"Nie płacz w liście
nie pisz, że los Ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
Kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
Odetchnij, popatrz
Spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij, że jesteś, kiedy mówisz, że kochasz"

ks. Jan Twardowski


















wtorek, 26 lutego 2013

Łóżkowe historie

W końcu się doczekaliśmy...Dotarło do nas prosto z fabryki, świeżutkie, jeszcze pachnące drewnem specjalne łóżeczko dla Asi. Dlaczego specjalne? Dlatego, że dla wyjątkowo specjalnej dziewczynki!!! Do tej pory Asia spała tylko i wyłącznie w swoim turystycznym łóżeczku. Od urodzenia spała w takim. Również po chorobie... wtedy to było dla niej najlepsze rozwiązanie. Zamknięta przestrzeń, miękkie z każdej strony więc i bezpieczne, zwłaszcza dla kogoś, kto w wyniku choroby na jakiś czas całkowicie stracił wzrok i na dodatek został obdarzony padaczką...
Cóż, jak na jej wzrost i wagę oraz ruchliwość, łóżeczko turystyczne nie spełniało żadnych wymogów bezpieczeństwa. Ale jak to Asia, w łóżeczku nie-bezpiecznym, zachowywała się w sposób nad wyraz bezpieczny i co więcej, uwielbiała tą swoją maleńką zamkniętą przestrzeń. Tam czuła się najbezpieczniej!!!

Asia nigdy nie spała z nami. Po prostu ani my ani ona nie potrafiliśmy wspólnie spać. Tak samo jest z Hanią. Od maleńkości wolały swoje własne miejsca. Więc opcja spania z Asią nigdy nie wchodziła w grę. Zastanawialiśmy się nad materacem, i pewnie Asia nie miałaby problemów ze spaniem na nim. Jedynym problemem byłoby to, czy w nocy nie uderzy się w głowę... Ale poważniejszą kwestią jest to, że Asia budzi się w nocy i jeśli jest w zamkniętej przestrzeni, to sobie posiedzi, poskacze, coś pogada i zasypia. Nikt nie musi do niej iść ( nasza obecność wywołałaby w niej za dużo radości i przebudzenia). Więc, gdyby to był materac, Asia mogłaby postanowić w środku nocy pobawić się swoimi grającymi zabawkami. Zabranie jej ich w czasie zabawy oznaczałoby nic innego jak, jak wywołanie histerii. Poza tym mogłaby też wyjść z pokoju i spaść ze schodów. A że oboje z Olkiem mamy nadzwyczaj wielką potrzebę snu, to powyższe opcje nie wchodziły w grę. Asia po prostu nie jest jeszcze gotowa na spanie w otwartej przestrzeni.

Jeszcze będąc w Polsce szukałam w internecie inspiracji co do pomysłów łóżeczka dla Asi. Nawet stworzyłam projekt i wstępnie rozmawiałam ze stolarzem. Ale wyjechaliśmy, więc szukałam rozwiązania tutaj na miejscu. Znalazłam świetną propozycję "safe space", ale niestety bardzo drogą - opcja dla Asi to koszt 3600 funtów, czyli ok 18 tyś. zł!!!! Po konsultacji z miejscową fundacją CEREBRA (opiekującą się dziećmi, które doznały zniszczenia mózgu) dostałam niestety odmowę jeśli chodzi  o pomoc finansową, ale za to zaproponowali mi tańszą opcję z firmy współpracującej z nimi. Początkowo nie chciałam drewnianego łóżeczka, ale okazało się, że jest ono bezpieczne, stabilne, i że na obecną chwilę spełnia wszystkie Asi potrzeby. Wyceniono je na 2600, czyli tysiąc mniej. Nasz udział to 500 funtów... i dlatego tak bardzo cenię tutejsze fundacje... Zazwyczaj pokrywają do 80% wartości fundowanej rzeczy, a że wszystko, co jest zwane "specjalnym", kosztuje kilka, a czasem kilkanaście  razy więcej, taka pomoc jest po prostu zbawienna.











wtorek, 19 lutego 2013


Pomóżmy Asi kolejny raz wyjechać na delfinoterapię


Szanowni Państwo,

Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o przekazanie 1% z Waszego podatku na rzecz naszej córki Asi. Asia ma 6 lat, urodziła się zdrowa i prawidłowo się rozwijała. Mając 10 miesięcy zachorowała na zapalenie mózgu o niewyjaśnionej przyczynie. W wyniku choroby straciła wzrok, słuch, zdolności poruszania się i porozumiewania. Ma padaczkę lekooporną i lewostronny niedowład. Intensywna rehabilitacja oraz siła i charakter Asi pomogły jej na nowo widzieć i słyszeć. Trzy lata fizjoterapii oraz może wylanych łez sprawiły, że we wrześniu 2010 roku Asia znowu zaczęła chodzić. Jest bardzo pogodną i wesołą dziewczynką. Niestety do tej pory nie mówi i nie komunikuje swoich potrzeb. Nie rozumie też tego, co się do niej mówi. Psycholodzy i terapeuci robią, co tylko mogą, by pomóc Asi, ale kontakt i praca z nią są bardzo trudne.
Dzięki Państwa pomocy, dzięki 1% i darowiznom Asia już dwa razy brała udział w delfinoterapii. Za każdym razem mogliśmy zaobserwować u niej kolejne pozytywne zmiany, które stają się podstawą do wszelkich całorocznych terapii. Asia jest bardziej spokojna, skupiona i mamy wrażenie, że rozumie nas nieco więcej. Chętniej też bierze udział w innych terapiach oraz, co jest dla nas bardzo ważne, od ponad dwóch lat nie ma napadów epileptycznych. W związku z tym zdecydowaliśmy się na kolejny wyjazd latem 2013 roku, jednakże koszt delfinoterapii znacznie przewyższa nasze finansowe możliwości. Koszt dziesięciu 30-minutowych sesji z delfinem plus koszty przelotu, zakwaterowania i wyżywienia to 6 tyś. euro. Dlatego również i w tym roku zwracamy się do Państwa o przekazanie 1% z rocznego rozliczenia podatkowego.

W rozliczeniu podatkowym należy wpisać nr KRS 0000018926 z dopiskiem "Dla Joanny Srokosz".
Jeśli oprócz 1% chcielibyście Państwo wpłacić na ten cel darowiznę, to wpłat można dokonywać na adres fundacji, pod opieką której jest Asia:
Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym, ul. Dąbrowskiego 55a, 41-500 Chorzów. Nr tel. 032 241-11-13, 032 241-11-13      
Nr konta bankowego: ING Bank Śląski Katowice O/Chorzów nr 28105012431000002260246216 
koniecznie z dopiskiem "dla Joanny Srokosz".

Z wyrazami szacunku

rodzice Asi: Anna Srokosz (Głowacz) i Aleksander Srokosz

czwartek, 14 lutego 2013

wrrrr....

Jakiś dziwny ten dzień... Planowo od rana powinnam być w college'u, ale ze względu na wyczekiwana od prawie roku przesyłkę od 10 tej siedzę w domu. Wcześniej, po odprowadzeniu Hani do przedszkola, postanowiłam przejść się do lidla, ale po drodze zmieniłam zdanie i skierowałam swoje kroki w stronę polskiego sklepu. A wszystko po to, by ponownie zmienić zdanie i udać się do położonego bliżej morrissona. Po drodze padła mi bateria w komórce, więc zamiast słuchać przyjemnej muzyki, zostałam skazana na "delektowanie się" dźwiękiem przejeżdżajacych samochodów. I gdy w końcu pozbierałam z półek to, co potrzebowałam i wyładowałam zakupy na taśmę, zorientowałam się, że portfel został w innej torebce.... Przeprosiłam i wyszłam... żegnaj sushi na kolację...
Dobrze, że przynajmniej świeciło słońce i nie padał deszcz, choć w tej sytuacji pewnie za bardzo by mi to nie przeszkadzało.
Święto patrona epileptyków... i ja też dzisiaj jakaś taka... jakby z innej planety.
A potem, skoro nici z suhi, zaczęłam przygotowywać wołowinę na winie. "Na winie" w tym przypadku oznacza, że musiałam sama otworzyć wino szwajcarskim scyzorykiem, bo korkociag pewnie gdzieś w Polsce... I próbowałam przez 15 minut... Nie skapitulowałam, poszłam do sasiada... Chłop wielki i silny (trener rugby), załatwił sprawę w 3 sekundy, a śmiechu miał ze mnie przy tym... Wnioski wysnute przez niego: przy otwieraniu wina nie można się poddawać, jak się nie da wyciagnać korka, trzeba wino rozbić... i drugi, no tak, nigdy nie jest za wcześnie na wino...
I nie powiem, że chciałabym, aby ten dzień się już skończył... Za dużo do zrobienia, a i sporo dobrego się już zdarzyło wydarzyć... przesyłka przybyła - napiszę wkrótce o tym i przyszła druga niespodzianka: karta zakupowa od fundacji Family Fund - ale o tym też napiszę szczegółowo w innym poście.

No to siedzę w domu i gotuję i czekam na dalsze wydarzenia... 
Niedługo wróca do domu moje trzy Walentynki...

Nie wiem czemu, ale jakoś nie lubię tego dnia... mam wielki respekt do patrona, zwłaszcza, że życie uczyniło go patronem Asi, ale tak poza tym... drażnia mnie te wszystkie miśki i serduszka...


Krótki post z podziękowaniem

Chciałam podziękować wszystkim, którzy oddali na blog swój głos po przez wysłanie smsa. W końcowym efekcie blog znalazł się na 87 miejscu na 555 blogów startujacych w konkursie. Oddanych zostało 29 głosów, czyli 29zł dzięki Wam zostało przekazane na cele charytatywne.
Mam wielka nadzieję, że blog zyskał dzięki temu nowych czytelników.

poniedziałek, 4 lutego 2013

Jedzonko, czyli to, co Asia kocha najbardziej

Dzisiejsza niespodzianka jaka przybyła z Asią ze szkoły przerosła moje oczekiwania. Wiedziałam, że nauczyciele pracują z Asią bardzo intensywnie, zwłaszcza w trakcie posiłków, gdyż to ją najbardziej motywuje, ale nie wiedziałam, że rezultaty pojawią się tak szybko.
Asia nigdy nie miała problemów z jedzeniem. To była pierwsza rzecz, która była kluczowa przy wypuszczeniu nas ze szpitala gdy Asia zachorowała. Jakiś czas karmiona była przez rurkę bezpośrednio do żołądka i przy wymianie rurki okazało się, że nie ma najmniejszych problemów z połykaniem. Później, jedzenie stało się nieodzownym elementem terapii, a to wzroku, a to zdolności manualnych (chwytanie i wkładanie pokarmu do ust), terapii logopedycznej (do tej pory Asia w pełni świadomie wymawia jedyne słowo "ham" oznaczające "jeść"), obecnie AAC, czyli metoda komunikacji, w przypadku Asi na razie są to gesty, z czego oczywiście jej ulubiony oznacza jedzenie oraz nauki samoobsługi, jeśli chodzi o karmienie.

Tak, moje dziecko jest najprawdziwszym i największym w rodzinie FOOD LOVER!!!

Uwielbia obserwować mnie w czasie gotowania, zwłaszcza jak coś kroję, smażę, mieszam. Koniecznie musi wszystkiego spróbować. Ale jak jest głodna nie ma zmiłuj się...

Gratuluję Asiu!!!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...