Łóżkowe historie

W końcu się doczekaliśmy...Dotarło do nas prosto z fabryki, świeżutkie, jeszcze pachnące drewnem specjalne łóżeczko dla Asi. Dlaczego specjalne? Dlatego, że dla wyjątkowo specjalnej dziewczynki!!! Do tej pory Asia spała tylko i wyłącznie w swoim turystycznym łóżeczku. Od urodzenia spała w takim. Również po chorobie... wtedy to było dla niej najlepsze rozwiązanie. Zamknięta przestrzeń, miękkie z każdej strony więc i bezpieczne, zwłaszcza dla kogoś, kto w wyniku choroby na jakiś czas całkowicie stracił wzrok i na dodatek został obdarzony padaczką...

Cóż, jak na jej wzrost i wagę oraz ruchliwość, łóżeczko turystyczne nie spełniało żadnych wymogów bezpieczeństwa. Ale jak to Asia, w łóżeczku nie-bezpiecznym, zachowywała się w sposób nad wyraz bezpieczny i co więcej, uwielbiała tą swoją maleńką zamkniętą przestrzeń. Tam czuła się najbezpieczniej!!!

Asia nigdy nie spała z nami. Po prostu ani my ani ona nie potrafiliśmy wspólnie spać. Tak samo jest z Hanią. Od maleńkości wolały swoje własne miejsca. Więc opcja spania z Asią nigdy nie wchodziła w grę. Zastanawialiśmy się nad materacem, i pewnie Asia nie miałaby problemów ze spaniem na nim. Jedynym problemem byłoby to, czy w nocy nie uderzy się w głowę... Ale poważniejszą kwestią jest to, że Asia budzi się w nocy i jeśli jest w zamkniętej przestrzeni, to sobie posiedzi, poskacze, coś pogada i zasypia. Nikt nie musi do niej iść ( nasza obecność wywołałaby w niej za dużo radości i przebudzenia). Więc, gdyby to był materac, Asia mogłaby postanowić w środku nocy pobawić się swoimi grającymi zabawkami. Zabranie jej ich w czasie zabawy oznaczałoby nic innego jak, jak wywołanie histerii. Poza tym mogłaby też wyjść z pokoju i spaść ze schodów. A że oboje z Olkiem mamy nadzwyczaj wielką potrzebę snu, to powyższe opcje nie wchodziły w grę. Asia po prostu nie jest jeszcze gotowa na spanie w otwartej przestrzeni.

Jeszcze będąc w Polsce szukałam w internecie inspiracji co do pomysłów łóżeczka dla Asi. Nawet stworzyłam projekt i wstępnie rozmawiałam ze stolarzem. Ale wyjechaliśmy, więc szukałam rozwiązania tutaj na miejscu. Znalazłam świetną propozycję "safe space", ale niestety bardzo drogą - opcja dla Asi to koszt 3600 funtów, czyli ok 18 tyś. zł!!!! Po konsultacji z miejscową fundacją CEREBRA (opiekującą się dziećmi, które doznały zniszczenia mózgu) dostałam niestety odmowę jeśli chodzi  o pomoc finansową, ale za to zaproponowali mi tańszą opcję z firmy współpracującej z nimi. Początkowo nie chciałam drewnianego łóżeczka, ale okazało się, że jest ono bezpieczne, stabilne, i że na obecną chwilę spełnia wszystkie Asi potrzeby. Wyceniono je na 2600, czyli tysiąc mniej. Nasz udział to 500 funtów... i dlatego tak bardzo cenię tutejsze fundacje... Zazwyczaj pokrywają do 80% wartości fundowanej rzeczy, a że wszystko, co jest zwane "specjalnym", kosztuje kilka, a czasem kilkanaście  razy więcej, taka pomoc jest po prostu zbawienna.

Pomóżmy Asi kolejny raz wyjechać na delfinoterapię

Szanowni Państwo,

Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o przekazanie 1% z Waszego podatku na rzecz naszej córki Asi. Asia ma 6 lat, urodziła się zdrowa i prawidłowo się rozwijała. Mając 10 miesięcy zachorowała na zapalenie mózgu o niewyjaśnionej przyczynie. W wyniku choroby straciła wzrok, słuch, zdolności poruszania się i porozumiewania. Ma padaczkę lekooporną i lewostronny niedowład. Intensywna rehabilitacja oraz siła i charakter Asi pomogły jej na nowo widzieć i słyszeć. Trzy lata fizjoterapii oraz może wylanych łez sprawiły, że we wrześniu 2010 roku Asia znowu zaczęła chodzić. Jest bardzo pogodną i wesołą dziewczynką. Niestety do tej pory nie mówi i nie komunikuje swoich potrzeb. Nie rozumie też tego, co się do niej mówi. Psycholodzy i terapeuci robią, co tylko mogą, by pomóc Asi, ale kontakt i praca z nią są bardzo trudne.

Dzięki Państwa pomocy, dzięki 1% i darowiznom Asia już dwa razy brała udział w delfinoterapii. Za każdym razem mogliśmy zaobserwować u niej kolejne pozytywne zmiany, które stają się podstawą do wszelkich całorocznych terapii. Asia jest bardziej spokojna, skupiona i mamy wrażenie, że rozumie nas nieco więcej. Chętniej też bierze udział w innych terapiach oraz, co jest dla nas bardzo ważne, od ponad dwóch lat nie ma napadów epileptycznych. W związku z tym zdecydowaliśmy się na kolejny wyjazd latem 2013 roku, jednakże koszt delfinoterapii znacznie przewyższa nasze finansowe możliwości. Koszt dziesięciu 30-minutowych sesji z delfinem plus koszty przelotu, zakwaterowania i wyżywienia to 6 tyś. euro. Dlatego również i w tym roku zwracamy się do Państwa o przekazanie 1% z rocznego rozliczenia podatkowego.

W rozliczeniu podatkowym należy wpisać nr KRS 0000018926 z dopiskiem "Dla Joanny Srokosz".

Jeśli oprócz 1% chcielibyście Państwo wpłacić na ten cel darowiznę, to wpłat można dokonywać na adres fundacji, pod opieką której jest Asia:

Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym, ul. Dąbrowskiego 55a, 41-500 Chorzów. Nr tel. 032 241-11-13, 032 241-11-13      

Nr konta bankowego: ING Bank Śląski Katowice O/Chorzów nr 28105012431000002260246216 

koniecznie z dopiskiem "dla Joanny Srokosz".

Z wyrazami szacunku

rodzice Asi: Anna Srokosz (Głowacz) i Aleksander Srokosz

http://codziennecuda.blogspot.com/

wrrrr....

Jakiś dziwny ten dzień... Planowo od rana powinnam być w college'u, ale ze względu na wyczekiwana od prawie roku przesyłkę od 10 tej siedzę w domu. Wcześniej, po odprowadzeniu Hani do przedszkola, postanowiłam przejść się do lidla, ale po drodze zmieniłam zdanie i skierowałam swoje kroki w stronę polskiego sklepu. A wszystko po to, by ponownie zmienić zdanie i udać się do położonego bliżej morrissona. Po drodze padła mi bateria w komórce, więc zamiast słuchać przyjemnej muzyki, zostałam skazana na "delektowanie się" dźwiękiem przejeżdżajacych samochodów. I gdy w końcu pozbierałam z półek to, co potrzebowałam i wyładowałam zakupy na taśmę, zorientowałam się, że portfel został w innej torebce.... Przeprosiłam i wyszłam... żegnaj sushi na kolację...

Dobrze, że przynajmniej świeciło słońce i nie padał deszcz, choć w tej sytuacji pewnie za bardzo by mi to nie przeszkadzało.

Święto patrona epileptyków... i ja też dzisiaj jakaś taka... jakby z innej planety.

A potem, skoro nici z suhi, zaczęłam przygotowywać wołowinę na winie. "Na winie" w tym przypadku oznacza, że musiałam sama otworzyć wino szwajcarskim scyzorykiem, bo korkociag pewnie gdzieś w Polsce... I próbowałam przez 15 minut... Nie skapitulowałam, poszłam do sasiada... Chłop wielki i silny (trener rugby), załatwił sprawę w 3 sekundy, a śmiechu miał ze mnie przy tym... Wnioski wysnute przez niego: przy otwieraniu wina nie można się poddawać, jak się nie da wyciagnać korka, trzeba wino rozbić... i drugi, no tak, nigdy nie jest za wcześnie na wino...

I nie powiem, że chciałabym, aby ten dzień się już skończył... Za dużo do zrobienia, a i sporo dobrego się już zdarzyło wydarzyć... przesyłka przybyła - napiszę wkrótce o tym i przyszła druga niespodzianka: karta zakupowa od fundacji Family Fund - ale o tym też napiszę szczegółowo w innym poście.

No to siedzę w domu i gotuję i czekam na dalsze wydarzenia... 

Niedługo wróca do domu moje trzy Walentynki...

Nie wiem czemu, ale jakoś nie lubię tego dnia... mam wielki respekt do patrona, zwłaszcza, że życie uczyniło go patronem Asi, ale tak poza tym... drażnia mnie te wszystkie miśki i serduszka...

Krótki post z podziękowaniem

Chciałam podziękować wszystkim, którzy oddali na blog swój głos po przez wysłanie smsa. W końcowym efekcie blog znalazł się na 87 miejscu na 555 blogów startujacych w konkursie. Oddanych zostało 29 głosów, czyli 29zł dzięki Wam zostało przekazane na cele charytatywne.

Mam wielka nadzieję, że blog zyskał dzięki temu nowych czytelników.

Jedzonko, czyli to, co Asia kocha najbardziej

Dzisiejsza niespodzianka jaka przybyła z Asią ze szkoły przerosła moje oczekiwania. Wiedziałam, że nauczyciele pracują z Asią bardzo intensywnie, zwłaszcza w trakcie posiłków, gdyż to ją najbardziej motywuje, ale nie wiedziałam, że rezultaty pojawią się tak szybko.

Asia nigdy nie miała problemów z jedzeniem. To była pierwsza rzecz, która była kluczowa przy wypuszczeniu nas ze szpitala gdy Asia zachorowała. Jakiś czas karmiona była przez rurkę bezpośrednio do żołądka i przy wymianie rurki okazało się, że nie ma najmniejszych problemów z połykaniem. Później, jedzenie stało się nieodzownym elementem terapii, a to wzroku, a to zdolności manualnych (chwytanie i wkładanie pokarmu do ust), terapii logopedycznej (do tej pory Asia w pełni świadomie wymawia jedyne słowo "ham" oznaczające "jeść"), obecnie AAC, czyli metoda komunikacji, w przypadku Asi na razie są to gesty, z czego oczywiście jej ulubiony oznacza jedzenie oraz nauki samoobsługi, jeśli chodzi o karmienie.

Tak, moje dziecko jest najprawdziwszym i największym w rodzinie FOOD LOVER!!!

Uwielbia obserwować mnie w czasie gotowania, zwłaszcza jak coś kroję, smażę, mieszam. Koniecznie musi wszystkiego spróbować. Ale jak jest głodna nie ma zmiłuj się...

Gratuluję Asiu!!!

Rozmowy z Hanią

Czas leci a ja zapominam to, co chciałam zapisać więc postanowiłam sukcesywnie notować dialogi z Hanią... dzieci w tym wieku są tak zabawne. Będę je dopisywać do tego posta.

Hania - Mama, ty jesteś stara baba...
Ja - hm???

Zauważyłam popisany na okładce zeszyt do komunikacji z wychowawcą Asi. pytam Hanię:
Ja - Haniu, kto porysował zeszycik?
Hania - Misio...
Ja - Na pewno? Może ktoś inny?
Hania - Tak, to Asia porysowała...
Ja - Ale przecież Asia nie umie tak rysować.
Hania - Ale ja ją tak szybko nauczyłam...

Hania kąpała się w wannie i jakimś cudem w wodzie znalazł się ręcznik. Olo pyta:
Olo - Haniu, kto wrzucił ręcznik do wanny?
Hania - nie wiem kto...
Olo - a może to zrobiła jakaś zaczarowana rączka?
Hania - Tak, dwie zaczarowane rączki!

Hania obrażona na tatę, bo nie zgodził się, na zakup słodyczy dla niej.
Ja - Haniu, skoro chcesz iść na plac zabaw, zapytaj tatusia czy zechce z Tobą pójść.
Hania - Ale ja chcę iść z mamusią.
Ja - Nie mogę teraz, bo muszę przygotować dla Asi lekarstwo i kolację, ale myślę, że tatuś na pewno pohuśta cię bardzo wysoko, tak jak lubisz. Zapytaj tatusia czy pójdzie z tobą.
Hania - Moja buzia nie chce się zapytać...

Boże Narodzenie, Hania obserwuje wujka Sławka i jego dziewczynę - Magdę. Magda właśnie coś jadła i dała spróbować Sławkowi. Hania zniesmaczona szepnęła tatusiowi do ucha:
- Tatusiu, dlaczego ciocia Madzia karmi wujka Sławka?"

Olo rozmawia z Hanią w czasie modlitwy o niebie. Razem zastanawiają się, co trzeba robić, by się do niego dostać. Po kilku wymienionych rzeczach Hania krzyczy przerażona:
- Tatusiu, szybko, musimy powiedzieć o tym cioci Julii, bo ona nie słucha babci i dziadzia!!!

Niech Pani uważa...

"Niech Pani uważa, tam leży psie gówno..." - powiedział do mnie przechodzień. A że słuchałam przez słuchawki muzyki, poprosiłam, aby powtórzył...

Dobry człowiek... cóż zasłuchana w muzykę mogłabym w coś wdepnąć...

Ale niezwykłym dla mnie było to, że mi o tym powiedział... Jakoś tak szłam i zastanawiałam się nad faktem, że no tak, Plymouth należy raczej do zasranych miast. 

Co mam na myśli? 

A no to, że idąc na spacer, powiedzmy 2 - 3 km raczej natkniemy się z jeden raz na psią kupę. W porównaniu do polskich realiów, Plymouth wypadłoby świetnie, jeśli chodzi o czystość. Ale, że jest zamieszkane w dość sporej mierze przez ludzi średniej klasy (średnie zarobki, średnie wykształcenie, średnie IQ, średni poziom życia, średnia świadomość tego, co się dzieje i po co, itd), to niestety takie rzeczy spotyka się częściej niż w takim Truro, Exeter czy małych miasteczkach w Parku Dartmoor.

Wspominam ten temat też dlatego, że mam dzieci, z czego jedno jest niepełnosprawne  i to w takiej mierze, że nie ma pojęcia, co to jest psia kupa, i że się tego nie dotyka, a tym bardziej nie smakuje. A w parku, czy gdziekolwiek na trawie nie byłoby szans, by ją upilnować. I z tego powodu cieszę się, że przyszło mi żyć w Anglii. I choć chodniki w Plymouth czasem są ozdobione tym czy tamtym, to jednak parki są czyste i jedynym problemem jest to, czy trawa jest wystarczająco sucha by usiąść...

Pamiętam osiedle w Katowicach gdzie Asia chodziła do przedszkola. Była wiosna i śnieg zszedł odkrywając całe bogactwo psiej natury i ich właścicieli... Zawsze, oprócz czasu studiów, mieszkałam na wsi i powiem szczerze, że do tego mojego odkrycia nie miałam pojęcia jak wielki jest to problem w polskich miastach..

A tak niewiele potrzeba... wyrozumiały właściciel i woreczek... Psiarą nie jestem, nie byłam i chyba nie będę, ale rozumiem, że człowiek może tak bardzo kochać zwierzęta, że czyni z nich członków rodziny. A skoro po sobie i po swoich dzieciach sprzątamy, to powinniśmy to również robić za tych naszych milusińskich, którzy nie są wstanie tego zrobić sami.

W nawiązaniu do zdjęcia dodam, że w Plymouth mandat za nie posprzątanie za swoim psem wynosi 1000 funtów... Trzeba tylko kogoś złapać... Myślę, że 5000zł nauczyłoby niejednego lenia czystości.

Wielka BABA...

Moja mała baba rośnie. Dzisiaj ma szóste urodziny... zleciało...

Choć przyznać muszę, że tamten czas to trochę jakby z innej bajki. Nie wiem w co trudniej uwierzyć, czy w to, że kiedyś była zdrowym dzieckiem, czy w to, że przytrafiło jej się to wstrętne choróbsko...

Z dnia na dzień staje się większa, cięższa i zazwyczaj rodzice i dziadkowie cieszą się z tego. Dla nas to są kolejne kilogramy do dźwigania. Ale co tam, słodko-wściekły ten ciężar. Ale niewątpliwie nadrabia urodą, na którą wszyscy zwracają uwagę. Tego jej choroba nie zabrała. Asia jest śliczną dziewczynką.

Rano śmiała się jak jej śpiewałam "100 lat", pewnie i tak niewiele z tego zrozumiała - po prostu lubi jak jej śpiewam. Za to Hania była niezmiernie zaskoczona. (Że co, że Asi urodziny, a czemu dzisiaj, a ile ma lat, a czy będzie tort). Tort będzie, i to najlepszy na świecie, ale dopiero w sobotę, bo wtedy zjadą się goście.

Przejęta tą informacją pobiegła do swojego pokoju i wróciła z własnoręcznie zrobionym prezentem! Jak to Hania, wystarczy jakiś stary karton, kredki, klej, brokat i jej głowa pełna pomysłów.

A Wy moi drodzy, jeśli chcecie jej zrobić prezent, to możecie zagłosować na bloga. Niech świat dowie się o Asi...

SMS o tresci A00005 na nr 7122, koszt 1,23zl

Będziemy bardzo wdzięczni, a głosować można do końca stycznia, czyli jeszcze tylko dwa dni!

Udostępniajcie proszę, niech prośba ta idzie dalej i dalej.

La lingua l'italiana...

To prawda i niektórzy z Was wiedzą o tym, że kocham język włoski, kuchnię włoską, kulturę, miasta, zabytki... Jeszcze na studiach zaczęłam spełniać swoje marzenie i w krakowskim Włoskim Instytucie uczyłam się włoskiego, potem w Katowicach, aż w końcu w samych Włoszech, w ich najbardziej niesamowitej części - Pulii. Im więcej się go uczyłam, tym bardziej chciałam go umieć. Ale "przyszła" ciąża, a potem wyjazd do Exeter i pojawienie się Asi, więc zrezygnowałam z dalszej nauki. A potem była druga ciąża, choroba i rehabilitacja Asi i jakoś nie mogłam wrócić do swojej miłości. A potem przydarzył nam się wyjazd do Toskanii i wszystko odżyło. Ależ się wściekałam na siebie... gdyż tyle zapomniałam, ale i tak mniej niż myślałam. Więc sobie wtedy postanowiłam, że kiedyś musi nastąpić powrót do nauki języka. 

I w końcu się nadarzył!!! 

Asia w szkole, Hania w przedszkolu a ja w domu... Przeszukałam internet, sprawdziłam oferty kursów i znalazłam... Zastanawiałam się tylko jaki powinnam była wybrać poziom. Skończyłam na zaawansowanym, ale to było 6 lat temu. Ambicja nie pozwoliła mi zejść poniżej. Stwierdziłam, że spróbuję, że będę dużo w domu powtarzać i nadgonię. A poza tym biorąc pod uwagę lingwistyczne zdolności Anglików, pomyślałam, że nie powinno być strasznie trudno.

I zaczęłam kurs we wrześniu...

Tak się zastanawiałam idąc na pierwszą lekcję, kim będą moi nowi koledzy - przedpołudniowa pora to taka nijaka, zwłaszcza dla pracujących. Ups... zaskoczona, to mało powiedziane... 7 osób w klasie - super, zaniżyłam średnią wieku tak do... 50 lat??? Dwójka moich kolegów, raczej dobrze po siedemdziesiątce, z aparatami słuchowymi, kolejny chyba trochę chorowity, jakby po wylewie, reszta w wieku moich rodziców. Hm... będzie wesoło... taaa, nie ze mną. Jak się okazało, nauczycielka cały czas mówiła i wyjaśniała wszystko po angielsku, wszystkie polecenia również po angielsku, a trzeba je zrobić po włosku... Mamma Mia!!! Myślałam, że mózg mi się zapali!!! Dawno nie miałam tak wielkiego wysiłku intelektualnego. Blokady nie do przejścia. Coś podobnego ma mój stary laptop, jak się zawiesi, to tak wisi i wisi dopóki go całkowicie nie odłączę od wszelkiego zasilania. Z czasem mój umysł zaczął sobie radzić i jakoś tam przeskakiwał z angielskiego na polski, potem z polskiego na angielski... Tak bezpośrednio to rzadko... A poza tym wyjaśnienia gramatyczne po angielsku wyglądają zupełnie inaczej jak po polsku. 

Tak, poniedziałki od września należały zdecydowanie do bardzo ciężkich i niezmiernie pracowitych... potem już było z górki.

Dzisiaj było ostatnie spotkanie  - w końcu!!!  Gdzieś się ta moja miłość zagubiła... za trudna w tych angielskich deszczowych warunkach... Na razie nie wracam do niej, no chyba, że na kursie we Włoszech...

Trochę język odświeżyłam, nie tak jak liczyłam, ale zawsze to coś. A poza tym odkryłam coś zabawnego. Otóż jestem w posiadaniu świetnego, starego słownika. Niestety nie mój, pożyczony bezterminowo (niestety mam tylko część włosko-polską), ale właściciel zapomniał o czymś, zostawił w środku małą karteczkę. I zawsze jak ją widzę, to na wspomnienie tej osoby uśmiech pojawia się na mojej twarzy...

Oto ona, mała karteczka... i słownik.

Ps. a moich drogich staruszków nie przestanę podziwiać!!! Chciałabym mieć w sobie tyle siły i pasji gdy będę w ich wieku...

Konkurs Blog Roku 2012

Dużo i długo zastanawiałam się nad wzięciem udziału w konkursie na Bloga Roku 2012...
Powód? O ile dobrze pamiętam, w 2010 roku w swojej kategorii wygrał blog młodej dziewczyny, która już niestety nie żyje, W zeszłym roku wysokie miejsce zajął blog ojca, który pisał o walce o zdrowie swojego synka - niestety chłopczyk w maju zmarł. I gdy tak sobie myślę, o tym konkursie, to boję się, że... No właśnie, ale przesądna raczej nie jestem.
Pomyślałam sobie, że historia Asi trafi do kolejnych osób. Może jest ktoś, kto przeżywa to samo, co my i nie wie od czego zacząć. Może znajdzie jakieś wskazówki, podpowiedzi jak rehabilitować, gdzie szukać pomocy i jakiej. W końcu, w ciągu ostatnich lat staliśmy się ekspertami w naszej własnej dziedzinie...

I z tego to powodu zdecydowałam się kolejny raz wziąć udział w konkursie.

Zapraszam do głosowania... i z całego serca Wam dziękuję.

Głosować można przez wysłanie SMS o treści A00005 ( A cztery ZERA PIĘĆ, oczywiście bez spacji) na numer 7122

Całkowity koszt to 1,23zł, a fundusze zebrane z wysłanych SMSów zostaną przekazane na cel charytatywny, w tym roku na obozy integracyjno-rehabilitacyjne dla dzieci z ubogich rodzin i dzieci niepełnosprawnych.

Serdecznie zapraszam do głosowania. Niech świat dowie się o mojej Asi... A może uda się przejść do kolejnego etapu...

Z jednego telefonu można wysłać więcej niż jeden sms, ale tylko na jeden blog.