miała na imię Nina) tuliła w ramionach Asię przez dwie godziny. Tak po prostu, "bo chore dzieci bardziej potrzebują być tulone... a ja czułam się tak cudownie, że nie chciałam jej odłożyc do łóżeczka" jak powiedziała. Gdy przychodziły i nam i Asi się przedstawiały. Zawsze jej mówiły, co będą robić i dlaczego. Gdy karmiły (rureczką), życzyły smacznego. Asia nigdy nie leżała w mokrym pampersie, dbały, by była czysta i świeża, a gdy mieli przyjechać do Asi goście, czekała na nich z piękną fryzurą. Dbały również o nas, o to, aby Olo miał gdzie spać( bo ja spałam w Asi pokoju na łóżku dla rodzica), abyśmy pojedli, przewietrzyli się, dbały o odwiedzających nas gości.
Dbały o nas również wolontariuszki - cudowne babcie - które przychodziły, by porozmawiać, pocieszyć, poprzytulać dzieci. Dbały by w kuchni dla rodziców zawsze była herbata, kawa, cukier, mleko, ciasteczka... po prostu dobre starsze kobiety
To wszystko sprawiało, że pomimo, iż było to dla nas obce miejsce, czuliśmy się jego częścią. Pokochano tam Asię, a to wystarczyło...

poniedziałek, 28 marca 2011

Przyjaźń...

26 grudnia, Świętego Szczepana. Gdy wróciliśmy do szpitala, Asia leżała w innym pokoju. "Jedyneczka" na końcu szpitala. Pokoik był bardzo ładny, z łóżeczkiem dla Asi, łóżkiem dla rodzica, stolikiem, krzesłami, telewizorem i własną łazienką. Miło i intymnie. Tego dnia odwiedzili nas nasi najlepsi przyjaciele, z którymi mieliśmy spędzić święta. Mery i Przemo przyjechali specjalnie aż z Londynu. Tak dobrze było spotkać się z nimi, pogadać, razem zjeść obiad i kolację. Podczas ich wizyty Asia miała kolejny atak. Tym razem inny. Zaciskała i otwierała prawą dłoń. W związku z tym incydentem przewieziono ją do podobnego pokoiku zaraz obok dyżurki (recepcji) pielęgniarek, by mogły ją mieć cały czas na oku. Wieczorem poszliśmy do kościoła...ale nie było już Mszy Św. Wierząc, że liczą się intencje, udaliśmy się na inną ucztę do cypryjskiej knajpki. Oj tak dobrze było się oderwać od szpitalnych korytarzy...przyjaciele to bezcenny dar. Niestety wkrótce musieli wyruszyć w trasę do Londynu a rano do Polski...ale o prezentach nie zapomnieli... Takie chwile normalności pozwalały na zebranie się w sobie i na dalsze walczenie, a właściwie to czekanie... Trochę silniejsi wróciliśmy do szpitala, by zaraz z niego wyjść. Pielęgniarka zdobyła dla nas informacje o polskiej parafii w Bristolu, więc zdecydowaliśmy się tam udać.Właśnie rozpoczynała się Msza Św...

niedziela, 27 marca 2011

Chwila na oddech...

Gdy tak łzy spływały nam do obiadu, do sali weszli nasi goście. Marcin i Justyna, specjalnie w ten dzień przyjechali aż z Exeter. Justyna była rozdygotana widząc Asię i nas.
Przywieźli nam dobre, polskie, świateczne jedzenie, pierwsze, które od kilku dni zaczęłliśmy przełykać z jakąś tam przyjemnoscią. Zdecydowaliśmy się wrócić z nimi do Exeter, by rano wrócić do Asi. Długość podróży skróciłam odmawianiem różańca. Mieszkanie był takie bez życia. Na szczęście przyjechali kolejni nasi znajomi z przepysznymi  wigilijnymi potrawami. To było takie miłe z ich strony.
Sen we własnym łóżku przyniósł ukojenie... do momentu przebudzenia. Potem wszystko powróciło, a my wróciliśmy do Bristolu. Ta krótka wizyta pozwoliła nam na głęboki wdech...

sobota, 26 marca 2011

Cios za ciosem...

Pamiętam, jak bardzo się cieszyłam, gdy Asia w końcu otworzyła oczy. Pamiętam też, ten ból, gdy się okazało, że nie widzi, nie słyszy, nie kontroluje ruchów z prawej strony a lewą częścią ciała w ogóle nie porusza oraz nie reaguje na nas.
Jeszcze trzy dni wcześniej była radosną, uroczą rozkochującą w sobie cały świat osóbką, a teraz...?
Przyszedł neurolog. Zaczął nam wyjaśniać stan Asi, tłumaczył każde zdjęcie z rezonansu magnetycznego.
STAN ZAPALNY PRAWEJ PÓŁKULI MÓZGOWEJ.
Nogi ugięły się pode mną. Słyszałam tylko o jednym takim przypadku. Danielku, braciszku naszej znajomej. Zmarł dokładnie wtedy, kiedy Asi się to przytrafiło, ale dzielnie walczył kilka lat.
Ale jak, skąd? Co spowodowało zapalenie? Tego nikt nie wiedział. Pierwsza i wstępna diagnoza: padaczka Rasmussena i zapalenie mózgu Rasmussena "(ang. Rasmussen's encephalitis, chronic focal encephalitis, CFE) – rzadki typ ogniskowego zapalenia mózgu o niewyjaśnionej etiologii. Na obraz kliniczny choroby składają się drgawki kloniczno-toniczne albo napady złożone częściowe i padaczka częściowa ciągła oraz postępujące porażenie połowicze (zwłaszcza u dzieci i młodzieży)[1]. U części pacjentów wykryto przeciwciała skierowane przeciwko receptorom glutaminianowym typu 3 (GluR3)." Wikipedia
Rokowania??? Ciężko było mówić o tym lekarzom, gdyż nie było to jeszcze potwierdzone, a poza tym zarówno w ich doświadczeniu jak i literaturze było niewiele takich przypadków. Na podstawie literatury: 1/3 wyzdrowiała, 1/3 umarła a 1/3 jest pomiędzy...czyli nie umarła, ale też nie wyzdrowiała.
Kolejny cios...
Boże Narodzenie. Jeszcze rankiem cieszyłam się z przebudzenia Asi, a teraz, po południu, nie byłam w stanie przełknąć ani kęsa z uroczystego Bożonarodzeniowego obiadu.
Lekarze szukali odpowiedzi... Czekaliśmy na wyniki badań wirusologicznych. Pobrano krew do kolejnych badań, genetycznych i metabolicznych.
Pielęgniarki z czułością mnie przytulały, widziałam jak spogladając na nas, same ukradkiem ocierały łzy. Tyle dobroci doznaliśmy tego dnia od innych, obcych nam osób. A to dopiero był poczatek.

piątek, 25 marca 2011

Kiedy każda komórka twojego ciała wykrzykuje modlitwę...

Nasz nowy oddział "General Medicine Ward 33" znajdował się zaraz obok dziecięcego oddziału onkologicznego. Asię położono na dużej sali z kilkoma łóżkami. Nadal spała. Dużo za długo.
Była Wigilia. Pielęgniarka zarezerwowała dla nas Bożonarodzeniowy obiad. Przychodziła co jakiś czas monitorowac stan Asi. A tak poza tym, to byliśmy sami, w obcym miejscu, wśród obcych ludzi, ze śpiacą córeczką, której nie wiadomo co było. Dzwoniła rodzina i przyjaciele. Wszyscy się modlili. Ciężko było rozmawiać płacząc. To był dziwny stan. Dosłownie czuło sie jak każda komórka ciała krzyczy modlitwę. Cierpienie i bezradność w swej najbardzej skrajnej wersji...
Zamiast Wieczerzy Wigilijnej - kanapki z tuńczykiem w Subway'u. Prezenty? Jedyne jakie pamiętam to jakieś głębokie przeświadczenie, że w Boże Narodzenie to Asia już musi się obudzić oraz rozmowa telefoniczna z przyjacielem - Ojcem Wojtkiem - wspólne szlochanie i zapewnienie o modlitwie i pamięci w czasie Pasterki.
W nocy Asia dziwnie zaczęła się poruszać. Lekarka uznała to za atak więc podała leki zwiotczające mięśnie. Rano w łóżeczku Asi znalazłam kilka prezentów od Św. Mikołaja. Taka miła niespodzianka od pielęgniarek, choć one się do tego nie przyznawały...
Wkrótce na oddziale pojawił się "kolejny" Mikołaj. Gdy przyszedł do naszej sali, Asia zaczęła się wybudzać. Otworzyła oczy i się wierciła. Mikołaj zostawił Asi kolejne prezenty (bawi się nimi do tej pory). Dla nas też. PRZEBUDZENIE Asi...

wtorek, 22 marca 2011

Badania

Rano na oddziale, gdzie leżała Asia, spotkaliśmy lekarkę, która jechała z nią w karetce. Nie wiem ile godzin była na nogach, ale pomimo zmęczenia, dawała z siebie przynajmniej 100%. Asia nadal spała... miała gorączkę. Pobrano od niej płyn mózgowo-rdzeniowy do badań i robiono kolejne EEG. Płyn był czysty, więc wyłączono antybiotyk. Teraz czekaliśmy na wyniki badań wirusologicznych. Tego dnia przy Asi dyżur miała młoda pielegniarka z Glasgow. Musieliśmy trochę "naciągać uszy", by ją zrozumieć. To ona przypominała nam o odpoczynku i jedzeniu.
Wyczerpywała nam się bateria w telefonie, więc poszliśmy poszukać sklepu z akcesoriami telefonicznymi. Na zewnątrz życie toczyło się jak zawsze... zakupy, zakupy, zakupy, jak to zwykle przed Świętami. No tak, Święta... a my w obcym miejscu, w tym co mieliśmy na sobie dzień wcześniej, z wielkim bólem w sercu...
Jak spoglądam teraz do kalendarza, to trochę nie mogę się połapać... Nie pamiętam, co robiłam...za dużo o jeden dzień. Ktoś przypomniał nam, że w Święta będzie kiepsko z komunikacją, i jak chcemy wrócić do Exeter to musimy już teraz o tym pomyśleć (chyba była to niedziela) no tak, nasze auto zostało na parkingu przed szpitalem w Exeter. Postanowiliśmy zostać, w każdym momencie Asia mogła się obudzić, więc wybraliśmy się na zakupy, były potrzebne nam jakieś kosmetyki, świeże ubrania i coś do jedzenia...
Wigilia zamiast zacząć się od przygotowywania potraw Świątecznych i ubierania choinki, przywitała nas kolejnym rankiem na intensywnej terapii. Asia spała nadal. Tego dnia lekarka miała jej poprawić rurkę z respiratora,  ale gdy to robiła, okazało się, że Asia bez problemu sama oddycha. Bardzo się ucieszyliśmy z tego. Nadal miała podwyższoną temperaturę, ale pielęgniarki zdecydowały, że mogę ją wziąć w ramiona i poprzytulać ile tylko zechcę. Zrobiono Asi rezonans magnetyczny, więc czekaliśmy na opinię neurologa. Powiedziano nam, że jak się obudzi, to prawdopodobnie wrócimy do Exeter i na Boże Narodzenie będziemy jużw domu. W międzyczasie, gdy byliśmy na lunchu, Asię przewieziono na inny oddział. Miała tam spędzić prawie miesiąc...
http://www.uhbristol.nhs.uk/your-hospitals/bristol-royal-hospital-for-children/your-care-teams/ward33.html

p.s. Kilka dni później dowiedzieliśmy się, że na tym samym oddziale w izolatce nasi rodacy, czekali na śmierć swojego 3-miesięcznego, nieuleczalnie chorego dzieciątka...

Intensive Care Unit in Bristol

EEG przeprowadzono w innej części szpitala. To, co mi się podoba w angielskich szpitalach, to to, że człowiek nie błąka się szukając właściwych drzwi, tylko jest pod nie zaprowadzany. Asi podobało się tam, głównie ze względu na zabawki, których nie znała. W czasie badania zasnęła, co było do niej nie podobne. Gdy wróciłyśmy na oddział do naszego pokoju, zjadła "cyca" i znowu zasnęła. Troszkę było to dziwne, bo przespała się w czasie EEG, ale Olo mówił, że w nocy się budziła, więc może stąd ta potrzeba. Czekałam na informacje o naszym wyjściu. Było po 17tej, więc Olo był już w pracy. Nagle Asia krzyknęła i dostała kolejnego ataku. Nie chcąc gonić po korytarzu w poszukiwaniu pomocy, po prostu wcisnęłam guzik alarmowy. Zbiegli sie wszyscy lekarze. Nie było wysokiej temperatury, więc nie były to drgawki gorączkowe.Zapis EEG prawidłowy.  Podano diazepam i tlen. Czekaliśmy... Nic nie pomogło. Zapytano mnie czy chcę poćwiczyć podawanie tego leku, bo muszą dać drugą dawkę. Byłam zbyt roztrzęsiona i ledwo przez łzy widziałam, więc zrobił to lekarz. Czekaliśmy... bez zmian. Nie pamiętam ile czau minęło, ale jakieś 40 min. na pewno. Przewieziono Asię na inną salę by monitorować ciśnienie, tętno, temperaturę. Siedziałam z boku i patrzyłam jak moje dziecko "drży".  Co chwilę o coś mnie pytano... Z tego wszystkiego pamietam tylko pielęgniarkę, która przyniosła mi słodkie ciasteczka i kazała zjeść. A ja, choć nie byłam głodna, posłusznie zjadłam. Przyszedł neurolog, sprawdzał wyniki badań. Zapytał czy chcę zadzwonic do męża. Poprosiłam by on to zrobił. Na komórkę się nie dało, gdyż w pracy nie mogą mieć przy sobie telefonu, a do pracy nie miałam. Nie był to problem dla nich. Powiedziałam, że mąż jest farmaceutą w Bootsie, więc sami znaleźli numer i przekazali Olowi, że Asia ma kolejny atak. Olo odebrał to jako informację, że zostaniemy znowu na noc w szpitalu. Nie wiedział, że lekarze ataku jeszcze nie opanowali. Na oddziale intensywnej terapii zaczęto się przygotowywać do przyjęcia Asi. Musiałam czekać w pokoju przed oddziałem, nie chcieli bym patrzyła na to, co będą Asi robić. Było ok.22ej. Zadzwoniono do Ola drugi raz i przekazano, że przewieźli Asię na intensywną terapię. Czekałam na niego. Jak tylko przyjechał poproszono nas na odział. Znieruchomiałam i zaniemówiłam jak zobaczyłam Asię z tymi wszystkimi rurkami przy twarzy. Zaczęto nas informować co się stało i dlaczego musieli Asię intubować i wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej. Nie poznawałam własnego dziecka. Siedzieliśmy w pokoju i płakali. Zdecydowano przewieźć Asię do specjalistycznego szpitala dziecięcego w Bristolu, gdzie mogli jej zapewnić najlepszą opiekę. Czekaliśmy na ambulans z Bristolu. W międzyczasie przyszedł neurolog, by wytłumaczyć nam co się dzieje. EPILEPSJA - oboje ze studiów wiedzieliśmy, co to jest i co oznacza. Byliśmy przerażeni. Nikt w rodzinie nie miał padaczaki, skąd się to cholerstwo wzięło?
Przyjechała ekipa z Bristolu. Wytłumaczyli nam jak transport będzie wyglądał, żebyśmy się nie martwili, że będą się strali zapewnić Asi maksimum bezpieczeństwa. Asia pojechała w dużej karetce z lekarzami, a my w małej, tylko z kierowcą. Kierowca zaproponował byśmy się przespali, ale to chyba było nie możliwe, nie pamiętam. Na miejsce dojechaliśmy pierwsi. Przed wejściem na oddział Intensywnej Terapii czekaliśmy z drugimi rodzicami (ich malutki synek miał problemy z sercem). Na oddziale zaczęto badania. Każde dziecko miało przypisaną jedną pielęgniarkę, która non stop obserwowała monitory i co 15 min. notowała wyniki. Troszczyły się nie tylko o dzieci, ale i o rodziców, pilnujac by ci jedli i spali. Dano nam pokoik, byśmy mogli odpocząć. Nie chciałam się obudzić, a właściwie to chciałam, by to wszystko okazało się tylko złym snem. Ale niestety obudziłam się w tym małym, szpitalnym pokoiku...


piątek, 18 marca 2011

Emergency!!!

Był 20ty grudnia, nie miałam już angielskiego, więc planowaliśmy wybrać się na zakupy przedświąteczne. Olo jeszcze spał, a Asia bawiła się w łóżeczku. Do sypialni przywował mnie jej krótki krzyk. Zobaczyłam ją w drgawkach, takich samych jak te wcześniejsze. Olo dzień wcześniej wrócił z pracy z goraczką, więc gdy on dzwonił po karetkę, ja sprawdzałam Asi temperaturę. 37,6 to nie wiele, więc skąd te drgawki. Pogotowie pojawiło się w ciągu 5 minut. Podali jej diazepam ("organiczny związek chemiczny, lek psychotropowy z grupy pochodnych benzo-1,4-diazepiny. Został zsyntetyzowany w 1959 roku przez absolwenta Uniwersytetu Jagiellońskiego Leona Henryka Sternbacha, natomiast wprowadzony do lecznictwa w 1963 roku pod nazwą handlową Valium przez koncern farmaceutyczny Hoffman-La Roche. Wykazuje działanie uspokajające, przeciwlękowe, przeciwdrgawkowe, rozluźniające mięśnie i ułatwia zasypianie." Wikipedia).
Pojechałam z nimi karetką, a Olo został, by spakować najważniejsze rzeczy. Drgawki ustąpiły w trakcie jazdy do szpitala. Tym razem trwały ok. 20 minut, więc dużo krócej niż poprzednio. Od razu wezwano lekarzy, którzy badali Asię wcześniej. Jak tylko zaczęła się przebudzać, przewieziono nas na znany nam oddział dziecięcy Bramble. Zaczęły się badania. Musieli jej pobrać trochę więcej krwi. Dr Mark, był bardzo delikatny, zagadywał ją, rozśmieszał, a nawet śpiewał kolędy - co było bardzo miłe. Zatrzymano nas na noc, na obserwację, tym razem został Olo. Ja pojechałam do domu, ale tam było tak pusto i cicho... źle mi było samej bez nich.
Po tym epizodzie Asia wóciła do siebie. Znów była wesoła i rozbrykana jak zawsze. Po nocce w szpitalu, Olo pojechał do pracy, a ja byłam z Asią. Czekałam na decyzję, o której nas wypuszczą do domu i zaczęłam organizować transport, bo Olo niestety tego dnia pracował do północy.

Na oddziale mają konie na biegunach, ale  takie inne niż te znane nam wcześniej. Asia je uwielbiała. Nie chciała z nich zejść, tak się jej podobało. Wspominam je dlatego, że i mi i Olowi utknęły w pamięci - konie na biegunach z oddziału Bramble...
Jeszcze tylko EEG i wieczorem wychodzimy...
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...