Honeyland

Po wyjściu ze szpitala wiedzieliśmy, że teraz najważniejsza będzie rehabilitacja Asi. Już w szpitalu mieliśmy okazję poznać Asi fizjoterapeutkę z Honeylands Specialist Children Centre (to taki odpowiednik polskiego Ośrodka Wczesnej Interwencji), która umówiła się z nami na spotkanie zaraz po naszym wyjściu do domu. 

W ramach Honeylandu przyznano Asi raz w tygodniu fizjoterapię, terapię wzroku w sali stymulacji światłem, muzykoterapię, oraz pobyt z innymi dziećmi w sali doświadczeń.  Wszystko było super... prawie wszystko...

30 min. fizjoterapii tygodniowo to za mało... Asia potrzebowała codziennych ćwiczeń, a nie było możliwości, by znaleźć rehabilitanta, który przyjmowałby prywatnie. Mało kto podejmuje się tam fizjoterapii malutkich dzieci. Zaczęłam poszukiwania fizjoterapeuty z Polski.

Biblioteka zabawek

Budynek  "Honeyland's"

W końcu w domu

W szpitalu w Exeter Asia była tylko tydzień. Nie było potrzeby, by była trzymana tam dłużej. Nie gorączkowała, miała apetyt, widać było poprawę, więc zdecydowano, że w końcu można spokojnie ją już wypisać. Zanim opuściliśmy szpital, przeszkolono nas w udzielaniu pierwszej pomocy malutkim dzieciom. Poinformowano co do leków, jakie Asia musiała codziennie przyjmować (przeciwpadaczkowe) oraz co robić w razie napadów. Nasz lekarz, dr Anrew Collinson, zorganizował dla nas spotkanie, ze wszystkimi możliwymi placówkami i organizacjami, które miały nam pomagać (GP, Health Care,Health Visitor, speach and language therapist, physiotherapist, children dietitian, teacher advisor, Rehabilitation Officer for Visually Impaired Children). To jest to, czego niestety brakuje w Polsce. Człowiek wychodzie ze szpitala i nie wie, co robić i gdzie szukać pomocy. Tam nie musieliśmy się o to martwić. Po wyjściu w ciągu jednego tygodnia wszyscy dzwonili do nas, by umówić się z nami na spotkanie.

A jak Asia zareagowała na dom? Zaskoczyła nas bardzo. Jak tylko weszliśmy do mieszkania, można było zauważyć, że jest szczęśliwa. Była taka radosna... pomimo, że nic nie widziała, czuła, że jest w miejscu, które zna, które jest jej. To było takie pozytywne. A nam było jakoś dziwnie...bo niby u siebie, ale Asia już nie ta sama. Zapominam, że kiedyś była zdrowa... wiem, to przykre i smutne.

Lekarz Asi (foto z internetu)

Dr Andrew Collinson, Co-director

"Dr Andrew Collinson is a Consultant in Paediatrics and Neonatology at the Royal Cornwall Hospital and has special interests in immunology, vaccinology and infection, and allergy.  Andrew conducted a detailed prospective cohort study of prenatal nutritional and environmental influences on immunological development in rural Gambian infants for his MD and subsequently collaborated with a number of other clinical studies in The Gambia and Bangladesh.  He has acted as local principal investigator for several multicentre clinical studies, including randomised controlled trials in neonatology, vaccine development, childhood asthma, and HIV.  Andrew was a co-investigator in a recent research trial comparing H1N1 pandemic influenza vaccines in children. Andrew leads for the Peninsula part of our network".

Kolejne dobre wieści

Jednym z powodów dlaczego zdecydowano Asię przenieść do Exeter, było to, że Asia przestała być karmiona za pomocą rurki. Pierwsza próba karmienia Asi, najpierw wodą a potem zmiksowanym jedzeniem, była udana. Asia na całe szczęście nie utraciła zdolności przełykania, nie krztusiła się. Była taka głodna... Widok jedzącej Asi sprawiał nam tyle radości. 

W Exeter było nam łatwiej. Olo wrócił do pracy, a ja co rano (jak tylko się pozbierałam po porannych mdłościach) jechałam do szpitala. Asia stawała się coraz mocniejsza, częściej ruszała lewą częścią ciała. Zaczęła ssać kciuka. Nigdy wcześniej jej się to nie przytrafiało, prawdopodobnie w ten sposób redukowała cały ten stres, który przeżywała. Ssanie kciuka też ma swoje plusy... 

Pielęgniarki dbały o nią. Codziennie mnie informowały o jej stanie i o tym jak spała w nocy. Zauważyły, że prawdopodobnie wraca jej słuch, gdyż zaczęła reagować na hałas i inne głośniejsze dźwięki. To tak bardzo nas cieszyło...

Powrót do Exeter

W końcu lekarze zdecydowali, by Asię przenieść do szpitala w Exeter. Było z tym trochę zamieszania. Najpierw  załatwiono karetkę i zgłoszono w szpitalu nasz przyjazd. Potem okazało się, że na oddziale Bramble nie ma miejsca, więc odwołano karetkę. Za jakiś czas powiadomiono nas, że jednak miejsce dla Asi jest, ale że nie ma już wolnej karetki, i że możemy poczekać do następnego dnia, chyba że zdecydujemy się przewieść Asię w naszym samochodzie, gdyż jej stan pozwala na to. Niestety fotelik samochodowy został w mieszkaniu w Exeter, ale tak bardzo chcieliśmy już wrócić, że poprosiliśmy naszego sąsiada o jego przywiezienie do Bristolu. Spakowaliśmy się, wzięliśmy Asię i pojechaliśmy w dobrze znane nam strony, do Exeter, miasta, w którym czuliśmy się tak dobrze. Przyjechaliśmy ok. 22 w nocy. Na miejscu czekali na nas, wszystko było przygotowane. Znajome twarze serdecznie nas witały z nieukrywanym smutkiem na widok Asi, którą już mieli okazję wcześniej poznać. Zaraz po naszym przyjeździe odwiedziła nas Nathalie, koleżanka z pracy Ola... Dzięki niej, Olo mógł być bez stresu tak długo nieobecny w pracy, a po powrocie czekała na niego wieść o awansie. Mało tego, jego firma (Boots the Chemist) nie potrąciła mu ani funta z wypłaty. Wszyscy jak tylko mogli, ułatwiali nam życie.

Domki w Exeter

dawny port

promenada przy porcie

katedra w Exeter

Kolejne badania

Pomimo wielu przeprowadzonych badaniach, lekarze nadal nie znali przyczyny zapalenia mózgu. Czekaliśmy na wyniki badań genetycznych. Zdecydowano o wykonaniu kolejnego rezonansu magnetycznego (MRI) i EEG. Zdjęcia ukazały zmniejszony obszar stanu zapalnego, ale niestety nadal był on obecny, głównie w prawej półkuli w jej tylnej części, która odpowiada za wzrok. EEG miało nieprawidłowy zapis, ale nie ze względu na padaczkę, a ze względu na obecne zapalenie.Wyniki  badań okulistycznych były bardziej optymistyczne. Żaden nerw nie został zniszczony, a przewodnictwo sygnałów było prawidłowe. Oko było zdrowe. Problem zaczynał się w korze mózgu, która nie przetwarzała bodźców wzrokowych (tzw. ślepota korowa). Lekarze pocieszali nas, że ze znanych im przypadków, większości wzrok powracał, w różnym stopniu i o różnym czasie, ale powracał. Powiedziano nam, że jeśli będzie tak, jak tego oczekują, to za jakieś 6 miesięcy Asi wzrok powinien zacząć wracać. 

Pojawiło się maleńkie światełko w tunelu...

Jak czasu potrzebuje łza, aby spłynąć, tak i wszystko, co teraz będzie związane z Asią...

Szpitalne czasoumilacze

Zazwyczaj jak jestem w szpitalu to chce mi się spać... chyba od widoku łóżek. Najlepiej więc znaleźć sobie zajęcie. Co można robić w szpitalu??? Najłatwiej jest sięgnąć po książkę. Będąc w Exeter zabraliśmy spory ich zapas. Głównie lekkie i przyjemne, by łatwo było się oderwać. Naszym głównym czasoumilaczem był Wojciech Cejrowski. W te chłodne i wietrzne dni przenosił nas daleko, w samą dzicz. Choć na chwilę mogliśmy zapomnieć o tym, co przeżywaliśmy.

Drugim umilaczem był telefon w Asi pokoju. Zwykły, ale za to stacjonarny. Rodzina i przyjaciele mogli dzwonić i rozmawiać z nami, kiedy i jak długo tylko chcieli. 

Ronald McDonald's House

Po Nowym Roku nie musieliśmy już rezydować w szpitalu. W końcu zwolniło się miejsce w domu, w którym mieszkają rodzice dzieci przebywających w szpitalu w Bristolu. Ronald McDonald's House jedną z wielu placówek w Anglii, które dosłownie ratują życie rodzicom ciężko chorych dzieci. Jasne, że najlepiej jest człowiekowi w jego własnym domu, a najwygodniej jest spać w swoim własnym łóżku, jednak jeśli można być stale blisko swojego dziecka, ale nie mieszkać w szpitalu, to w takich trudnych chwilach możliwość ta pozwala prawie normalnie funkcjonować.

Mieliśmy własny pokój z łazienką. Dodatkowo w budynku była olbrzymia kuchnia z przypisanymi do danego pokoju półkami, kuchenkami i lodówkami. Był też tam pokój dzienny, pralnia, suszarnia oraz ogród. Czegóż chcieć więcej. Błogosławione miejsce! Pomyśleliśmy kiedyś z Olem, że jeśli kiedykolwiek byśmy wygrali dużą sumę pieniędzy to chcielibyśmy ufundować taki dom.

W końcu można było jakoś żyć. Można było ugotować sobie, co się tylko chciało i normalnie w spokoju przy stole zjeść... Właściwie to z jedzeniem zaczęłam mieć wtedy problemy. Niestety lodówkę mógł już otwierać tylko Olo (zwłaszcza rano), a jeśli jakiś zapach do mnie doleciał, to zlewaki znajdowały się bardzo blisko... więc zawsze zdążyłam. W tym też czasie, jak to w I trymestrze bywa, mogłam spokojnie zaspokoić potrzebę snu. W nocy nie budziła mnie obecność pielęgniarek, a w ciągu dnia rozkładałam łóżo w pokoju Asi.

Dom ten na prawdę pomagał  nam redukować stres. Pozwalał regenerować siły, ładować akumulatory.

Ronald McDonald's House in Bristol

Niestety nie mam własnych zdjęć, więc zamieszczam tu te, które udało mi się znaleźć w internecie.

Noworoczne życzenia i nadzieje...

Czegóż w takiej sytuacji można sobie bardziej życzyć niż zdrowia, siły i wytrwałości? Bliskości rodziny i przyjaciół. Było to już dawno zaplanowane, a wtedy nabrało dla nas szczególnego znaczenia. Rodzice Olka chcieli odwołać swój lot, ale przekonaliśmy ich, że dla nas to ważne, że dzięki nim troszkę się oderwiemy od tego, co przeżywamy.

Cieszyliśmy się, że mogliśmy ich gościć i pokazać choć niewielki, ale piękny skrawek Anglii. Pielęgniarki, wiedząc, że Asia będzie miała wyjątkowych gości, przygotowały ją na to spotkanie. Gdy weszliśmy do Asi pokoju, zobaczyliśmy ją siedzącą w specjalnym, rehabilitacyjnym foteliku. Była świeżo wykąpana i miała cudną fryzurę. Mało tego! Miała włączony telewizor z jakimś dziecięcym programem. Była tak zadowolona, że od czasu do czasu się uśmiechała a nawet piszczała. Nie wiem czy cokolwiek widziała i słyszała, ale była szczęśliwa. To był piekny, dawno niewidziany widok.

Wizyta babci i dziadka bardzo dobrze wpłynęła na Asię. Można było u niej zauważyć więcej ruchów po lewej stronie ciała. Takie maleńkie zmiany, a tak bardzo nas cieszyły.

Sylwestra spędziliśmy w domu w towarzystwie rodziców Olka oraz tych, którzy łączyli się z nami przez Skype'a. Nie byłam w stanie podsumować tego roku, długo nie mogłam... właściwie to dopiero teraz po 3 latach, pisząc tego bloga przeszłam miesiąc po miesiącu 2007 roku. Było tam tyle pięknych chwil, wydarzeń, tyle radości i tyle cierpienia... Człowiek chciałby cofnąć czas, albo się przebudzić. Ale co by to zmieniło? Nadzieja i ufność, tego wtedy najbardziej potrzebowałam. I dostałam... za dwóch, a właściwie to za dwie (wtedy tego jeszcze nie wiedziałam, ale intuicja mi to podpowiadała).

Linia centralna

Asia nadal nie ruszała lewą stroną ciała, a jeśli już, to były to niewielkie ruchy może przypadkowe, a może wymuszone siłą woli i organizmu. Lekarze nadal głowili się nad tym, co jest przyczyną zapalenia mózgu.  Z dotychczasowych wyników wiedzieliśmy, że wykluczono najniebezpieczniejsze wirusy (Enterovirus PCR, Varicella Zoster virus PCR, HHV 6 PCR oraz wirusa Herpes Simplex PCR -czyli wirusa opryszczyki, który pozostawia po sobie w mózgu dziurę na dziurze). Znaleziono w wydzieline z nosa wirusa Influenza A PCR czyli wirusa grypy. Czekaliśmy na wyniki bardzo dokładnych badań płynu mózgowo-rdzeniowego w kierunku tego konkretnego wirusa. Niestety nie znaleziono go tam, co nie wyklucza jego obecnosci w mózgu.

Nadal codziennie pobierano Asi krew i mocz do badań. Niestety, co chwilę szukano nowego miejsca na wenflon, gdyż żyłki jakie udało się znaleźć szybko się zamykały. Miała pokłute rączki i stopy. Przykro było oglądać kolejne próby pobierania krwi, ale z drugiej strony mieliśmy pewność, że Asia nie straciła czucia, bo przy każdym wbiciu igły pojawiał się ruch nogi czy ręki a czasem grymas na twarzy wyrażający w jednoznaczny sposób, że ją to bolało. Dożylnie również podawano Asi leki przeciwpadaczkowe oraz przeciwwirusowe. Ten ostatni szybko zamieniono na Oseltamiwir, czyli popularny Tamiflu.

W nocy 28 grudnia kolejny wenflon był do wymiany. Najpierw przyszła lekarka z oddziału i próbowała znaleźć żyłę, potem druga a potem ok godz. 3 w nocy sprowadzono najlepszego specjalistę. Lekarz przez pół godziny próbował znaleźć jakąkolwiek żyłkę. Niestety. Tak bardzo było mu przykro, że musiał tyle razy kłuć Asię bezskutecznie. W związku z tymi problemami, Asię przed południem przewieziono na zabieg. Kolejne znieczlenie... i nie ostatnie... Założono jej linię centralną - wenflon, który przez mniejszą żyłę prowadził prosto do żyły centralnej a ta do serca. Teraz trzeba było tylko dbać o sterylność wenflonu na zewnątrz.

Szpital przyjazny rodzinie

Pomimo całej tej przykrej historii, która nam się przydarzyła, wszystko dało się jakoś znieść, zwłaszcza dzięki organizacji szpitala oraz jego pracownikom. Lekarze dokładnie tłumaczyli nam wyniki badań oraz informowali o tym, co Asia będzie miała badane i dlaczego. Pięlęgniarki były cudowne, czułe i deliatne. Nigdy nie obawialiśmy się Asi pozostawić w ciągu dnia czy na noc. Zawsze ktoś się nią opiekował. Kiedyś w nocy, gdy nas nie było, jedna z pielęgniarek (jeśli dobrze pamietam to miała na imię Nina) tuliła w ramionach Asię przez dwie godziny. Tak po prostu, "bo chore dzieci bardziej potrzebują być tulone... a ja czułam się tak cudownie, że nie chciałam jej odłożyc do łóżeczka" jak powiedziała. Gdy przychodziły i nam i Asi się przedstawiały. Zawsze jej mówiły, co będą robić i dlaczego. Gdy karmiły (rureczką), życzyły smacznego. Asia nigdy nie leżała w mokrym pampersie, dbały, by była czysta i świeża, a gdy mieli przyjechać do Asi goście, czekała na nich z piękną fryzurą. Dbały również o nas, o to, aby Olo miał gdzie spać( bo ja spałam w Asi pokoju na łóżku dla rodzica), abyśmy pojedli, przewietrzyli się, dbały o odwiedzających nas gości.

Dbały o nas również wolontariuszki - cudowne babcie - które przychodziły, by porozmawiać, pocieszyć, poprzytulać dzieci. Dbały by w kuchni dla rodziców zawsze była herbata, kawa, cukier, mleko, ciasteczka... po prostu dobre starsze kobiety

To wszystko sprawiało, że pomimo, iż było to dla nas obce miejsce, czuliśmy się jego częścią. Pokochano tam Asię, a to wystarczyło...