To już dwa lata...

I minęły dwa lata bez napadów... Epilepsja to straszna choroba, nigdy nie wiesz, czy po kolejnym napadzie twoje dziecko "powróci" do ciebie. Czasem jest tak, że niestety napady powodują regres, a czasem odwrotnie, ale nigdy nie wiesz... I patrzysz w trakcie napadu na dziecko, które jest w tym czasie w zupełnie innym świecie, patrzysz i czekasz licząc i modląc się, by się skończyło zanim minie 5 minut. Po tym czasie nie pozostaje nic innego, jak podanie specjalnego leku i dzwonienie po karetkę. Asia w swym krótkim życiu miała całą masę przeróżnych napadów, również i takich, których zwykli "przechodnie" by nie zauważyli. Mam je wszystkie sfilmowane i czasem przez przypadek "otwierają się"...

Mamy tak wielkie szczęście... A najdziwniejsze jest to, że Asia nigdy nie reagowała poprawą na podwyższanie dawek leków. Trzeba było schodzić do zera i wprowadzać nowy, i zawsze uspokajało na się na tzw. dawce subterapeutycznej, czyli czasem na mniejszej niż minimalnej. Na obecnej depakinie (granulki) jest od dwóch lat. W tym czasie oczywiście przybrała na wadze, ale skoro jest spokój, to dawka nie była dostosywana do wagi. Mądry neurolog wie, że nie zawsze przepisowo znaczy lepiej.

I odpukać, jest dobrze, a może być lepiej...

Po konsultacji z naszym tutejszym lekarzem, zdecydowaliśmy się wykonać EEG i jeśli będzie dobry wynik (zapis nie będzie nigdy poprawny!!! przy takim zniszczeniu mózgu jest to niemożliwe). Zobaczymy jakie są wyładowania... i jeśli nie będzie źle, zaczniemy odstawianie leku... Wiem, że napady mogą powrócić i bardzo się tego boję, ale chcemy spróbować. Nie ma leków obojętnych... zwłaszcza przeciwpadaczkowe mają tyle skutków ubocznych...

To nasz kolejny mały cud...

I tak się zastanawiam komu/czemu go zawdzięczamy???

Dwa lata temu pod koniec wrześnie pojechaliśmy do Toskanii na nasz urlop. Drugi tydzień spędzaliśmy w Arezzo i wtedy to zdecydowaliśmy, że musimy jechać do Watykanu podziękować przy grobie Jana Pawła II. Olo szedł prowadząc wózek Asi, a ja z małą, wtedy dwuletnią Hanią. Uklękłam i z Hanią się modliłam, dziękowałyśmy, że się dobrze układa. Ale ja oczywiście musiałam napomknąć... Poprosiłam o maleńkie uzdrowienie, takie maleńkie...z epilepsji... Ze szczegółami pamiętam to do dziś. 

A potem były delfiny...

I tak minęły te dwa lata spokoju...