Odpoczynek w Anglii u Przemka

Kilka dni przed naszymi wakacjami wybraliśmy się z Olem do Angli. On na szkolenie a ja do towarzystwa. Tak się dobrze złożyło, że szkolenie miało miejsce w Birmingham, mieście, którego co prawda nie znaliśmy, ale już tam byliśmy. Tuż pod Birmingham jest Coventry, gdzie mieszka nasz przyjaciel Przemek. Zamiast plątać się po hotelach postanowiliśmy zrobić mu miłą niespodziankę i na te trzy dni zatrzymać się u niego. Jako, że mieszka sam w swoim 3-bedroom house, nie posiadał się z radości! Z Przemkiem zawsze jest o czym rozmawiać. Ola szkolenie trwało tylko jeden dzień, więc mieliśmy sporo czasu na przyjemne z pożytecznym. 

przemysłowe Birmingham

W końcu jakieś zdjęcie z mężem

Farmaceuci-przyjaciele... Niech żyje Boots the Chemist!

Za pierwszym razem, gdy byliśmy w Birmingham, byliśmy rozczarowani tym miastem, ale sporo się zmieniło, przynajmniej jeśli chodzi o centrum miasta. Kanały... mosty, mostki, mosteczki i mnóstwo pubów... Nice...Poza tym jeszcze lotnisko i dworzec międzynarodowy...To tyle, reszta tego miasta to nie miejsce dla nas. Natomiast okoliczne miasteczka są cudne... jak większość angielskich miasteczek. Poza Coventry, w którym zobaczyliśmy niewiele, bo centrum handlowe, dworzec i Ikee, gdzie spędziliśmy czas oczekując aż Przemek skończy pracę, zobaczyliśmy śliczne Royal Leamington Spa oraz słynne dzięki Szekspirowi Stratford-upon-Avon. 

"To bo or not to be"????

Szekspirowski klimat w Stratford-upon-Avon

W tym czasie nie leniuchowaliśmy. Strzelaliśmy z profesjonalnego łuku, pływaliśmy po rzece Avon, graliśmy w golfa...prawie... no i obowiązkowo byliśmy w pubie. Oj, to był taki miły i lekki czas, bez dzieci, bez pracy, bez stresu...

pływanie nie do końca sprawną łodzią

Katedra w Royal Leamington Spa

Parki i pola golfowe - dobre miejsce na niedzielny spacer

Farmers' Market and more...

Po męczącym dniu odpoczywania...odpoczynek na cmentarzu przy kościele, gdzie był chrzczony W. Szekspir

Boże, ona idzie!!! Cud chodzenia...

To były jedne z najpiękniejszych naszych dni. Chciało się krzyczeć z radości!!! Pierwsze samodzielne kroki dwa, trzy nawet pięć, odważyła się zrobić pod koniec sierpnia (2010r.) na trawie, gdzie czuła się bezpiecznie. Oczywiście nie za każdym razem, ale nagle się przełamała i poszła. Tak po prostu puściła naszą rękę. Później wyjechaliśmy na urlop i tam niechętnie chciała chodzić, w końcu to nie było znane jej miejsce. Jedynym wyjątkiem był plac przed Krzywą Wieżą w Pizzie, gdzie nagle zaczęła iść, i wszyscy usuwali jej się z drogi - kilkanaście kroków samodzielności.

 Trzy lata czekaliśmy na ten moment! Trzy lata bardzo ciężkiej fizjoterapii! Trzy lata cierpliwości i wiadra wylanych łez! Nasze marzenie zostało spełnione. Przy takich neurologicznych zaburzeniach to olbrzymi sukces. Baliśmy się, żeby nie było sytuacji, aby po ataku nie cofnęła się ta umiejętność. Ale na szczęście nie. Jak Asia odkryła chodzenie, tak od początku je doskonali. I idzie jej to rewelacyjnie.

Powyższe filmy ukazują pierwsze samodzielne jej kroki. Nie było tego wiele, nie były one pewne, ale przede wszystkim były samodzielne, bez pomocy naszej ręki. A najbardziej cieszyła się Hania...

Na tym filmie zaskoczyła nas... nie wiedziałam, że przejdzie aż tyle. A przy tym Hania, mistrzyni drugiego planu...

Mija już rok... a lekarze, terapeuci, rodzina nie mogą wyjść z zachwytu i podziwu. 

Na początku Asia wykonywała samodzielnie tylko kilka kroków, później zaczęła chodzić od mebli do mebli. Tak trudno było nam się przyzwyczaić do tego, że Asi idzie, tak po prostu jakby nigdy nic, wchodzi do kuchni i łazi po niej szukając pewnie czegoś na przegryzkę. Za każdym razem serce z radości nam rośnie. I w tym wszystkim nie chodzi tylko o to, że jakiś tam ciężar noszenia Asi nam odpada, tylko o to, że jest postęp, że jest efekt kilku lat ciężkiej pracy fizjoterapeutów. Że jest nadzieja na to, co jeszcze możemy wywalczyć, że nie ma rzeczy niemożliwych!

Przedszkole specjalne - szansa na rozwój

Przedszkole specjalne, czyli przedszkole dla dzieci wymagających zarówno większej opieki jak i ciągłej terapii jest najlepszym wynalazkiem na świecie. Drżę na samą myśl, że rodzą się w naszym Rządzie pomysły by je zlikwidować, i nie tylko przedszkola, ale i szkoły specjalne! 

Po kilku rozmowach ze specjalistami  i niewielu namowach na przedszkole integracyjne zdecydowałam się zapisać Asię do przedszkola specjalnego. Najbliższe znalazłam w Katowicach, bo niestety w naszym powiecie o to nie zadbano. Nie lekko mi było, a jeszcze ciężej po zwiedzeniu placówki. Każdy rodzic chciałby, by jego dziecko chodziło do najlepszego z "normalnych" przedszkoli. Więc z ciężkim sercem wybraliśmy to najlepsze przedszkole... Cała placówka nazywa się ODRODZENIE...

To była nasza najlepsza decyzja!  Przedszkole to nie jest cudowne przez to, co ma na wyposażeniu, choć trzeba powiedzieć, że ma sporo. Jest one cudowne dzięki wszystkim jego pracownikom: wychowawcom, terapeutom, rehabilitantom, lekarzom, całej administracji no i dzięki serdecznej i zatroskanej pani dyrektor.

Grupa Asi

Ma dwa oddziały, w każdym do max. 8 dzieci. Każda grupa ma swoją wychowawczynię - oligofrenopedagoga oraz min.dwie pielęgniarki. Na terenie placówki prawie cały czas jest jakiś lekarz, czy to neurolog, czy lekarz rehabilitant, czy ortopeda. Oprócz zajęć grupowych, dzieci w zależności od swoich potrzeb, mają terapię indywidualną, zajęcia z psychologiem, logopedą, fizjoterapeutą, zajęcia z muzykoterapii, z psem, czy w sali stymulacji wzroku.

ulubiona miejsce Asi - sala stymulacji wzroku

Początki nie były tragiczne, trochę płaczu i marudzenia, głównie dlatego, że Asia nikogo ani niczego tam nie znała, ale jak się już przekonała, że nie tylko do mamy może się przytulić, i gdy zaakceptowała plan dnia, pokochała to przedszkole całym swoim sercem. Teraz, gdy rano nie zawożę jej do przedszkola, obraża się i jest marudna...

W trakcie zajęć z panią Monią

Dzieło końcowe

ciekawe na co wszyscy patrzą z takim zainteresowaniem

Z koleżankami w oczekiwaniu na zajęcia

Bal z zaprzyjaźnioną grupą z innego przedszkola

Grupa Asi, chyba tylko brakuje Dominika, a ten z przodu w białej koszulce to Grześ - chłopak Asi

Łazienka - wszystko podpisane

Idąc tym podjazdem, Asia aż podskakiwała z radości

Dyplom na zakończenie roku przedszkolnego, jakże żal nam będzie gdy wyjedziemy, będziemy bardzo tęsknić!!!

Kolejna walka z padaczką

Po ciszy trwającej jakieś 9 miesięcy, znowu rozpętała się burza z atakami... I znowu okazało się prawdą, że każdy kij ma dwa końce. Z jednej strony ataki sygnalizują (w przypadku Asi) jakiś postęp, a z drugiej stanowią niewyobrażalne zagrożenie dla jej życia. Zdążyłam się już przyzwyczaić do tego, że niestety  co jakiś czas się pojawiają. Ale nie do ataku uogólnionego! 

Asia ma padaczkę lekooporną, więc za bardzo nie wiadomo na ile leki są w stanie jej pomóc, ale wyjścia nie ma, musi je zażywać. Jest rozwiązanie w postaci diety ketonowej, ale jak na razie nie było koniecznym jej wprowadzenie. Jak wcześniej, ataki nie wyglądały strasznie i były częściowe, tak teraz wygląd Asi i to, co się z nią działo, każdego by przestraszyło... Tak i nas za każdym razem i choć wiedzieliśmy, że nie trwają one dłużej niż dwie minuty, diazepam był zawsze pod ręką. Szczęśliwie, nigdy nie musieliśmy go jej podawać. Ataki trwały całe lato i kawałek jesieni 2010 roku z różną częstotliwością i nasileniem. Od połowy listopada jest spokój, kiedy to nasza lekarka postraszyła nas zmianą leku na fenytoinę. Jedyny drgawkowy epizod w tym czasie pojawił się w Wielką Środę(2011r), ale poza tym cisza (odpukać w niemalowane drewno). Z niepokojem myślę, że znowu wrócą, oby dało się je szybko uspokoić. Może kiedyś przyjdzie taki dzień, że Asia będzie od nich wolna???

Szósty zmysł... zmysł ostrożności

"Zmysły – zdolność odbierania bodźców zewnętrznych. Na każdy ze zmysłów składają się odpowiednie narządy zmysłów, w których najważniejszą rolę odgrywają receptory wykształcone w kierunku reagowania na konkretny rodzaj bodźców oraz odpowiednie funkcje mózgu."

Według tej definicji, Aśki organizm wykształcił coś na wzór zmysłu ostrożności. Nie wiem tylko gdzie się znajdują receptory, ale w sumie jest możliwe, że jej zniszczony mózg w wyniku czasowej niemożliwości słyszenia i widzenia wykształcił coś, co pozwala jej teraz nie tylko poruszać się w ciemnym pokoju, ale też i lubić tą ciemność.

Asia nigdy nie uderzyła się w róg stołu czy innego mebla; nigdy też się nie oparzyła, choć przecież gorący piekarnik czy kominek są u nas na porządku dziennym. Nigdy też nie spadła ze schodów. Zawsze drżę, gdy Asia otwiera sobie drzwi i wychodzi na klatkę schodową a ja jestem na drugim końcu mieszkania i gdy do niej dobiegam, czeka na mnie siedząc na schodach, ale czasem znajduję ją zadowoloną piętro niżej. 

Gdy się potyka, zawsze zdąży tak ułożyć i napiąć ciało, że wszystko wygląda jako zamierzone. 

Nigdy nie chroniliśmy naszych dzieci przed uderzeniem się czy upadkami. Pozwalaliśmy im na to, by następnym razem były uważniejsze. Jeśli można mówić o skuteczności tej metody w przypadku dzieci zdrowych, to należy sobie zadać pytanie czy będzie to dobre w przypadku dzieci opóźnionych w rozwoju. Raczej nie będzie. Asia nie nauczyła się tego dzięki nam, ona po prostu wiedziała co robić, żeby sobie nie wyrządzić krzywdy. Zawsze spadała jak kot, na cztery łapy. Jakby coś za każdym razem ją łapało, chroniło... szósty zmysł a może Anioł Stróż?

Dogoterapia

"Dogoterapia to najbardziej naturalny sposób “przemycenia” trudnych, czasem żmudnych ćwiczeń wspomagających rehabilitację z pomocą odpowiednio wybranych i przygotowanych psów. Dzieci nie lubią wykonywać “suchych” gestów, za którymi nic się nie kryje. Pies daje możliwość wykonania ćwiczeń w naturalny sposób i jednocześnie okazania uczuć. Jeśli nam się uda, to jest to nasza wspólna wygrana."

Nam się to niestety nie udało. Pierwsze dogoterapeutyczne spotkania miała Asia w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Żorach latem 2009roku. Asia nie bała się psa, on dla niej nie istniał. Udawała, że go nie widzi, nawet jak niechcący go dotknęła, nie zwracała na niego uwagi. Zachęcana do przytulenia się, wpadała w histerię i uciekała z sali. Po kilku takich zupełnie nieudanych spotkaniach zrezygnowaliśmy z tej formy terapii. Powróciliśmy do niej wczesna wiosną 2010roku. Tym razem piesek, o imieniu Dakota,  przyjeżdżał do nas do domu. Nie było źle, choć nadal Asia nie zwracała uwagi na pieska. Postęp polegał na tym, że już nie uciekała i nie wpadała w histerię. I czasem nawet sama podchodziła by dotknąć psa. 

Zauważyliśmy, że pies dla Asi istnieje w momencie wydawania głosu. Za każdym razem gdy zaszczekał, Asia przybiegała na swych kolanach, śmiała się, dotykała go i czasem nawet zanurzała nos w ciepłym jego ciele.

Natomiast to wszystko niestety na tym się kończyło. Największym plusem tej dogoterapii, było zachowanie Hani , które dość szybko z lęku zamieniło się w zabawę i karmienie. Ze względu na ograniczone Asi możliwości, po kilku spotkaniach terapię zawiesiliśmy.

Próby oswajania, może kolejnym razem pójdzie lepiej...

Hania była bardzo zaangażowana w karmienie Dakoty

Wspólne zabawy, w końcu i Asia przeszła przez tunel za Dakotą i Hanią

   

Wakacje w Posedarje czyli Chorwacja 2009

Wakacje, podróże, zwiedzanie, to jest to o czym najbardziej lubię pisać, myśleć i planować. Zdecydowaliśmy się na wspólny urlop z naszymi przyjaciółmi i ich dziećmi, dwoma chłopakami: Jasiem i Antosiem.

Tuż po przyjeździe, dzieci radosne i wyspane...

zjazd z autostrady przy naszym miasteczku, widok nas powalił

Za nasz cel wybraliśmy nieznane nam Posedarje, małe miasteczko nieopodal Zadaru, niecałe 1000km od Śląska. Podróż zaplanowaliśmy nocą - pierwszy i ostatni raz. Dzieciaki wszystko zniosły świetnie, spały cały czas, za to panowie kierowcy, by nie zasnąć za kierownicą, szukali różnego typu rozrywek np. sprawdzanie możliwości swojej a4 na chorwackiej pustej autostradzie...

Nasz cudowny hotel

Po 11 godzinach jazdy naszym oczom ukazał się przepiękny widok: góry, morze, kanion rzeki... Już byliśmy szczęśliwi!  A jeszcze tyle było przed nami. Na 10 dni zamieszkaliśmy w olbrzymim, przepięknym apartamencie w hotelu Lucija. Jako że było już po sezonie, tłumów nie było więc na plaży można było zobaczyć tylko nas.

Z przyjaciółmi... kiedy kochani to powtórzymy?

Było ciepło, wesoło i smacznie. No tak smacznie, bo śródziemnomorsko. Zdecydowaliśmy się wykupić obiadokolacje w hotelu i była to bardzo dobra decyzja. Mieliśmy okazję pojeść świeżego, regionalnego jedzenia. Oj, do dzisiaj wspominam te uczty, a właściwie wyczekiwanie na nie. Wszyscy rodzice wiedzą, że życie zaczyna się wtedy, kiedy dzieci zasypiają. Więc my zaczynaliśmy wszystko od kolacji... we czwórkę.

Plitvicke Jezera

Wyjazdy z małymi dziećmi ograniczają zwiedzanie, ale tylko troszeczkę. Nie zobaczyliśmy Parku Paklenica, bo z wózkiem się go nie da zobaczyć, Parku Kornati, bo tam dużo pływania statkami, łódkami i Bóg wie czym jeszcze, no i nie zdecydowaliśmy się na spływ kanionem rzeki, bo troszkę za długo i dzieci ciut za małe. Ale poza tym żeśmy się nazwiedzali i naoglądali. Chorwackie miasteczka jak zawsze zachwycają swoim pięknem. Nas szczególnie urzekł Zadar, do którego udawaliśmy się kilka razy oraz Szybenik.

Czas radości

Oczywiście nie mogło zabraknąć wizyty w Plitvickich Jezerach. Chyba każdy Polak, który był w Chorwacji, miał okazję zobaczyć ten mały raj na ziemi. Dziewczynki, wszystko dzielnie znosiły, i podróże i próby naszego odpoczywania. Miały swoją bezpieczną przestrzeń i czuły się tam świetnie. Widać było, że potrzebowały naszego czasu i naszej obecności. Żal było wyjeżdżać i wracać do chłodnej i deszczowej Polski, ale pozostało pragnienie powrotu do tego samego miejsca.

Rozmowy męsko-męskie

Był to dla nas bardzo dobry czas, czas rozmów męsko-męskich i damsko-damskich. Czas odpoczynku i braku pośpiechu. Czas, kiedy Asia zaczęła robić kolejne postępy. Wczesna jesień jakoś temu sprzyja, że u Asi następuje przełom w rozwoju. Tym razem obudziła się u niej zazdrość i determinacja w dążeniu do celu, którym stało się wchodzenie na łózko, by móc na nim poskakać. Patrząc na Hanię, chciała robić to samo, ale jej nie wychodziło. Tak długo walczyła, powtarzała pokazane ruchy, aż w końcu zaczęło jej wychodzić. Dziś nie ma z tym najmniejszego problemu.

Hipoterapia

Słoneczna i bezdeszczowa pogoda to najlepszy czas na hipoterapię. Nie wiedzieliśmy czy Asi będzie się podobała ta forma terapii i jak zareaguje na konia. Do tej pory nic się jej nie podobało więc zaryzykowaliśmy, poza tym nie było nic do stracenia. Pierwsze  spotkanie z koniem miało miejsce w stadninie Krajka w Rogoźniku koło Nowego Targu latem 2008 roku. Pojechaliśmy tam z dziadziem Romkiem. Nie było źle. 15 minut wytrzymała bez marudzenia i gdyby nie wiał zimny wiatr, prawdopodobnie wytrzymałaby dłużej. Na konia nie zwracała uwagi, ale chyba podobała jej się grzywa, bo ja chwytała i ciągnęła. Całkiem nieźle szło jej siedzenie na koniu. Trzeba było troszkę przytrzymywać, ale całkiem dobrze balansowała ciałem. Jesienią szukałam ośrodka hipoterapeutycznego gdzieś koło nas, ale nic poleconego i sprawdzonego nie znalazłam. Potem przyszła zima, więc poszukiwania odłożyłam na wiosnę.

pierwsze spotkanie z koniem

Wiosną zaczęliśmy jeździć do Żor do Ośrodka Wczesnej Interwencji na psychoterapię i logoterapię. Tam też przyznano nam refundowana przez NFZ hipoterapię. Do stadniny mieliśmy kawał drogi, bo znajdowała się za Rybnikiem, czyli godzinę jazdy samochodem od nas, ale i tak się opłacało, a poza tym terapeutka była polecona z trzech źródeł więc jeździliśmy tam aż do jesieni. Asia wytrzymywała bez płaczu 30 minut i pomimo iż nie zwracała uwagi na konia, to on swoją robotę wykonywał najlepiej jak tylko potrafił. Już na trzecich zajęciach pani Aga zauważyła ogromną różnicę w pozycji Asi i trzymaniu pionu w czasie jazdy. Hipoterapia jest świetna nie tylko dla takich dzieci jak Asi, ale i dla zdrowych o czym mogła się przekonać nasza Hania. Była przeszczęśliwa mogąc pojeździć troszkę na koniu, a poza tym pomogło jej to w przejściu do raczkowania a potem do chodzenia.

zachwyt od zawsze odbierał jej mowę

W domu natomiast mieliśmy codzienną hipoterapię. Oczywiście różniła się od tej na żywym koniu, ale spełniła dość ważną rolę w rozwoju u Asi. Bujany konik pomagał Asi oswajać się z otoczeniem, które słabo znała, a poza tym, bardzo szybko nauczyła się na nim bujać. Teraz jest już za duża, ale czasem lubi w nim posiedzieć.

Obecnie rozpoczęliśmy hipoterapię tuż za Wyrami. Byliśmy tam dopiero dwa razy i jak na razie... bunt. Może dlatego, że nie zna terapeutki, może godzina nie właściwa, może zapach, może...któż to wie czemu, może po prostu nie chce... i pomagaj tu dziecku!