"Nie płacz w liście
nie pisz, że los Ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
Kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
Odetchnij, popatrz
Spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij, że jesteś, kiedy mówisz, że kochasz"

ks. Jan Twardowski


















Pokazywanie postów oznaczonych etykietą badania. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą badania. Pokaż wszystkie posty

wtorek, 24 maja 2011

Ostatnie dni w Anglii

Na początku kwietnia otrzymaliśmy list z Great Ormond Street Hospital. Zapraszano nas z Asią na badania na 14 kwietnia. Wyjątkowo szybko. Bardzo dobrze się złożyło, gdyż mieszkanie mieliśmy opłacone do 12go. PO tym terminie mieliśmy się zatrzymać na kilka dni na Farmie Dylana.Meble, garnki, talerze i szklanki rozdaliśmy znajomym, a resztę, ile się dało spakowaliśmy do naszej niewielkiej polówki. Ola przerażały sprawy związane z wymeldowaniem i rozliczaniem się z telewizją, Internetem, prądem, gazem, Urzędem... Załatwił to w 30 minut. Kilka telefonów, numer karty kredytowej i wszystko było rozliczone. Nic prostszego. Olo był bardzo zaskoczony, a jeszcze bardziej zadowolony, że wszystko poszło tak szybko.. W Polsce pewnie zabrałoby to kilka dni, i sporo czasu spędzonego przed komputerem na pisaniu oświadczeń, rezygnacji itp.
Miło byłoby spędzić na Great Houndbeare Farm troszkę więcej czasu, ale go po prostu nie mieliśmy.

Kasia i Dylan, nasi gospodarze na farmie

prawdziwa wiejska kuchnia

domki na farmie

dziedziniec farmy nocą
W niedzielę wyruszyliśmy pociągiem do Londynu. Miło było zwiedzić najsłynniejsze Londyńskie dworce. Zatrzymaliśmy się w hoteliku w samym centrum miasta, nieopodal Great Ormond Street Hospital, by nie stresować się porannym dojazdem do kliniki. Rankiem po śniadaniu udaliśmy się na badania. Profesor Peter T Clayton przyjechał do kliniki na rowerze z plecakiem na plecach - bardzo nas tym ujął, po czym się przebrał i zaznajomił z przypadkiem Asi.  Spośród wszystkich spotkanych lekarzy, ten jako jedyny dał nam realną nadzieję, że wszystko jest możliwe, że są ludzie, którzy z funkcjonującym kawałkiem mózgu wykładają na uczelniach a są też i tacy, którzy mają uszkodzoną maleńką jego część a są "roślinką". W przypadku mózgu nic nie jest pewne... Więc trzeba mieć nadzieję. Profesor Clayton specjalizuje się w chorobach metabolicznych. Po wstępnych "oględzinach" Asi, stwierdził, że nie wygląda na to, aby zapalenie mózgu było wynikiem problemów metabolicznych, ale aby  je wykluczyć zlecił przebadanie krwi i moczu. Tak więc kolejne godziny spędziliśmy na pobieraniu krwi i łapaniu siusiu, co w przypadku dziewczynek jest bardzo trudne. Wyniki tych kilkudziesięciu badań otrzymaliśmy pocztą. Wszystko było na szczęście w porządku, ale nadal nie znaliśmy przyczyny choroby Asi. Po badaniach powróciliśmy na farmę, by w końcu wyruszyć w drogę do Polski, ja z Asią i Hanią w brzuchu samolotem, a Olo naszą wypchaną po brzegi polówką.

O szpitalu i Piotrusiu Panu

piątek, 13 maja 2011

Bardzo złe wiadomości

W lutym (2008r.) ponownie udaliśmy się do szpitala na kolejny rezonans magnetyczny mózgu. Konieczna była narkoza, ale na szczęście spędziliśmy tam tylko połowę dnia. Wyniki, jak zawsze, miały dotrzeć pocztą. Na początku marca Olek musiał wrócić do Polski na jeden tydzień by zastąpić swoja mamę w aptece. Na tych kilka dni przyjechał pomagać mi mój tata. Jak to dziadkowie, najlepiej spisują się przy karmieniu i zabawianiu wnuków, tak tez i mój tata, oj bardzo mnie odciążył w opiece nad Asią. Mieliśmy wtedy zaplanowana pierwszą wizytę u neurologa (pierwszą po wyjściu ze szpitala). Na spotkanie zabrałam ze sobą znajomą, Kasię, która, w razie problemów z dogadaniem się, miała mi pomóc w tłumaczeniu. Oczywiście dziadzio jechał z nami, gdyż po wizycie w klinice, zorganizowaliśmy mu zwiedzanie prawdziwej angielskiej farmy - mu Dylana, chłopaka Kasi.
w poczekalni w szpitalu z ciocią Kasią

widok na podwórze farmy

Lekarzy rozumiałam bez problemu, bardzo się starali. Tłumaczyli mi wyniki rezonansu, w kółko o zmniejszonej korze mózgowej, o jej słabszym pofałdowaniu, łącznie z rysowaniem tego jak jest a jak powinno być. Rozumiałam wszystko oprócz tego, jakie to będzie miało konsekwencje dla rozwoju Asi. Ale tego nikt nie wiedział. W domu sama próbowałam tłumaczyć opis wyników badań, ale miałam wrażenie, że chyba nie idzie mi to dobrze. Gdy wrócił Olo, musiał usiąść gdy to wszystko czytał. Asia miała rozległe zniszczenia w mózgu, czyli to, czego obawialiśmy się najbardziej. Jedyny plus, że nie było juz stanu zapalnego. Ta informacja dosłownie nas sparaliżowała. Teraz nic nie było pewne...





W związku z tym, że nadal nie była znana przyczyna choroby Asi, a ja byłam w ciąży, poprosiliśmy o skierowanie do kliniki na Great Ormond Street w Londynie. Doktor Collinson od razu dał nam swoją akceptację. Obiecal znaleźć drugiego lekarza specjalistę, który również da nam akceptację na skierowanie do tamtejszej kliniki. Dopiero dwie opinie pozwolą na rozpatrzenie naszej prośby o przyjecie na badanie diagnostyczne w Londynie. Niestety czas oczekiwania to min. 3 miesiące, a my zastanawialiśmy sie nad powrotem do Polski, aby rehabilitować Asię. Ale wiedzieliśmy, ze jak tylko będzie termin, to się na pewno tam stawimy. W końcu to Great Ormond Street Hospital, jeden z najlepszych na świecie, jeśli chodzi o badanie mózgu u dzieci.

piątek, 15 kwietnia 2011

Kolejne badania

Pomimo wielu przeprowadzonych badaniach, lekarze nadal nie znali przyczyny zapalenia mózgu. Czekaliśmy na wyniki badań genetycznych. Zdecydowano o wykonaniu kolejnego rezonansu magnetycznego (MRI) i EEG. Zdjęcia ukazały zmniejszony obszar stanu zapalnego, ale niestety nadal był on obecny, głównie w prawej półkuli w jej tylnej części, która odpowiada za wzrok. EEG miało nieprawidłowy zapis, ale nie ze względu na padaczkę, a ze względu na obecne zapalenie.Wyniki  badań okulistycznych były bardziej optymistyczne. Żaden nerw nie został zniszczony, a przewodnictwo sygnałów było prawidłowe. Oko było zdrowe. Problem zaczynał się w korze mózgu, która nie przetwarzała bodźców wzrokowych (tzw. ślepota korowa). Lekarze pocieszali nas, że ze znanych im przypadków, większości wzrok powracał, w różnym stopniu i o różnym czasie, ale powracał. Powiedziano nam, że jeśli będzie tak, jak tego oczekują, to za jakieś 6 miesięcy Asi wzrok powinien zacząć wracać. 
Pojawiło się maleńkie światełko w tunelu...
Jak czasu potrzebuje łza, aby spłynąć, tak i wszystko, co teraz będzie związane z Asią...

wtorek, 5 kwietnia 2011

Linia centralna

Asia nadal nie ruszała lewą stroną ciała, a jeśli już, to były to niewielkie ruchy może przypadkowe, a może wymuszone siłą woli i organizmu. Lekarze nadal głowili się nad tym, co jest przyczyną zapalenia mózgu.  Z dotychczasowych wyników wiedzieliśmy, że wykluczono najniebezpieczniejsze wirusy (Enterovirus PCR, Varicella Zoster virus PCR, HHV 6 PCR oraz wirusa Herpes Simplex PCR -czyli wirusa opryszczyki, który pozostawia po sobie w mózgu dziurę na dziurze). Znaleziono w wydzieline z nosa wirusa Influenza A PCR czyli wirusa grypy. Czekaliśmy na wyniki bardzo dokładnych badań płynu mózgowo-rdzeniowego w kierunku tego konkretnego wirusa. Niestety nie znaleziono go tam, co nie wyklucza jego obecnosci w mózgu.
Nadal codziennie pobierano Asi krew i mocz do badań. Niestety, co chwilę szukano nowego miejsca na wenflon, gdyż żyłki jakie udało się znaleźć szybko się zamykały. Miała pokłute rączki i stopy. Przykro było oglądać kolejne próby pobierania krwi, ale z drugiej strony mieliśmy pewność, że Asia nie straciła czucia, bo przy każdym wbiciu igły pojawiał się ruch nogi czy ręki a czasem grymas na twarzy wyrażający w jednoznaczny sposób, że ją to bolało. Dożylnie również podawano Asi leki przeciwpadaczkowe oraz przeciwwirusowe. Ten ostatni szybko zamieniono na Oseltamiwir, czyli popularny Tamiflu.
W nocy 28 grudnia kolejny wenflon był do wymiany. Najpierw przyszła lekarka z oddziału i próbowała znaleźć żyłę, potem druga a potem ok godz. 3 w nocy sprowadzono najlepszego specjalistę. Lekarz przez pół godziny próbował znaleźć jakąkolwiek żyłkę. Niestety. Tak bardzo było mu przykro, że musiał tyle razy kłuć Asię bezskutecznie. W związku z tymi problemami, Asię przed południem przewieziono na zabieg. Kolejne znieczlenie... i nie ostatnie... Założono jej linię centralną - wenflon, który przez mniejszą żyłę prowadził prosto do żyły centralnej a ta do serca. Teraz trzeba było tylko dbać o sterylność wenflonu na zewnątrz.

niedziela, 3 kwietnia 2011

Szpital przyjazny rodzinie

Pomimo całej tej przykrej historii, która nam się przydarzyła, wszystko dało się jakoś znieść, zwłaszcza dzięki organizacji szpitala oraz jego pracownikom. Lekarze dokładnie tłumaczyli nam wyniki badań oraz informowali o tym, co Asia będzie miała badane i dlaczego. Pięlęgniarki były cudowne, czułe i deliatne. Nigdy nie obawialiśmy się Asi pozostawić w ciągu dnia czy na noc. Zawsze ktoś się nią opiekował. Kiedyś w nocy, gdy nas nie było, jedna z pielęgniarek (jeśli dobrze pamietam to miała na imię Nina) tuliła w ramionach Asię przez dwie godziny. Tak po prostu, "bo chore dzieci bardziej potrzebują być tulone... a ja czułam się tak cudownie, że nie chciałam jej odłożyc do łóżeczka" jak powiedziała. Gdy przychodziły i nam i Asi się przedstawiały. Zawsze jej mówiły, co będą robić i dlaczego. Gdy karmiły (rureczką), życzyły smacznego. Asia nigdy nie leżała w mokrym pampersie, dbały, by była czysta i świeża, a gdy mieli przyjechać do Asi goście, czekała na nich z piękną fryzurą. Dbały również o nas, o to, aby Olo miał gdzie spać( bo ja spałam w Asi pokoju na łóżku dla rodzica), abyśmy pojedli, przewietrzyli się, dbały o odwiedzających nas gości.
Dbały o nas również wolontariuszki - cudowne babcie - które przychodziły, by porozmawiać, pocieszyć, poprzytulać dzieci. Dbały by w kuchni dla rodziców zawsze była herbata, kawa, cukier, mleko, ciasteczka... po prostu dobre starsze kobiety
To wszystko sprawiało, że pomimo, iż było to dla nas obce miejsce, czuliśmy się jego częścią. Pokochano tam Asię, a to wystarczyło...

sobota, 26 marca 2011

Cios za ciosem...

Pamiętam, jak bardzo się cieszyłam, gdy Asia w końcu otworzyła oczy. Pamiętam też, ten ból, gdy się okazało, że nie widzi, nie słyszy, nie kontroluje ruchów z prawej strony a lewą częścią ciała w ogóle nie porusza oraz nie reaguje na nas.
Jeszcze trzy dni wcześniej była radosną, uroczą rozkochującą w sobie cały świat osóbką, a teraz...?
Przyszedł neurolog. Zaczął nam wyjaśniać stan Asi, tłumaczył każde zdjęcie z rezonansu magnetycznego.
STAN ZAPALNY PRAWEJ PÓŁKULI MÓZGOWEJ.
Nogi ugięły się pode mną. Słyszałam tylko o jednym takim przypadku. Danielku, braciszku naszej znajomej. Zmarł dokładnie wtedy, kiedy Asi się to przytrafiło, ale dzielnie walczył kilka lat.
Ale jak, skąd? Co spowodowało zapalenie? Tego nikt nie wiedział. Pierwsza i wstępna diagnoza: padaczka Rasmussena i zapalenie mózgu Rasmussena "(ang. Rasmussen's encephalitis, chronic focal encephalitis, CFE) – rzadki typ ogniskowego zapalenia mózgu o niewyjaśnionej etiologii. Na obraz kliniczny choroby składają się drgawki kloniczno-toniczne albo napady złożone częściowe i padaczka częściowa ciągła oraz postępujące porażenie połowicze (zwłaszcza u dzieci i młodzieży)[1]. U części pacjentów wykryto przeciwciała skierowane przeciwko receptorom glutaminianowym typu 3 (GluR3)." Wikipedia
Rokowania??? Ciężko było mówić o tym lekarzom, gdyż nie było to jeszcze potwierdzone, a poza tym zarówno w ich doświadczeniu jak i literaturze było niewiele takich przypadków. Na podstawie literatury: 1/3 wyzdrowiała, 1/3 umarła a 1/3 jest pomiędzy...czyli nie umarła, ale też nie wyzdrowiała.
Kolejny cios...
Boże Narodzenie. Jeszcze rankiem cieszyłam się z przebudzenia Asi, a teraz, po południu, nie byłam w stanie przełknąć ani kęsa z uroczystego Bożonarodzeniowego obiadu.
Lekarze szukali odpowiedzi... Czekaliśmy na wyniki badań wirusologicznych. Pobrano krew do kolejnych badań, genetycznych i metabolicznych.
Pielęgniarki z czułością mnie przytulały, widziałam jak spogladając na nas, same ukradkiem ocierały łzy. Tyle dobroci doznaliśmy tego dnia od innych, obcych nam osób. A to dopiero był poczatek.

wtorek, 22 marca 2011

Badania

Rano na oddziale, gdzie leżała Asia, spotkaliśmy lekarkę, która jechała z nią w karetce. Nie wiem ile godzin była na nogach, ale pomimo zmęczenia, dawała z siebie przynajmniej 100%. Asia nadal spała... miała gorączkę. Pobrano od niej płyn mózgowo-rdzeniowy do badań i robiono kolejne EEG. Płyn był czysty, więc wyłączono antybiotyk. Teraz czekaliśmy na wyniki badań wirusologicznych. Tego dnia przy Asi dyżur miała młoda pielegniarka z Glasgow. Musieliśmy trochę "naciągać uszy", by ją zrozumieć. To ona przypominała nam o odpoczynku i jedzeniu.
Wyczerpywała nam się bateria w telefonie, więc poszliśmy poszukać sklepu z akcesoriami telefonicznymi. Na zewnątrz życie toczyło się jak zawsze... zakupy, zakupy, zakupy, jak to zwykle przed Świętami. No tak, Święta... a my w obcym miejscu, w tym co mieliśmy na sobie dzień wcześniej, z wielkim bólem w sercu...
Jak spoglądam teraz do kalendarza, to trochę nie mogę się połapać... Nie pamiętam, co robiłam...za dużo o jeden dzień. Ktoś przypomniał nam, że w Święta będzie kiepsko z komunikacją, i jak chcemy wrócić do Exeter to musimy już teraz o tym pomyśleć (chyba była to niedziela) no tak, nasze auto zostało na parkingu przed szpitalem w Exeter. Postanowiliśmy zostać, w każdym momencie Asia mogła się obudzić, więc wybraliśmy się na zakupy, były potrzebne nam jakieś kosmetyki, świeże ubrania i coś do jedzenia...
Wigilia zamiast zacząć się od przygotowywania potraw Świątecznych i ubierania choinki, przywitała nas kolejnym rankiem na intensywnej terapii. Asia spała nadal. Tego dnia lekarka miała jej poprawić rurkę z respiratora,  ale gdy to robiła, okazało się, że Asia bez problemu sama oddycha. Bardzo się ucieszyliśmy z tego. Nadal miała podwyższoną temperaturę, ale pielęgniarki zdecydowały, że mogę ją wziąć w ramiona i poprzytulać ile tylko zechcę. Zrobiono Asi rezonans magnetyczny, więc czekaliśmy na opinię neurologa. Powiedziano nam, że jak się obudzi, to prawdopodobnie wrócimy do Exeter i na Boże Narodzenie będziemy jużw domu. W międzyczasie, gdy byliśmy na lunchu, Asię przewieziono na inny oddział. Miała tam spędzić prawie miesiąc...
http://www.uhbristol.nhs.uk/your-hospitals/bristol-royal-hospital-for-children/your-care-teams/ward33.html

p.s. Kilka dni później dowiedzieliśmy się, że na tym samym oddziale w izolatce nasi rodacy, czekali na śmierć swojego 3-miesięcznego, nieuleczalnie chorego dzieciątka...

Intensive Care Unit in Bristol

EEG przeprowadzono w innej części szpitala. To, co mi się podoba w angielskich szpitalach, to to, że człowiek nie błąka się szukając właściwych drzwi, tylko jest pod nie zaprowadzany. Asi podobało się tam, głównie ze względu na zabawki, których nie znała. W czasie badania zasnęła, co było do niej nie podobne. Gdy wróciłyśmy na oddział do naszego pokoju, zjadła "cyca" i znowu zasnęła. Troszkę było to dziwne, bo przespała się w czasie EEG, ale Olo mówił, że w nocy się budziła, więc może stąd ta potrzeba. Czekałam na informacje o naszym wyjściu. Było po 17tej, więc Olo był już w pracy. Nagle Asia krzyknęła i dostała kolejnego ataku. Nie chcąc gonić po korytarzu w poszukiwaniu pomocy, po prostu wcisnęłam guzik alarmowy. Zbiegli sie wszyscy lekarze. Nie było wysokiej temperatury, więc nie były to drgawki gorączkowe.Zapis EEG prawidłowy.  Podano diazepam i tlen. Czekaliśmy... Nic nie pomogło. Zapytano mnie czy chcę poćwiczyć podawanie tego leku, bo muszą dać drugą dawkę. Byłam zbyt roztrzęsiona i ledwo przez łzy widziałam, więc zrobił to lekarz. Czekaliśmy... bez zmian. Nie pamiętam ile czau minęło, ale jakieś 40 min. na pewno. Przewieziono Asię na inną salę by monitorować ciśnienie, tętno, temperaturę. Siedziałam z boku i patrzyłam jak moje dziecko "drży".  Co chwilę o coś mnie pytano... Z tego wszystkiego pamietam tylko pielęgniarkę, która przyniosła mi słodkie ciasteczka i kazała zjeść. A ja, choć nie byłam głodna, posłusznie zjadłam. Przyszedł neurolog, sprawdzał wyniki badań. Zapytał czy chcę zadzwonic do męża. Poprosiłam by on to zrobił. Na komórkę się nie dało, gdyż w pracy nie mogą mieć przy sobie telefonu, a do pracy nie miałam. Nie był to problem dla nich. Powiedziałam, że mąż jest farmaceutą w Bootsie, więc sami znaleźli numer i przekazali Olowi, że Asia ma kolejny atak. Olo odebrał to jako informację, że zostaniemy znowu na noc w szpitalu. Nie wiedział, że lekarze ataku jeszcze nie opanowali. Na oddziale intensywnej terapii zaczęto się przygotowywać do przyjęcia Asi. Musiałam czekać w pokoju przed oddziałem, nie chcieli bym patrzyła na to, co będą Asi robić. Było ok.22ej. Zadzwoniono do Ola drugi raz i przekazano, że przewieźli Asię na intensywną terapię. Czekałam na niego. Jak tylko przyjechał poproszono nas na odział. Znieruchomiałam i zaniemówiłam jak zobaczyłam Asię z tymi wszystkimi rurkami przy twarzy. Zaczęto nas informować co się stało i dlaczego musieli Asię intubować i wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej. Nie poznawałam własnego dziecka. Siedzieliśmy w pokoju i płakali. Zdecydowano przewieźć Asię do specjalistycznego szpitala dziecięcego w Bristolu, gdzie mogli jej zapewnić najlepszą opiekę. Czekaliśmy na ambulans z Bristolu. W międzyczasie przyszedł neurolog, by wytłumaczyć nam co się dzieje. EPILEPSJA - oboje ze studiów wiedzieliśmy, co to jest i co oznacza. Byliśmy przerażeni. Nikt w rodzinie nie miał padaczaki, skąd się to cholerstwo wzięło?
Przyjechała ekipa z Bristolu. Wytłumaczyli nam jak transport będzie wyglądał, żebyśmy się nie martwili, że będą się strali zapewnić Asi maksimum bezpieczeństwa. Asia pojechała w dużej karetce z lekarzami, a my w małej, tylko z kierowcą. Kierowca zaproponował byśmy się przespali, ale to chyba było nie możliwe, nie pamiętam. Na miejsce dojechaliśmy pierwsi. Przed wejściem na oddział Intensywnej Terapii czekaliśmy z drugimi rodzicami (ich malutki synek miał problemy z sercem). Na oddziale zaczęto badania. Każde dziecko miało przypisaną jedną pielęgniarkę, która non stop obserwowała monitory i co 15 min. notowała wyniki. Troszczyły się nie tylko o dzieci, ale i o rodziców, pilnujac by ci jedli i spali. Dano nam pokoik, byśmy mogli odpocząć. Nie chciałam się obudzić, a właściwie to chciałam, by to wszystko okazało się tylko złym snem. Ale niestety obudziłam się w tym małym, szpitalnym pokoiku...


poniedziałek, 31 stycznia 2011

Boże, co oni zrobili mojemu dziecku???

USG bioderek w 6 tyg. wykazało jakieś nieprwidłowości. Spodziewałam się tego... też z nimi miałam problemy. Kolejne USG za tydzień, tym razem musiałam sama z Asią na nie pojechać. Na konkretną godzinę stawiłyśmy się w szpitalu na ortopedii. Zajął się nami przesympatyczny personel. Zostałyśmy poproszone na kontultację do Mr. Cox'a, ortopedy specjalizującego się w nieprawidłowościach bioder u małych dzieci. Zrobił przy mnie USG i wszystko mi spokojnie wytłumaczył. Zaproponował założenie ortopedycznych pasów biodrowych, które pomagają w prawidłowym ustawieniu stawu biodrowego. Zapytał mnie o zdanie, czy się zgadzam,  i takie tam. Gdy byłam mała to rodzice nosili mnie w specjalnej pielusze filcowej właśnie ze względu na biodra. Zapytałam o jego opinię, w końcu to on tu jest specjalistą. Odpowiedział, że według niego im wcześniej się pasy założy, tym krócej je Asia bedzie nosić. No i przejęli nas fizjoterapeuci... zachwyceni Asią założyli jej pasy i wszystko mi wytłumaczyli. Byłam w szkoku! Moja Asia musiała być w nich uwięziona, aż do odwołania (min. 6 tyg.), i nie można ich było ściągać. Cotygodniowe kontrole w szpitalu, luzowanie pasów, bo Asia rosła, konsultacje z Mr Cox'em itd. Potrzebowałam aż trzech dni by się do tego przyzwyczaić, Asia tylko jeden...

Asia w pasach
Pozycja "Na boku z podniesioną nogą"

Pozycja spacerowa, dobrze, że zdecydowaliśmy sie na taki fotelik...



Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...